Comme la plupart des adolescents de son \u00e2ge, Finley re\u00e7oit un g\u00e2teau chaque ann\u00e9e pour c\u00e9l\u00e9brer son anniversaire, mais il ne peut jamais le manger – ni aucun autre aliment. S’il le faisait, il saignerait en interne.<\/p>\n
Le syst\u00e8me digestif de cet adolescent de 14 ans ne peut pas tol\u00e9rer les lipides – des compos\u00e9s gras ou des huiles que l’on trouve dans les aliments – il les re\u00e7oit donc par injection directement dans son c\u0153ur.<\/p>\n
Le traitement est un processus de six heures qu’il subit chaque semaine depuis l’\u00e2ge de quatre ans, et au cours de l’ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, il est pass\u00e9 \u00e0 deux fois par semaine \u00e0 mesure qu’il a grandi.<\/p>\n
Le cas de Finley est si rare que les m\u00e9decins ont envisag\u00e9 de le pr\u00e9senter dans une revue m\u00e9dicale, car ils pensent qu’il pourrait \u00eatre l’une des seules personnes dont le corps r\u00e9agit aux lipides de cette mani\u00e8re.<\/p>\n
Dr Manas Datta, p\u00e9diatre consultant \u00e0 l’h\u00f4pital Broomfield de Chelmsford, dans l’Essex, qui a soign\u00e9 Finley depuis sa naissance, a d\u00e9clar\u00e9 qu’il \u00e9tait \u00ab\u00a0horrible\u00a0\u00bb de voir comment le corps de Finley r\u00e9agissait \u00e0 la nourriture.<\/p>\n
\u00ab M\u00eame lorsqu’il \u00e9tait allait\u00e9, il r\u00e9agissait \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Datta \u00e0 la BBC.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Nous n’avions jamais vu ce type de cas auparavant – je me souviens de nombreux jours o\u00f9 Finley venait \u00e0 l’h\u00f4pital tr\u00e8s mal en point.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Finley, originaire de Battlesbridge, dans l’Essex, a subi plus de 20 op\u00e9rations \u00e0 l’h\u00f4pital Great Ormond Street de Londres, alors que les m\u00e9decins tentaient de comprendre son \u00e9tat.<\/p>\n
Sa m\u00e8re, Rhys, 37 ans, avait l’impression que son fils avait \u00e9t\u00e9 un \u00ab\u00a0cobaye\u00a0\u00bb en raison des \u00ab\u00a0essais et erreurs\u00a0\u00bb, et cela avait \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0un moment d’illumination\u00a0\u00bb lorsque les m\u00e9decins avaient finalement trouv\u00e9 comment traiter son fils.<\/p>\n
\u00ab C’est d\u00e9chirant parfois – les gens ne voient pas ce que Finley traverse au quotidien \u00bb, a-t-elle dit.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Ils voient le jeune homme heureux et enjou\u00e9, mais psychologiquement, il traverse beaucoup de choses.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Rhys a dit qu’elle n’essaie pas de cacher \u00e0 son fils l’aspect sociable de la nourriture.<\/p>\n
\u00ab Il a toujours aid\u00e9 \u00e0 cuisiner, nous allons toujours au restaurant, il a toujours eu un g\u00e2teau d’anniversaire \u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 la BBC.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Il se peut qu’il ne puisse pas le manger, mais il a eu la m\u00eame normalit\u00e9 \u00e0 cet \u00e9gard que tout le monde.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Finley, qui est \u00e9galement autiste, a d\u00e9clar\u00e9 que l’apparence et l’odeur de la nourriture ne lui donnent pas faim et ne lui donnent pas l’impression de manquer quelque chose.<\/p>\n
\u00ab Avoir ma nourriture est tout ce que je connais, donc je vois juste les autres manger et \u00e7a ne me d\u00e9range pas \u00bb, a-t-il ajout\u00e9.<\/p>\n
Finley re\u00e7oit une perfusion lipidique par l’interm\u00e9diaire d’un port-\u00e0-cath, ou tube, qui p\u00e9n\u00e8tre dans sa poitrine et se relie directement \u00e0 la veine centrale de son c\u0153ur.<\/p>\n
\u00ab Nous devons contourner compl\u00e8tement le tractus gastro-intestinal \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Datta.<\/p>\n
\u00ab Non seulement il ne tol\u00e8re pas les graisses, mais il ne supporte m\u00eame pas les glucides et les prot\u00e9ines normaux non plus \u00bb, a-t-il ajout\u00e9.<\/p>\n
Finley re\u00e7oit des glucides et des prot\u00e9ines – ainsi que des vitamines, des min\u00e9raux et des \u00e9lectrolytes – trois fois par jour dans son estomac par un autre tube.<\/p>\n
\u00ab Je ne me souviens plus quand j’ai eu [la perfusion] pour la premi\u00e8re fois, car c’est juste ma vie maintenant – je ne peux vraiment pas y \u00e9chapper \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Finley.<\/p>\n
\u00ab Il n’existe pas de nom pour ce que Finley a \u00bb, dit Rhys, ajoutant que son fils appelait sa condition \u00ab Finley-ite \u00bb.<\/p>\n
\u00ab Il n’y a personne d’autre que nous connaissions qui ait l’\u00e9l\u00e9ment lipidique directement infus\u00e9. \u00bb<\/p>\n
\u00ab Nous envisageons en fait de signaler ce cas \u00e0 une sorte de revue, car c’est une condition si rare \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Datta.<\/p>\n
L’espoir est que Finley pourra \u00e9ventuellement faire des traitements par perfusion \u00e0 domicile, au lieu de se rendre \u00e0 l’h\u00f4pital de Broomfield deux fois par semaine.<\/p>\n
\u00ab Il se pourrait qu’il arrive un moment o\u00f9 il puisse tol\u00e9rer les graisses, \u00bb dit Rhys, \u00ab mais sinon, nous continuerons simplement avec ce qui est ‘normal’ pour nous et nous verrons ensuite. \u00bb<\/p>\n
Finley pr\u00e9voit de descendre en rappel un immeuble de grande hauteur \u00e0 l’h\u00f4pital de Southend le 16 mai pour collecter des fonds pour la Mid and South Essex Hospitals Charity.<\/p>\n
\u00ab Le b\u00e2timent mesure 154 pieds (47 m\u00e8tres) – c’est un peu haut, mais je pense que \u00e7a ira \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Finley.<\/p>\n
\u00ab L’h\u00f4pital et tout le [personnel] m’ont prodigu\u00e9 des soins tout au long de ma vie, et je voulais simplement rendre la pareille et collecter des fonds pour les aider \u00e0 soutenir d’autres personnes. \u00bb<\/p>\n
La m\u00e8re de Finley – qui avait effectu\u00e9 la m\u00eame descente en rappel pour le compte de Finley il y a quelques ann\u00e9es car il \u00e9tait trop jeune – a d\u00e9clar\u00e9 que son fils \u00e9tait \u00ab\u00a0remarquable\u00a0\u00bb.<\/p>\n
\u00ab C’est le petit gar\u00e7on le plus adorable qui veut aider les autres \u00e0 cause de ce qu’il a travers\u00e9 – je suis tellement fier de lui. \u00bb<\/p>\n
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