Vous avez peut-\u00eatre vu les vid\u00e9os sur les r\u00e9seaux sociaux : les \u00ab cinq signes que vous \u00eates autiste \u00bb. Vous avez peut-\u00eatre entendu parler des longues listes d’attente pour un diagnostic d’autisme. Vous savez peut-\u00eatre, ou vous avez l’impression, que le nombre de personnes consid\u00e9r\u00e9es comme autistes augmente rapidement.<\/p>\n
Il y a beaucoup en jeu. Ces chiffres signifient des choses tr\u00e8s diff\u00e9rentes pour diff\u00e9rentes personnes. Pour certains, l’autisme est une peur (et si cela arrivait \u00e0 mon enfant ?) ; pour d’autres, c’est une identit\u00e9, voire m\u00eame un superpouvoir.<\/p>\n
Alors, quelle est la v\u00e9rit\u00e9 sur le nombre de personnes autistes – et qu’est-ce que cela signifie ?<\/p>\n
Pour compter quelque chose, vous devez d’abord pr\u00e9ciser ce que vous comptez.<\/p>\n
Pour qu’une personne soit diagnostiqu\u00e9e avec l’autisme, elle doit pr\u00e9senter des \u00ab difficult\u00e9s persistantes dans la vie sociale et dans la communication sociale \u00bb, explique Ginny Russell, professeure associ\u00e9e en psychiatrie \u00e0 l’University College London (UCL) et auteure de The Rise of Autism. Elle utilise les crit\u00e8res de l’autisme du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, connu sous le nom de DSM.<\/p>\n
Elle dit que des exemples de ce comportement peuvent aller d’un manque de tour de parole dans une conversation \u00e0 \u00eatre compl\u00e8tement non verbal.<\/p>\n
Les int\u00e9r\u00eats restreints et les comportements r\u00e9p\u00e9titifs font partie d’un second groupe de traits n\u00e9cessaires pour r\u00e9pondre aux crit\u00e8res, dit-elle. Il s’agit donc de choses comme \u00ab\u00a0le battement des mains, le balancement ou le grattage de la peau, mais aussi le fait de s’en tenir \u00e0 des routines r\u00e9p\u00e9t\u00e9es, comme manger la m\u00eame nourriture tous les jours.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Mais quelles preuves y a-t-il que le nombre de personnes r\u00e9pondant \u00e0 ces crit\u00e8res a augment\u00e9 ?<\/p>\n
Mme Russell a dirig\u00e9 une \u00e9tude qui a examin\u00e9 les changements dans les taux de diagnostic de l’autisme au Royaume-Uni sur une p\u00e9riode de 20 ans. Elle s’est appuy\u00e9e sur un vaste \u00e9chantillon de donn\u00e9es provenant d’environ neuf millions de patients inscrits dans des cabinets de m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes.<\/p>\n
Ils ont trouv\u00e9 huit fois plus de nouveaux diagnostics d’autisme en 2018 qu’en 1998. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait une augmentation \u00e9norme,\u00a0\u00bb dit-elle, \u00ab\u00a0mieux d\u00e9crite comme exponentielle.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Et cela ne se produit pas seulement au Royaume-Uni. Bien que les donn\u00e9es fassent d\u00e9faut dans une grande partie du monde, Mme Russell affirme que \u00ab dans les pays anglophones et europ\u00e9ens o\u00f9 nous disposons de donn\u00e9es, il existe des preuves convaincantes sugg\u00e9rant que d’autres pays ont connu une augmentation similaire des diagnostics comme au Royaume-Uni \u00bb.<\/p>\n
Mais – et c’est un point crucial – une augmentation du nombre de personnes diagnostiqu\u00e9es avec l’autisme n’est pas la m\u00eame chose qu’une augmentation du nombre de personnes autistes.<\/p>\n
L’\u00e9tude de Mme Russell et d’autres \u00e9tudes similaires montrent qu’il y a eu une augmentation consid\u00e9rable du nombre de personnes diagnostiqu\u00e9es avec l’autisme, donc dans ce sens, il y a plus d’autisme qu’auparavant. Mais cette augmentation des diagnostics pourrait-elle s’expliquer par des changements dans les crit\u00e8res de d\u00e9finition de l’autisme plut\u00f4t que par une augmentation du nombre de personnes autistes ?<\/p>\n
La d\u00e9finition de l’autisme n’a pas \u00e9t\u00e9 statique. Les premi\u00e8res \u00e9tudes d\u00e9crivant l’autisme sont apparues dans les ann\u00e9es 1930 et 1940, explique Francesca Happ\u00e9, professeure de neurosciences cognitives au King’s College de Londres, qui m\u00e8ne des recherches sur l’autisme depuis 1988.<\/p>\n
\u00ab Les descriptions originales de l’autisme concernent des enfants ayant des besoins de soutien assez \u00e9lev\u00e9s, qui, en g\u00e9n\u00e9ral, commencent \u00e0 parler tr\u00e8s tard \u00bb, dit-elle. \u00ab Certains ne parlent pas du tout. Et l’accent \u00e9tait vraiment mis sur les enfants, bien s\u00fbr, et en grande partie sur les gar\u00e7ons. \u00bb<\/p>\n
Mais la d\u00e9finition a \u00e9t\u00e9 \u00e9largie, explique la professeure Happ\u00e9, lorsque le syndrome d’Asperger a \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9 aux manuels de diagnostic dans les ann\u00e9es 1990. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger \u00e9taient consid\u00e9r\u00e9es comme faisant partie du spectre autistique en raison de difficult\u00e9s sociales et de comportements r\u00e9p\u00e9titifs, mais elles avaient un langage fluide et une bonne intelligence, dit-elle.<\/p>\n
L’augmentation par huit du nombre de nouveaux diagnostics que Ginny Russell a constat\u00e9e incluait le syndrome d’Asperger, consid\u00e9r\u00e9 comme un type particulier d’autisme.<\/p>\n
Un autre sous-ensemble de l’autisme ajout\u00e9 aux manuels \u00e9tait un \u00ab\u00a0diagnostic filet de s\u00e9curit\u00e9\u00a0\u00bb appel\u00e9 \u00ab\u00a0trouble envahissant du d\u00e9veloppement non sp\u00e9cifi\u00e9\u00a0\u00bb (TED-NS), ce qui a \u00e9galement augment\u00e9 les chiffres.<\/p>\n
Aujourd’hui, les manuels de diagnostic se r\u00e9f\u00e8rent simplement au trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, qui inclut les personnes pr\u00e9c\u00e9demment diagnostiqu\u00e9es avec le syndrome d’Asperger ou le trouble envahissant du d\u00e9veloppement non sp\u00e9cifi\u00e9 (TED-NS).<\/p>\n
Le filet de l’autisme a \u00e9t\u00e9 \u00e9largi.<\/p>\n
Un groupe de personnes de plus en plus touch\u00e9 par ce ph\u00e9nom\u00e8ne est celui des femmes et des filles.<\/p>\n
Des \u00e9tudes portant sur l’augmentation consid\u00e9rable des diagnostics d’autisme montrent que cette hausse a \u00e9t\u00e9 beaucoup plus rapide chez les femmes que chez les hommes.<\/p>\n
C’est quelque chose que Sarah Hendrickx a observ\u00e9 dans le cadre de son travail au sein d’une \u00e9quipe qui diagnostique l’autisme.<\/p>\n
\u00ab Je fais \u00e7a depuis peut-\u00eatre 15 ou 20 ans \u00bb, dit-elle. \u00ab Au d\u00e9but, c’\u00e9taient presque exclusivement des hommes qui venaient pour un diagnostic. Et maintenant, ce sont presque toutes des femmes que je vois. \u00bb<\/p>\n
Mme Hendrickx a elle-m\u00eame \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e autiste \u00e0 l’\u00e2ge adulte et est \u00e9galement l’auteure d’un livre intitul\u00e9 \u00ab Femmes et filles sur le spectre de l’autisme \u00bb.<\/p>\n
Elle dit que la forte augmentation du nombre de personnes diagnostiqu\u00e9es avec l’autisme est due au fait que nous \u00ab\u00a0rattrapons des d\u00e9cennies et des d\u00e9cennies de personnes comme moi\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Parce que l’autisme \u00e9tait initialement per\u00e7u comme touchant principalement les gar\u00e7ons, elle explique que les filles autistes \u00e9taient plut\u00f4t diagnostiqu\u00e9es avec des troubles de sant\u00e9 mentale comme l’anxi\u00e9t\u00e9 sociale, le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et le trouble de la personnalit\u00e9 borderline (TPB).<\/p>\n
Nous comprenons maintenant mieux comment l’autisme peut se manifester chez les filles et les femmes, gr\u00e2ce \u00e0 une augmentation des recherches et \u00e0 des livres comme celui de Mme Hendrickx, publi\u00e9 pour la premi\u00e8re fois en 2014.<\/p>\n
Elle dit qu’une diff\u00e9rence importante entre les genres est que les filles peuvent \u00eatre meilleures pour masquer, c’est-\u00e0-dire cacher leurs traits autistiques afin de mieux s’int\u00e9grer socialement, peut-\u00eatre en imitant le comportement des autres.<\/p>\n
L’augmentation des diagnostics a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 beaucoup plus rapide chez les adultes que chez les enfants. Mme Hendrickx affirme que cela montre une autre mani\u00e8re dont le filet de l’autisme s’est \u00e9largi : il inclut d\u00e9sormais davantage de personnes ayant des besoins de soutien moindres.<\/p>\n
\u00ab Nous parlons, je pense, davantage d’individus sans d\u00e9ficience intellectuelle \u00bb, dit-elle. \u00ab Je pense que les personnes ayant des retards dans leur d\u00e9veloppement, dans leur langage, ont beaucoup plus de chances d’avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es bien plus t\u00f4t, car les signes \u00e9taient beaucoup plus clairs d\u00e8s un tr\u00e8s jeune \u00e2ge. \u00bb<\/p>\n
Voici la traduction en fran\u00e7ais :<\/p>\n
Des donn\u00e9es viennent \u00e9tayer cela. Une \u00e9tude montre qu’entre 2000 et 2018, les nouveaux diagnostics d’autisme chez les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle ont augment\u00e9 d’environ 20 %, tandis que les diagnostics d’autisme chez les personnes sans d\u00e9ficience intellectuelle ont augment\u00e9 de 700 %. Le centre de gravit\u00e9 de l’autisme a chang\u00e9.<\/p>\n
Pour Ellie Middleton, cr\u00e9atrice de contenu et auteure autiste et atteinte de TDAH, c’est une bonne chose.<\/p>\n
La jeune femme de 27 ans d\u00e9clare que les sceptiques remettant en question l’augmentation des diagnostics devraient plut\u00f4t se demander : \u00ab\u00a0comment toutes ces personnes ont-elles pu passer une si grande partie de leur vie sans diagnostic, sans soutien et d\u00e9\u00e7ues ?\u00a0\u00bb<\/p>\n
Elle dit qu’elle est devenue tr\u00e8s mal mentalement avant d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9e autiste. \u00ab J’\u00e9tais sous la dose maximale d’antid\u00e9presseurs qu’un adulte pleinement d\u00e9velopp\u00e9 pouvait prendre \u00e0 l’\u00e2ge de 17 ans \u00bb, dit-elle. \u00ab Je ne pouvais pas \u00eatre laiss\u00e9e seule, je ne pouvais pas sortir. \u00bb<\/p>\n
Son diagnostic d’autisme il y a trois ans l’a aid\u00e9e \u00e0 changer sa fa\u00e7on de vivre et \u00e0 maintenir sa sant\u00e9 mentale dans un meilleur \u00e9tat.<\/p>\n
Mais d’autres s’inqui\u00e8tent du fait que la version de l’autisme que les gens voient maintenant dans les m\u00e9dias et sur leurs fils de r\u00e9seaux sociaux d\u00e9forme les perceptions du public.<\/p>\n
Venessa Swaby, qui est \u00e9galement autiste et dirige des groupes de soutien pour les enfants autistes et leurs parents \u00e0 travers son organisation A2ndvoice, affirme qu’une focalisation sur les c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s peut \u00ab\u00a0glamouriser\u00a0\u00bb l’autisme. Pendant ce temps, dit-elle, les familles avec des enfants autistes non verbaux ont l’impression d’\u00eatre \u00ab\u00a0mises de c\u00f4t\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n
\u00c0 mesure que le nombre de personnes diagnostiqu\u00e9es avec l’autisme a augment\u00e9, la diversit\u00e9 des personnes autistes s’est \u00e9galement accrue, ce qui a, \u00e0 son tour, engendr\u00e9 des tensions sur la propri\u00e9t\u00e9 du terme et sur sa signification.<\/p>\n
Il y a \u00e9galement eu un effet de boucle : \u00e0 mesure que davantage de personnes sont diagnostiqu\u00e9es avec l’autisme, plus de gens en prennent conscience, ce qui alimente encore l’augmentation des chiffres.<\/p>\n
L’internet et les r\u00e9seaux sociaux ont jou\u00e9 un r\u00f4le important dans cela, ainsi que les sp\u00e9culations sur les raisons derri\u00e8re l’augmentation rapide des diagnostics.<\/p>\n
Des th\u00e9ories r\u00e9fut\u00e9es reliant la vaccination contre la rougeole, les oreillons et la rub\u00e9ole (ROR) \u00e0 l’autisme persistent. D’autres affirment qu’il doit y avoir quelque chose dans ce que nous mangeons, buvons ou respirons qui cause davantage d’autisme.<\/p>\n
Cependant, comme nous l’avons vu, les donn\u00e9es sugg\u00e8rent que l’augmentation des diagnostics peut \u00eatre expliqu\u00e9e par un \u00e9largissement de la d\u00e9finition de l’autisme plut\u00f4t que par une augmentation du nombre de cas d’autisme sous-jacents. De plus, des recherches solides montrent que l’autisme est en grande partie le produit des g\u00e8nes h\u00e9rit\u00e9s de vos parents.<\/p>\n
Existe-t-il des preuves que des causes environnementales pourraient jouer un r\u00f4le, m\u00eame minime, dans cette augmentation ?<\/p>\n
Ginny Russell a examin\u00e9 des recherches sur diff\u00e9rents facteurs environnementaux potentiels et n’en a trouv\u00e9 que quelques-uns qui \u00e9taient plausibles pour expliquer une partie de l’augmentation.<\/p>\n
\u00ab Il existe certainement un lien assez bien \u00e9tabli entre l’autisme et l’\u00e2ge des parents \u00bb, dit-elle. \u00ab Si le parent est plus \u00e2g\u00e9, il est plus probable d’avoir un enfant autiste, mais ce n’est pas un effet \u00e9norme. \u00bb<\/p>\n
Elle dit \u00e9galement qu’il existe certaines preuves concernant \u00ab\u00a0la naissance pr\u00e9matur\u00e9e et l’infection pendant la grossesse ainsi que certaines complications \u00e0 la naissance\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Mais Mme Russell dit qu’il est important de mettre ces facteurs possibles en perspective.<\/p>\n
\u00ab Je crois honn\u00eatement que la grande majorit\u00e9 de l’augmentation est due \u00e0 ce que j’appellerais une culture du diagnostic \u00bb, dit-elle. \u00ab Notre conception de la condition a chang\u00e9, et cela a entra\u00een\u00e9 une augmentation. \u00bb<\/p>\n
Vous pouvez \u00e9couter The Autism Curve sur BBC Sounds d\u00e8s maintenant.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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