Le Royaume-Uni a autrefois \u00e9t\u00e9 class\u00e9 comme le meilleur pays au monde pour les soins de fin de vie – mais ce n’est plus le cas aujourd’hui. Et selon les experts, le probl\u00e8me va bien au-del\u00e0 de l’argent.<\/p>\n
Les personnes les plus proches de Terry Leader se souviennent de lui comme d’un homme qui riait toujours. Il a \u00e9migr\u00e9 au Royaume-Uni depuis l’\u00eele carib\u00e9enne de Saint-Kitts lorsqu’il \u00e9tait enfant, et il \u00e9tait sportif, repr\u00e9sentant l’\u00e9quipe junior de Grande-Bretagne en arts martiaux dans les ann\u00e9es 1970.<\/p>\n
Plus tard, il est devenu p\u00e8re de trois enfants et a travaill\u00e9 comme tourneur sur m\u00e9taux. Il aimait passer du temps avec ses amis et sa famille. Puis, en 2021, peu apr\u00e8s sa retraite, tout a chang\u00e9. Terry a d\u00e9couvert qu’il avait un cancer de l’estomac en phase terminale.<\/p>\n
Son dernier souhait \u00e9tait de mourir chez lui, entour\u00e9 de sa famille. Mais malgr\u00e9 une orientation vers un soutien sp\u00e9cialis\u00e9 pour les soins de fin de vie, Terry et Gillian, sa partenaire depuis 27 ans, ont d\u00fb traverser ses derniers mois en grande partie seuls.<\/p>\n
Mis \u00e0 part les m\u00e9dicaments prescrits par le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste de Terry et quelques visites d’infirmi\u00e8res \u00e0 domicile, \u00ab\u00a0il n’y avait rien\u00a0\u00bb, dit Gillian.<\/p>\n
\u00ab Je ne comprenais pas pourquoi \u2013 nous n’arr\u00eations pas de demander, mais c’\u00e9tait difficile de d\u00e9couvrir la v\u00e9rit\u00e9. Je ne savais vraiment pas quoi faire et je faisais de mon mieux pour prendre soin de lui \u00bb, dit Gillian.<\/p>\n
\u00ab Par moments, il \u00e9tait en proie \u00e0 une grande souffrance \u2013 criant de douleur et se tra\u00eenant par terre. C’\u00e9tait si difficile \u00e0 regarder et de se sentir impuissant. \u00bb<\/p>\n
Au fil des mois, l’\u00e9tat de Terry s’est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 et il a finalement \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9. \u00ab\u00a0J’ai dormi sur un lit pliant \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de lui, essayant de faire de mon mieux pour m’occuper de lui\u00a0\u00bb, dit Gillian.<\/p>\n
Il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 un peu plus de deux semaines plus tard. Il avait 67 ans.<\/p>\n
\u00ab Ce n’\u00e9tait pas ainsi qu’il voulait passer ses derniers jours \u00bb, me dit-elle aujourd’hui. \u00ab Je veux voir des changements pour que d’autres n’aient pas \u00e0 traverser ce que nous avons v\u00e9cu. \u00bb<\/p>\n
L’histoire de Terry et Gillian est loin d’\u00eatre unique \u2013 et cela est devenu un facteur alors que les d\u00e9put\u00e9s d\u00e9battent d’un projet de loi qui permettrait aux adultes en phase terminale en Angleterre et au Pays de Galles de demander \u00e0 mettre fin \u00e0 leur propre vie.<\/p>\n
Certains opposants \u00e0 la modification de la loi ont soulign\u00e9 ce qu’ils d\u00e9crivent comme l’\u00e9tat inad\u00e9quat des soins palliatifs – les services qui offrent un soutien en fin de vie pour g\u00e9rer la douleur et d’autres sympt\u00f4mes.<\/p>\n
Le secr\u00e9taire \u00e0 la Sant\u00e9, Wes Streeting, qui est contre le projet de loi, a averti que les personnes en fin de vie pourraient se sentir \u00ab contraintes \u00bb en raison d’un manque de meilleures alternatives.<\/p>\n
Comme Terry, la grande majorit\u00e9 des gens disent qu’ils aimeraient mourir chez eux, selon les chiffres de l’Office for National Statistics, mais en r\u00e9alit\u00e9, un peu plus d’un quart le font. Au lieu de cela, l’endroit le plus courant pour mourir est \u00e0 l’h\u00f4pital.<\/p>\n
On estime qu’au moins les trois quarts des 650 000 personnes qui d\u00e9c\u00e8dent chaque ann\u00e9e au Royaume-Uni ont besoin de soins palliatifs. Cependant, un rapport r\u00e9cent de l’association caritative pour la fin de vie Marie Curie a sugg\u00e9r\u00e9 que plus d’un cinqui\u00e8me de ceux qui en ont besoin en Angleterre et au Pays de Galles n’en re\u00e7oivent pas.<\/p>\n
Et dans l’ensemble, la moiti\u00e9 des familles ont d\u00e9clar\u00e9 \u00eatre m\u00e9contentes des soins que leurs proches re\u00e7oivent durant leurs derniers mois.<\/p>\n
Mais cela n’a pas toujours \u00e9t\u00e9 le cas – jusqu’\u00e0 r\u00e9cemment, la situation \u00e9tait tr\u00e8s diff\u00e9rente.<\/p>\n
En 2015, le Royaume-Uni \u00e9tait encore class\u00e9 comme le meilleur pays au monde pour les soins de fin de vie par l’Economist Intelligence Unit. Cependant, la pr\u00e9sidente de l’Association pour la m\u00e9decine palliative, le Dr Sarah Cox, d\u00e9clare : \u00ab Ce n’est plus le cas. Nous ne recevons pas le financement dont nous avons besoin. Mais il ne s’agit pas seulement d’argent \u2013 c’est aussi la mani\u00e8re dont les services sont organis\u00e9s. \u00bb<\/p>\n
Bien s\u00fbr, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles des personnes finissent par mourir \u00e0 l’h\u00f4pital alors qu’elles auraient pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 le faire chez elles. Mais, en fin de compte, le manque de soins palliatifs est consid\u00e9r\u00e9 comme le facteur crucial dans la plupart des cas, selon les experts. Ainsi, les services d’accidents et d’urgences des h\u00f4pitaux deviennent le filet de s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n
Le rapport de Marie Curie a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu’environ la moiti\u00e9 des personnes en Angleterre et au Pays de Galles se rendent aux urgences au moins une fois au cours de leurs trois derniers mois de vie, et une personne sur huit passe 30 jours ou plus \u00e0 l’h\u00f4pital. De plus, un d\u00e9c\u00e8s \u00e0 l’h\u00f4pital ne se produit pas toujours dans le confort relatif d’un lit dans une salle.<\/p>\n
La docteure Rachel Clarke, m\u00e9decin en soins palliatifs \u00e0 l’h\u00f4pital, dit qu’elle peut passer des journ\u00e9es enti\u00e8res aux urgences \u00e0 faire de son mieux pour s’occuper des patients mourant dans les zones de r\u00e9animation et dans les couloirs. \u00ab\u00a0C’est une trag\u00e9die que des gens finissent leur vie de cette mani\u00e8re.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Les soins palliatifs sp\u00e9cialis\u00e9s sont en r\u00e9alit\u00e9 dispens\u00e9s par une vari\u00e9t\u00e9 d’organisations diff\u00e9rentes. \u00ab\u00a0Les gens les re\u00e7oivent des h\u00f4pitaux, des \u00e9quipes communautaires du NHS, des services sociaux et des hospices\u00a0\u00bb, explique le Dr Cox.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Mais les familles nous disent qu’il y a un manque de coordination entre les diff\u00e9rentes parties du syst\u00e8me. Les gens ont du mal \u00e0 obtenir l’aide dont ils ont besoin et finissent \u00e0 l’h\u00f4pital.\u00a0\u00bb<\/p>\n
C’est exactement ce qui est arriv\u00e9 \u00e0 Terry, qui a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 d’urgence \u00e0 l’h\u00f4pital en ambulance \u00e0 cause d’une accumulation de liquide li\u00e9e \u00e0 son cancer, deux semaines avant de mourir, et qui n’est jamais rentr\u00e9 chez lui. Avec un meilleur soutien \u00e0 domicile, il est fort possible qu’il n’aurait jamais eu besoin d’\u00eatre hospitalis\u00e9.<\/p>\n
En plus des pressions financi\u00e8res ressenties par le reste du NHS, les experts affirment qu’une combinaison de changements d\u00e9mographiques, de diff\u00e9rentes parties du syst\u00e8me agissant de mani\u00e8re isol\u00e9e et de d\u00e9penses effectu\u00e9es aux mauvais endroits ont tous conduit le syst\u00e8me de soins palliatifs \u00e0 ce point.<\/p>\n
Et les probl\u00e8mes deviennent chaque ann\u00e9e plus aigus. Pendant les 30 ann\u00e9es jusqu’en 2011, le nombre de d\u00e9c\u00e8s au Royaume-Uni diminuait, mais cela a chang\u00e9 car les personnes n\u00e9es pendant le baby-boom suivant la Seconde Guerre mondiale ont vieilli. Au cours de la prochaine d\u00e9cennie, le nombre de d\u00e9c\u00e8s par an devrait augmenter de 12 %.<\/p>\n
Lorsqu’elle fonctionne bien, les soins palliatifs font toute la diff\u00e9rence pour ceux qui en b\u00e9n\u00e9ficient. Les hospices sont un important fournisseur de soins, soutenant 300 000 personnes par an – principalement dans la communaut\u00e9, et pas seulement \u00e0 l’int\u00e9rieur de leurs propres b\u00e2timents, contrairement \u00e0 la croyance populaire.<\/p>\n
Le St Christopher’s Hospice, situ\u00e9 dans le sud de Londres et \u00e9tant le plus ancien service de soins palliatifs au Royaume-Uni, soutient plus de 1 700 personnes atteintes de maladies en phase terminale dans quatre arrondissements de Londres. Il re\u00e7oit des recommandations de m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, d’\u00e9quipes d’infirmi\u00e8res de district et d’h\u00f4pitaux.<\/p>\n
L’infirmi\u00e8re en soins palliatifs Grace Larder d\u00e9clare qu’elle offre de nombreux types de soutien \u00e0 ses patients, dont certains souffrent de la maladie des motoneurones, de la maladie de Parkinson et d’insuffisance h\u00e9patique. Cela inclut le contr\u00f4le de la douleur et le traitement d’autres probl\u00e8mes physiques, ainsi que l’aide pour leurs besoins psychologiques et financiers.<\/p>\n
\u00ab Nous d\u00e9veloppons vraiment des relations avec les gens \u00bb, dit-elle. \u00ab Il y a un patient avec qui je travaille depuis presque deux ans. Vous voulez faire de votre mieux. \u00bb<\/p>\n
La plupart des personnes dont elle s’occupe lui disent qu’elles souhaitent mourir chez elles, dit-elle, mais seulement si elles re\u00e7oivent les soins appropri\u00e9s.<\/p>\n
Mais de nombreux services de soins palliatifs rencontrent des difficult\u00e9s financi\u00e8res. Par exemple, seulement environ un tiers du financement de St Christopher’s provient du NHS ; le reste provient de collectes de fonds et de dons caritatifs. Un rapport parlementaire a averti que l’approche actuelle du financement n’est pas viable.<\/p>\n
\u00ab Quel autre service de sant\u00e9 doit se d\u00e9brouiller de cette fa\u00e7on ? \u00bb d\u00e9clare Helen King, qui dirige l’\u00e9quipe d’infirmi\u00e8res de St Christopher’s. Elle souligne qu’ils ont la chance d’avoir une communaut\u00e9 locale ais\u00e9e qui fait des dons g\u00e9n\u00e9reux.<\/p>\n
\u00ab [Mais] il n’en reste pas moins que nous obtenons plus d’argent de nos magasins – en vendant des v\u00eatements d’occasion – que du gouvernement. \u00bb<\/p>\n
Le gouvernement a reconnu qu’il y a un probl\u00e8me et a accord\u00e9 un financement suppl\u00e9mentaire de 100 millions de livres sterling cette ann\u00e9e au secteur, bien que les services de soins palliatifs aient indiqu\u00e9 que cela servira principalement \u00e0 couvrir l’augmentation des co\u00fbts auxquels ils sont confront\u00e9s.<\/p>\n
En ce qui concerne les h\u00f4pitaux offrant des soins palliatifs, les audits montrent que quatre h\u00f4pitaux sur dix, par exemple, ne disposent pas de services sp\u00e9cialis\u00e9s disponibles sept jours sur sept, bien que cela ait \u00e9t\u00e9 \u00e9tabli comme une norme nationale en 2004.<\/p>\n
En pratique, cela signifie qu’il n’y a pas de soutien sp\u00e9cialis\u00e9 en soins palliatifs de la part des m\u00e9decins ou des infirmi\u00e8res disponible en soir\u00e9e et le week-end, que ce soit en personne ou sur appel, explique le Dr Clarke. \u00ab\u00a0Vous ne verriez jamais cela pour d’autres sp\u00e9cialit\u00e9s comme la cardiologie ou la n\u00e9phrologie, alors pourquoi cela devrait-il \u00eatre le cas pour les soins palliatifs ?\u00a0\u00bb<\/p>\n
Cela est aggrav\u00e9 par le fait que la formation en soins palliatifs est \u00ab\u00a0pratiquement inexistante\u00a0\u00bb pour les autres membres du personnel qui prennent le relais, et qui manquent souvent de confiance pour parler de la mort avec les patients et les familles et prescrire les m\u00e9dicaments appropri\u00e9s, dit-elle.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Nous viendrons au travail et trouverons des patients vraiment souffrants \u2013 en douleur, essouffl\u00e9s, agit\u00e9s ou avec des naus\u00e9es et des vomissements. Il est difficile de surestimer \u00e0 quel point les services de soins palliatifs sont lamentablement sous-financ\u00e9s.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Pendant ce temps, dans la communaut\u00e9, les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes doivent ramasser les morceaux. Mais la Dre Catherine Millington-Sanders du Royal College of General Practitioners affirme qu’en raison d’une \u00ab charge de travail incessante \u00bb et d’un manque de personnel, il est difficile de fournir les soins n\u00e9cessaires aux patients, en particulier les visites \u00e0 domicile.<\/p>\n
\u00ab Les familles et les aidants non r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s en subissent les cons\u00e9quences \u00bb, dit-elle.<\/p>\n
Quelle est donc la solution ? Plus d’argent aiderait, mais cela ne r\u00e9soudrait pas tout.<\/p>\n
Plus t\u00f4t cette ann\u00e9e, l’unit\u00e9 d’\u00e9conomie de la sant\u00e9 et le groupe de r\u00e9flexion Nuffield Trust ont d\u00e9couvert que beaucoup d’argent \u00e9tait d\u00e9pens\u00e9 pour les personnes durant leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie. Selon le rapport, pr\u00e8s de 12 milliards de livres sterling \u00e9taient consacr\u00e9s \u00e0 leurs soins de sant\u00e9, ce qui repr\u00e9sente plus de 18 000 livres par personne pour chaque d\u00e9c\u00e8s.<\/p>\n
Mais l’\u00e9crasante majorit\u00e9 de ces 12 milliards de livres sterling \u2013 85 % \u2013 est consacr\u00e9e aux h\u00f4pitaux et aux soins d’urgence, plut\u00f4t qu’au soutien dans la communaut\u00e9.<\/p>\n
C’est, essentiellement, une \u00e9conomie de pacotille, car le soutien \u00e0 l’h\u00f4pital a tendance \u00e0 \u00eatre plus co\u00fbteux.<\/p>\n
Dr Sam Royston, directeur ex\u00e9cutif de la recherche au sein de l’association caritative, d\u00e9clare que ces r\u00e9sultats expliquent en grande partie pourquoi \u00ab\u00a0trop de personnes meurent dans des endroits o\u00f9 elles ne veulent pas ou n’ont pas besoin d’\u00eatre\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Il ajoute : \u00ab Tous les gouvernements du Royaume-Uni doivent avoir une ambition claire \u00e0 long terme de transf\u00e9rer les d\u00e9penses de sant\u00e9 pour les personnes en fin de vie de l’h\u00f4pital vers la communaut\u00e9. \u00bb<\/p>\n
Selon le Dr Royston, transf\u00e9rer seulement 20 % de l’argent d\u00e9pens\u00e9 pour les soins aux personnes en fin de vie \u00e0 l’h\u00f4pital serait transformateur pour les services communautaires, car cela doublerait les d\u00e9penses actuelles.<\/p>\n
\u00c0 quoi ressemblerait un meilleur syst\u00e8me ? Tout d’abord, on pourrait faire davantage pour identifier les besoins des personnes avant leur admission \u00e0 l’h\u00f4pital, estime le Dr Royston.<\/p>\n
Il mentionne un service \u00e0 Bradford appel\u00e9 React, qui travaille dans les services d’urgence pour identifier et \u00e9valuer les patients, puis les orienter vers des \u00e9quipes communautaires qui peuvent les soutenir.<\/p>\n
Une \u00e9tude a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu’il r\u00e9duisait le nombre moyen de jours d’hospitalisation impr\u00e9vus au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie des patients, passant de 38 \u00e0 18.<\/p>\n
Mais pour r\u00e9duire le nombre de personnes se rendant \u00e0 l’h\u00f4pital en premier lieu, il doit \u00e9galement y avoir une meilleure coordination des services, \u00e9tant donn\u00e9 la complexit\u00e9 du soutien et la diversit\u00e9 des prestataires, d\u00e9clare le Dr Cox.<\/p>\n
Elle dit qu’il est n\u00e9cessaire d’avoir des dossiers \u00e9lectroniques qui d\u00e9taillent les souhaits des personnes en fin de vie, auxquels le personnel de sant\u00e9 et de soins peut acc\u00e9der : \u00ab Ces syst\u00e8mes \u00e9lectroniques sont disponibles dans certaines r\u00e9gions, mais pas dans d’autres \u00bb, dit-elle.<\/p>\n
Elle soutient \u00e9galement que la mise en place d’un centre ou d’une ligne t\u00e9l\u00e9phonique centrale pour aider les gens \u00e0 naviguer et \u00e0 coordonner les soins serait transformative.<\/p>\n
Elle fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 un syst\u00e8me mis en place dans le Cambridgeshire entre un service local de soins palliatifs, le NHS 111 et le service local d’ambulance. Ce syst\u00e8me permet aux personnes en fin de vie d’acc\u00e9der \u00e0 une infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e 24 heures sur 24, simplement en appelant la ligne de conseils NHS 111.<\/p>\n
\u00ab Un service comme celui-ci peut faire une \u00e9norme diff\u00e9rence en fournissant du mat\u00e9riel, des visites r\u00e9actives ainsi que des conseils t\u00e9l\u00e9phoniques et une orientation vers d’autres services \u00bb, ajoute le Dr Cox.<\/p>\n
Une meilleure formation pour le personnel non sp\u00e9cialis\u00e9 est \u00e9galement essentielle, conviennent le Dr Cox et le Dr Clarke.<\/p>\n
\u00ab Mon utopie serait que l’on n’ait pas r\u00e9ellement besoin de nombreux services sp\u00e9cialis\u00e9s en soins palliatifs, car tout le monde serait tellement comp\u00e9tent pour soutenir les patients en fin de vie \u00bb, ajoute le Dr Clarke.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Si nous \u00e9tions capables de soutenir correctement les gens dans la communaut\u00e9, ce serait mieux pour eux et cela co\u00fbterait en fait moins cher au NHS.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Elle ajoute : \u00ab Nous devons donner la priorit\u00e9 \u00e0 cela – on ne meurt qu’une fois. \u00bb<\/p>\n
Cr\u00e9dit de l’image du haut : Getty Images<\/p>\n
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L’\u00e9tat \u00ab inad\u00e9quat \u00bb des soins<\/p>\n
\u00ab Ce n’est pas seulement une question d’argent \u00bb<\/p>\n
Les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les hospices<\/p>\n
La formation est \u00ab pratiquement inexistante \u00bb.<\/p>\n
L’argent aiderait – mais cela ne le r\u00e9soudra pas.<\/p>\n
Une meilleure coordination est-elle la solution ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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