Deux couples ont racont\u00e9 \u00e0 la BBC qu’ils ont proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 des avortements apr\u00e8s qu’un trust du NHS leur a dit \u00e0 tort que leurs b\u00e9b\u00e9s \u00e0 na\u00eetre avaient de graves maladies g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n
Ils disent que des erreurs commises par des m\u00e9decins du Nottingham University Hospitals NHS Trust les ont conduits \u00e0 interrompre leurs grossesses.<\/p>\n
Une autre famille raconte qu’une \u00e9chographie de derni\u00e8re minute le jour o\u00f9 ils devaient avorter leur a fait changer d’avis et qu’ils sont maintenant les parents d’un gar\u00e7on en bonne sant\u00e9 \u00e2g\u00e9 de neuf ans.<\/p>\n
Le trust, qui est actuellement au centre de la plus grande enqu\u00eate sur la maternit\u00e9 de l’histoire du NHS, a d\u00e9clar\u00e9 que ses \u00e9quipes de m\u00e9decine f\u0153tale s’effor\u00e7aient de fournir des soins \u00ab compatissants et professionnels \u00bb.<\/p>\n
\u00ab Notre fille devrait \u00eatre ici \u00bb, d\u00e9clare Carly Wesson, qui a interrompu sa grossesse \u00e0 14 semaines.<\/p>\n
Mme Wesson et son partenaire Carl Everson attendaient leur premier enfant en janvier 2019, lorsqu’une \u00e9chographie de 12 semaines a indiqu\u00e9 que leur b\u00e9b\u00e9 avait une forte probabilit\u00e9 d’avoir le syndrome de Down.<\/p>\n
On leur a propos\u00e9 un test, appel\u00e9 pr\u00e9l\u00e8vement de villosit\u00e9s choriales (CVS), pour v\u00e9rifier si leur b\u00e9b\u00e9 pr\u00e9sentait des conditions g\u00e9n\u00e9tiques ou chromosomiques.<\/p>\n
Deux jours plus tard, l’\u00e9quipe de soins f\u0153taux de l’h\u00f4pital de la ville de Nottingham leur a annonc\u00e9 que les premiers r\u00e9sultats indiquaient que leur fille avait une affection g\u00e9n\u00e9tique rare appel\u00e9e syndrome de Patau, qui entra\u00eene souvent une fausse couche, une mortinaissance ou le d\u00e9c\u00e8s du b\u00e9b\u00e9 peu apr\u00e8s la naissance.<\/p>\n
Mme Wesson, 43 ans, dit qu’elle a eu une conversation peu de temps apr\u00e8s avec un consultant en soins f\u0153taux.<\/p>\n
Elle dit qu’on lui a dit que son b\u00e9b\u00e9 aurait des besoins de soins importants et qu’il pourrait ne pas survivre \u00e0 la grossesse.<\/p>\n
\u00ab\u00a0C’est le choix le plus difficile que nous ayons jamais eu \u00e0 faire. Nous avons pens\u00e9 que la meilleure option \u00e9tait de mettre fin \u00e0 la grossesse parce que le b\u00e9b\u00e9 souffrait.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Les r\u00e9sultats d’une analyse plus d\u00e9taill\u00e9e de l’\u00e9chantillon devaient \u00eatre disponibles deux semaines plus tard. Le couple a demand\u00e9 si cela pourrait montrer un r\u00e9sultat diff\u00e9rent, mais ils disent que leur consultant leur a conseill\u00e9 que ce ne serait pas le cas.<\/p>\n
Le couple a d\u00e9cid\u00e9 d’avoir recours \u00e0 un avortement.<\/p>\n
\u00ab C’est juste une situation horrible et impossible \u00bb, d\u00e9clare Mme Wesson. \u00ab Il n’y avait pas de bonne issue, nous n’avions aucun espoir. \u00bb<\/p>\n
Six semaines apr\u00e8s l’avortement, on leur a demand\u00e9 de se rendre \u00e0 une r\u00e9union \u00e0 l’h\u00f4pital de la ville, qu’ils pensaient \u00eatre un suivi de routine.<\/p>\n
\u00ab [La consultante] vient d’entrer et la premi\u00e8re chose qu’elle a dite a \u00e9t\u00e9 ‘J’ai quelque chose \u00e0 vous dire, vos r\u00e9sultats ont chang\u00e9’, \u00bb dit Mme Wesson.<\/p>\n
Le deuxi\u00e8me test, appel\u00e9 culture CVS \u00e0 long terme, a montr\u00e9 que leur fille, que le couple avait surnomm\u00e9e Coccinelle, n’avait aucune anomalie chromosomique.<\/p>\n
Lorsqu’ils ont demand\u00e9 si leur fille aurait surv\u00e9cu, Mme Wesson dit que le m\u00e9decin a r\u00e9pondu au couple : \u00ab\u00a0Eh bien, vous auriez pu faire une fausse couche de toute fa\u00e7on.\u00a0\u00bb<\/p>\n
\u00ab Cela m’est toujours rest\u00e9 – c’\u00e9tait presque malveillant \u00bb, dit-elle.<\/p>\n
Une enqu\u00eate sur le d\u00e9c\u00e8s men\u00e9e par l’organisme a indiqu\u00e9 que le deuxi\u00e8me test montrait que \u00ab\u00a0les 50 cellules \u00e9tudi\u00e9es avaient un compl\u00e9ment chromosomique normal\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Le r\u00e9sultat du premier test – qui, selon le couple, a \u00e9t\u00e9 la base de leur d\u00e9cision de mettre fin \u00e0 la grossesse – \u00e9tait un faux positif.<\/p>\n
L’enqu\u00eate a conclu qu’il s’agit \u00ab\u00a0d’un risque bien reconnu des r\u00e9sultats pr\u00e9coces de la CVS\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Le trust a conclu qu’il \u00ab doit assumer la responsabilit\u00e9 d’un r\u00e9sultat qui ne se serait pas produit sans une s\u00e9rie de d\u00e9faillances dans les soins, les connaissances et les processus, qui se sont toutes align\u00e9es \u00bb.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Bien que cela ne soit pas absolument certain, il semble tr\u00e8s probable que la grossesse \u00e9tait, en fait, chromosomiquement normale\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n
Anthony May, directeur g\u00e9n\u00e9ral du Nottingham University Hospitals NHS Trust, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Je sais que nous avons failli \u00e0 notre devoir envers Carly, Carl et leur b\u00e9b\u00e9, Ladybird, en 2019, et pour cela, je suis vraiment d\u00e9sol\u00e9. Bien que les mots ne puissent jamais changer le r\u00e9sultat, je peux leur assurer, ainsi qu’\u00e0 d’autres familles, que nous avons enqu\u00eat\u00e9 sur ce cas tragique et en avons tir\u00e9 des le\u00e7ons. \u00bb<\/p>\n
\u00ab\u00a0Depuis 2019, nous avons mis en \u0153uvre les conclusions tir\u00e9es de cet incident, en veillant \u00e0 disposer de processus solides pour v\u00e9rifier, communiquer et suivre les r\u00e9sultats.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Une autre famille, qui souhaite rester anonyme, a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 la BBC qu’elle avait mis fin \u00e0 sa grossesse en 2017 apr\u00e8s avoir \u00e9galement \u00e9t\u00e9 inform\u00e9e \u00e0 tort que leur b\u00e9b\u00e9 avait une maladie g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n
\u00c0 la suite d’une \u00e9chographie de routine \u00e0 20 semaines, on leur a dit qu’il pourrait y avoir un d\u00e9veloppement anormal et ils ont \u00e9t\u00e9 orient\u00e9s vers un sp\u00e9cialiste des soins f\u0153taux \u00e0 l’h\u00f4pital de la ville.<\/p>\n
Quelques jours plus tard, on leur a annonc\u00e9 que leur b\u00e9b\u00e9 souffrait probablement d’une maladie limitant son esp\u00e9rance de vie. Comme la condition \u00e9tait h\u00e9r\u00e9ditaire, les parents ont subi des tests g\u00e9n\u00e9tiques pour v\u00e9rifier s’ils \u00e9taient porteurs, ce que l’h\u00f4pital a effectu\u00e9 en promettant des r\u00e9sultats acc\u00e9l\u00e9r\u00e9s.<\/p>\n
La BBC ne divulgue pas la condition afin de prot\u00e9ger la vie priv\u00e9e de la famille, \u00e0 leur demande.<\/p>\n
Quelques semaines plus tard, les r\u00e9sultats n’\u00e9tant toujours pas disponibles, la famille d\u00e9clare que l’h\u00f4pital les a appel\u00e9s pour leur dire qu’ils avaient moins de 24 heures pour d\u00e9cider s’ils souhaitaient interrompre la grossesse, car cela serait plus compliqu\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser ult\u00e9rieurement.<\/p>\n
\u00c0 ce stade, la grossesse \u00e9tait \u00e0 un jour pr\u00e8s de 24 semaines, la limite l\u00e9gale pour un avortement dans la plupart des cas.<\/p>\n
\u00c9tant donn\u00e9 les conseils clairs des m\u00e9decins – que le b\u00e9b\u00e9 pourrait ne pas survivre ou mourir peu de temps apr\u00e8s la naissance, ou avoir une maladie limitant son esp\u00e9rance de vie – le couple a d\u00e9cid\u00e9 d’interrompre la grossesse.<\/p>\n
Lors de l’autopsie, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert que le b\u00e9b\u00e9 ne souffrait pas de cette condition. Le trust, disent-ils, ne leur a jamais fourni d’explication pour ce mauvais diagnostic.<\/p>\n
\u00ab J’appelais l’h\u00f4pital tous les jours pour demander les r\u00e9sultats de ces tests, j’avais mon b\u00e9b\u00e9 tant d\u00e9sir\u00e9 qui bougeait en moi \u00bb, a racont\u00e9 la m\u00e8re \u00e0 la BBC.<\/p>\n
\u00ab\u00a0J’avais besoin de savoir s’il fallait me d\u00e9tacher de la grossesse, car je ne savais pas si mon b\u00e9b\u00e9 survivrait. Ils ne m’ont jamais expliqu\u00e9 que nous avions cette pression temporelle. Puis, un apr\u00e8s-midi, j’ai re\u00e7u un appel affol\u00e9 me disant que nous devions d\u00e9cider d’interrompre la grossesse le lendemain, sinon il serait trop tard. C’\u00e9tait horrible.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Elle dit qu’elle a subi l’interruption de grossesse dans la salle d’accouchement, entour\u00e9e d’autres mamans donnant naissance \u00e0 des b\u00e9b\u00e9s en bonne sant\u00e9.<\/p>\n
Une enqu\u00eate sur les soins de maternit\u00e9 fournis par le Nottingham University Hospitals NHS Trust est actuellement en cours.<\/p>\n
Le traitement re\u00e7u par plus de 2 000 familles dans les deux h\u00f4pitaux du trust – le Queen’s Medical Centre et le City Hospital – est examin\u00e9 par la sage-femme senior Donna Ockenden, qui a dirig\u00e9 l’enqu\u00eate sur le scandale des soins de maternit\u00e9 \u00e0 Shrewsbury et Telford.<\/p>\n
L’enqu\u00eate inclut un examen des soins pr\u00e9natals fournis par l’organisme de sant\u00e9. Une enqu\u00eate polici\u00e8re distincte est \u00e9galement en cours.<\/p>\n
Une troisi\u00e8me famille a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 la BBC qu’elle avait presque envisag\u00e9 une interruption de grossesse apr\u00e8s que l’\u00e9quipe de soins f\u0153taux de l’h\u00f4pital leur a dit que leur b\u00e9b\u00e9 \u00e0 na\u00eetre avait probablement une maladie g\u00e9n\u00e9tique limitant son esp\u00e9rance de vie.<\/p>\n
Ils souhaitent rester anonymes car ils n’ont pas dit \u00e0 leur fils, qui est n\u00e9 sans probl\u00e8mes de sant\u00e9, \u00e0 quel point ils \u00e9taient proches de mettre fin \u00e0 la grossesse.<\/p>\n
Le couple avait d\u00e9j\u00e0 v\u00e9cu une mortinaissance lorsqu’ils sont tomb\u00e9s enceintes de leur fils en 2015.<\/p>\n
Une \u00e9chographie \u00e0 huit semaines a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 ce qui ressemblait \u00e0 \u00ab\u00a0un trou noir au milieu\u00a0\u00bb, selon le p\u00e8re.<\/p>\n
\u00ab On nous a dit que notre b\u00e9b\u00e9 ne vidait pas sa vessie, c’est ce que repr\u00e9sentait la grande forme \u00bb, se souvient sa m\u00e8re. \u00ab S’il ne pouvait pas vider sa vessie, il serait soit mort-n\u00e9, soit vivrait une vie tr\u00e8s courte. \u00bb<\/p>\n
Une deuxi\u00e8me \u00e9chographie a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9e, ce qui, selon les parents, a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une forme noire encore plus grande.<\/p>\n
On leur a dit, disent-ils, que le b\u00e9b\u00e9 pourrait d\u00e9velopper des conditions g\u00e9n\u00e9tiques qui seraient incompatibles avec la vie. Ils disent qu’on leur a propos\u00e9 une interruption de grossesse pour raisons m\u00e9dicales.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Je me souviens vraiment de nous \u00e0 l’\u00e9poque en train de l’annoncer \u00e0 des amis, pas avec un ‘devinez quoi, nous sommes enceintes’ joyeux et heureux. C’\u00e9tait plut\u00f4t un ‘nous allons avoir un autre b\u00e9b\u00e9 et il va mourir’. [Nous avons fait] des choses comme planifier qu’il serait enterr\u00e9 \u00e0 l’endroit o\u00f9 nous lui rendons maintenant visite [l\u00e0 o\u00f9 son fr\u00e8re est enterr\u00e9]\u00a0\u00bb, dit sa m\u00e8re.<\/p>\n
Apr\u00e8s de nombreuses discussions, le couple dit avoir eu l’impression qu’il n’y avait \u00ab\u00a0qu’un seul choix \u00e0 faire\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Ils se sont rendus au Queen’s Medical Centre pour prendre le m\u00e9dicament qui mettrait fin \u00e0 la grossesse.<\/p>\n
Le p\u00e8re, cependant, a demand\u00e9 une derni\u00e8re \u00e9chographie \u00ab\u00a0et de mani\u00e8re absolument incroyable, pendant l’\u00e9chographie, notre petit b\u00e9b\u00e9 a vid\u00e9 sa vessie. Donc, nous n’avons pas interrompu la grossesse.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Les parents disent que le trust ne leur a jamais donn\u00e9 d’explication sur ce qui s’est pass\u00e9.<\/p>\n
Le Nottingham University Hospitals NHS Trust a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 la BBC qu’ils ne pouvaient pas fournir de r\u00e9ponses sp\u00e9cifiques, car deux des familles s’exprimaient de mani\u00e8re anonyme.<\/p>\n
\u00ab Nos \u00e9quipes de m\u00e9decine f\u0153tale offrent un service r\u00e9gional sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 des centaines de femmes et de familles chaque ann\u00e9e dans tout le East Midlands \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le directeur g\u00e9n\u00e9ral Anthony May.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Pour les femmes et les familles utilisant ce service, il y aura des moments o\u00f9 elles devront prendre des d\u00e9cisions tr\u00e8s difficiles et durables. Nous nous effor\u00e7ons de les soutenir pour qu’elles puissent le faire de la mani\u00e8re la plus compatissante et professionnelle possible, et nous souhaitons toujours entendre les familles qui estiment que leur exp\u00e9rience ne correspond pas \u00e0 cette ambition.\u00a0\u00bb<\/p>\n
L’examen des soins de maternit\u00e9 par Donna Ockenden au sein du Nottingham University Hospitals NHS Trust devrait recueillir les t\u00e9moignages d’environ 2 500 familles au total, avec la publication d’un rapport d\u00e9sormais attendue pour juin 2026.<\/p>\n
Si vous avez \u00e9t\u00e9 affect\u00e9 par l’un des probl\u00e8mes soulev\u00e9s dans cette histoire, vous pouvez visiter la BBC Action Line.<\/p>\n
\u00ab Le choix le plus impossible \u00bb<\/p>\n
Diagnostic erron\u00e9<\/p>\n
\u00ab \u00c7a va mourir \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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