La cr\u00e9atrice de contenu aveugle et star de TikTok, Lucy Edwards, d\u00e9clare qu’elle est \u00ab\u00a0tr\u00e8s enthousiaste\u00a0\u00bb \u00e0 l’id\u00e9e de se lancer dans une d\u00e9marche de sant\u00e9 pour subir une FIV \u00e0 des fins d’\u00e9dition g\u00e9n\u00e9tique, mais elle r\u00e9v\u00e8le le dilemme auquel elle a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e en d\u00e9cidant d’\u00e9liminer le g\u00e8ne m\u00eame qui l’a rendue aveugle.<\/p>\n
\u00ab Je suis tellement obs\u00e9d\u00e9 par l’id\u00e9e d’avoir un b\u00e9b\u00e9 \u00bb, d\u00e9clare le jeune homme de 29 ans au podcast BBC Access All.<\/p>\n
Lucy et son mari Ollie se sont mari\u00e9s aux Jardins de Kew il y a deux ans et sont maintenant pr\u00eats \u00e0 fonder une famille – mais il y a des complications \u00e0 prendre en compte.<\/p>\n
Lucy est atteinte de la rare maladie g\u00e9n\u00e9tique appel\u00e9e Incontinentia Pigmenti (IP) et a perdu la vue \u00e0 cause de cela \u00e0 l’\u00e2ge de 17 ans, quelques mois seulement apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 Ollie.<\/p>\n
La condition se transmet par la lign\u00e9e maternelle : la m\u00e8re de Lucy a l’IP bien qu’elle ne soit pas aveugle, sa grand-m\u00e8re l’avait aussi et sa grand-tante \u00e9tait aveugle d’un \u0153il.<\/p>\n
Lucy est totalement aveugle, mais si elle avait \u00e9t\u00e9 un gar\u00e7on, elle n’aurait peut-\u00eatre pas surv\u00e9cu.<\/p>\n
Le g\u00e8ne IP anormal est situ\u00e9 sur le chromosome X. Les femmes ont deux chromosomes X, tandis que les hommes ont un chromosome X et un chromosome Y, ce qui signifie que la pr\u00e9sence de ce g\u00e8ne peut \u00eatre plus catastrophique lors des grossesses masculines.<\/p>\n
\u00ab Ma grand-m\u00e8re a en fait eu neuf fausses couches \u00bb, dit Lucy.<\/p>\n
Voici l’un des \u00e9l\u00e9ments qui ont influenc\u00e9 la d\u00e9cision complexe de Lucy et Ollie d’opter pour le d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique pr\u00e9-implantatoire, un type particulier de FIV o\u00f9 les embryons sont cr\u00e9\u00e9s en dehors du corps et test\u00e9s pour la condition g\u00e9n\u00e9tique. Seuls les embryons qui ne sont pas affect\u00e9s par la condition sont r\u00e9introduits dans l’ut\u00e9rus.<\/p>\n
Sans intervention m\u00e9dicale, Lucy dit qu’il y aurait quatre issues possibles pour toute grossesse qu’elle porterait : un gar\u00e7on ou une fille en bonne sant\u00e9 et non affect\u00e9, un gar\u00e7on affect\u00e9 qu’elle ferait probablement une fausse couche ou qui na\u00eetrait avec de graves l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, ou une fille affect\u00e9e.<\/p>\n
Elle s’arr\u00eate, puis rit : \u00ab \u00c7a a l’air horrible, n’est-ce pas ? C’est moi. \u00bb<\/p>\n
Et c’est l\u00e0 le dilemme. La FIV \u00e9liminera pr\u00e9cis\u00e9ment ce qui a fait de Lucy la personne qu’elle est aujourd’hui – journaliste, d\u00e9fenseure, auteure et animatrice.<\/p>\n
C’est un sujet de d\u00e9bat \u00e9mouvant. La conversation la plus connue concerne le syndrome de Down et le nombre de femmes qui choisissent d’interrompre une grossesse apr\u00e8s que leur b\u00e9b\u00e9 a \u00e9t\u00e9 test\u00e9 et diagnostiqu\u00e9 avec cette condition. La question porte sur la valeur que les gens accordent \u00e0 la vie des autres, qui peut ne pas ressembler \u00e0 la n\u00f4tre.<\/p>\n
En 2021, la militante Heidi Crowter, qui est elle-m\u00eame atteinte du syndrome de Down, a contest\u00e9 une l\u00e9gislation permettant l’avortement des f\u0153tus atteints de cette condition jusqu’\u00e0 la naissance. Elle a port\u00e9 son affaire devant la Haute Cour, arguant que ces r\u00e8gles \u00e9taient discriminatoires envers les personnes handicap\u00e9es qui pouvaient mener une bonne vie. Elle a perdu le proc\u00e8s ainsi que l’appel qu’elle a interjet\u00e9 devant la Cour d’appel. La Cour europ\u00e9enne des droits de l’homme (CEDH) a \u00e9galement rejet\u00e9 sa requ\u00eate, mais Heidi continue de militer pour faire annuler la loi.<\/p>\n
C’est quelque chose dont Lucy est tr\u00e8s consciente et elle et son mari y ont longuement r\u00e9fl\u00e9chi.<\/p>\n
\u00ab C’est comprendre que cela enl\u00e8ve cette partie de moi qui fait que je suis moi \u00bb, dit Lucy. \u00ab C’est une d\u00e9cision tellement personnelle et je sais que je m’expose \u00e0 des discussions possibles sur les b\u00e9b\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiquement modifi\u00e9s, mais je sais que je le fais pour de bonnes raisons. \u00bb<\/p>\n
Lucy dit que le fait d’avoir d’abord \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec IP, puis de perdre la vue \u00e0 l’adolescence, ont \u00e9t\u00e9 deux \u00e9v\u00e9nements traumatisants et qu’elle souhaite minimiser le risque de fausse couche pour limiter toute charge traumatique future.<\/p>\n
Elle dit qu’il lui \u00e9tait impossible d’envisager \u00ab\u00a0en toute connaissance de cause\u00a0\u00bb d’avoir un b\u00e9b\u00e9 naturellement une fois qu’elle savait que la science permettait de donner au b\u00e9b\u00e9 le meilleur d\u00e9part possible pour sa sant\u00e9.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Si j’avais un b\u00e9b\u00e9 et, sans le savoir, j’avais un magnifique, magnifique b\u00e9b\u00e9 avec des handicaps, je serais tellement reconnaissante, tellement heureuse et \u00e9merveill\u00e9e, mais savoir que j’ai ce g\u00e8ne ? C’est pourquoi nous faisons une FIV.\u00a0\u00bb<\/p>\n
L’IP ne provoque pas seulement la c\u00e9cit\u00e9, elle peut \u00e9galement causer une \u00e9pilepsie s\u00e9v\u00e8re et des cons\u00e9quences plus graves. Lucy dit que le fait d’avoir la possibilit\u00e9 de s’assurer que les complications ne soient pas transmises ressemblait \u00e0 la fois \u00e0 une responsabilit\u00e9 et \u00e0 un privil\u00e8ge que les g\u00e9n\u00e9rations pr\u00e9c\u00e9dentes n’avaient pas.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Que cela nous plaise ou non, nous devons \u00eatre responsables ici. Peut-\u00eatre qu’une question de responsabilit\u00e9 pour vous, si vous avez une PI ou un autre trouble g\u00e9n\u00e9tique, est d’avoir un enfant naturellement, et nous ne vous jugeons d’aucune mani\u00e8re, c’est simplement notre d\u00e9cision.\u00a0\u00bb<\/p>\n
En r\u00e9ponse \u00e0 leur ouverture concernant cette d\u00e9cision, les commentaires des fans de Lucy ont \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement positifs. Elle pense que cela pourrait \u00eatre d\u00fb au fait qu’elle est tr\u00e8s \u00ab\u00a0positive vis-\u00e0-vis du handicap\u00a0\u00bb dans sa vie quotidienne – \u00ab\u00a0J’adore \u00eatre aveugle\u00a0\u00bb, d\u00e9clare-t-elle fr\u00e9quemment.<\/p>\n
Mais Lucy dit que les r\u00e9actions ont \u00e9t\u00e9 diff\u00e9rentes \u00e0 travers le monde. Lorsqu’elle travaillait au Japon et que son contenu atteignait des publics peu familiers avec son histoire, elle a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 beaucoup plus de commentaires malveillants.<\/p>\n
\u00ab J’ai re\u00e7u beaucoup de commentaires injurieux qui vont dans mon filtre anti-spam, remettant en question pourquoi je voudrais \u00eatre m\u00e8re \u00bb, dit-elle. \u00ab Je sais que je vais recevoir beaucoup d’abus, mais je vais simplement les bloquer. \u00bb<\/p>\n
\u00ab\u00a0Je vais m’en sortir. Tout ce \u00e0 quoi je pense, ce sont les autres m\u00e8res qui m’ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9e, qui sont comp\u00e9tentes, capables et r\u00e9silientes.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Lucy, connue pour sa s\u00e9rie de vid\u00e9os intitul\u00e9e Comment une fille aveugle…, est ravie \u00e0 l’id\u00e9e de recourir \u00e0 la FIV. Cependant, elle a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 honn\u00eate sur le fait qu’elle ne remplit pas actuellement les crit\u00e8res requis, en raison de son poids actuel, un aspect sensible du traitement de la FIV que beaucoup pr\u00e9f\u00e8rent garder pour eux.<\/p>\n
Les directives du NHS pr\u00e9cisent que votre indice de masse corporelle (IMC) doit \u00eatre de 30 ou moins pour \u00eatre admissible – un IMC sain est consid\u00e9r\u00e9 comme \u00e9tant entre 18,5 et 24,9.<\/p>\n
\u00ab Je dois avoir un IMC de 30 et je suis tr\u00e8s ouverte sur le fait que je dois perdre 9 kg \u00bb, dit Lucy. \u00ab J’ai d\u00e9j\u00e0 perdu 15 kg. \u00bb<\/p>\n
Son parcours de sant\u00e9 a impliqu\u00e9 la natation, la musculation et de nombreuses courses avec Ollie attach\u00e9 \u00e0 elle en tant que guide voyant. Elle a \u00e9galement d\u00e9couvert une passion pour la cuisine en gros de repas nutritifs, dont elle parle sur tous ses comptes Instagram, TikTok et YouTube, ainsi que les astuces qu’elle a d\u00e9velopp\u00e9es en tant que cuisini\u00e8re non-voyante.<\/p>\n
\u00ab Je voulais une repr\u00e9sentation positive de la perte de poids en ligne parce que tout tourne autour de cette fichue injection, \u00bb dit-elle, en faisant r\u00e9f\u00e9rence aux injections pour perdre du poids. \u00ab Je voulais juste perdre du poids de mani\u00e8re saine, manger plein de bons plats, parler de pr\u00e9paration de repas, sourire et courir. \u00bb<\/p>\n
Une fois qu’elle atteindra l’IMC requis, Lucy sera \u00e9ligible \u00e0 trois cycles de FIV pris en charge par le NHS.<\/p>\n
Elle contactera son consultant, apr\u00e8s quoi elle devra \u00ab\u00a0cracher dans un gobelet\u00a0\u00bb et fournir son ADN pour des tests et analyses g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n
Pendant une p\u00e9riode d’environ trois mois, une \u00e9quipe de g\u00e9n\u00e9ticiens va \u00ab\u00a0cr\u00e9er un test sur mesure pour trouver le g\u00e8ne dans mes ovules\u00a0\u00bb, explique Lucy.<\/p>\n
Pendant ce temps, Lucy s’injectera des hormones de stimulation pour stimuler les follicules de ses ovaires afin d’augmenter le nombre d’ovules produits, qui seront ensuite pr\u00e9lev\u00e9s et transform\u00e9s en embryons avec le sperme d’Ollie.<\/p>\n
Les embryons seront ensuite test\u00e9s de mani\u00e8re \u00e0 ce que seuls ceux sans le g\u00e8ne IP soient des candidats possibles. Ces embryons seront \u00ab\u00a0m\u00e9lang\u00e9s\u00a0\u00bb afin que Lucy et Ollie ne sachent pas lequel sera s\u00e9lectionn\u00e9 en termes de sexe ou d’autres qualit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques, puis implant\u00e9s dans l’ut\u00e9rus de Lucy, qui portera le b\u00e9b\u00e9 \u00e0 terme.<\/p>\n
Lucy a h\u00e2te de tenir son b\u00e9b\u00e9 dans ses bras.<\/p>\n
\u00ab Cela restera toujours pr\u00e9sent dans mon esprit que ce g\u00e8ne est en train d’\u00eatre \u00e9radiqu\u00e9 \u00bb, admet-elle. \u00ab Mais je suis tr\u00e8s heureuse de ma d\u00e9cision. \u00bb<\/p>\n
Il y a quelques jours, Lucy a post\u00e9 sur Instagram une photo d’elle avec son cardigan resserr\u00e9 \u00e0 l’arri\u00e8re \u00e0 l’aide d’un \u00e9lastique \u00e0 cheveux pour le rendre plus petit et ajust\u00e9.<\/p>\n
\u00ab\u00a0J’ai perdu tellement de [poids] que mes v\u00eatements sont maintenant trop amples, alors nous avons d\u00fb les attacher avec un \u00e9lastique\u00a0\u00bb, dit-elle \u00e0 ses abonn\u00e9s.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Esp\u00e9rons que nous ne sommes qu’\u00e0 quelques semaines de passer un coup de fil \u00e0 la clinique.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Vous pouvez \u00e9couter Lucy Edwards sur BBC Access All sur BBC Sounds. Abonnez-vous et envoyez vos r\u00e9flexions par email \u00e0 accessall@bbc.co.uk.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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