Deux couples ont raconté à la BBC qu’ils ont procédé à des avortements après qu’un trust du NHS leur a dit à tort que leurs bébés à naître avaient de graves maladies génétiques.
Ils disent que des erreurs commises par des médecins du Nottingham University Hospitals NHS Trust les ont conduits à interrompre leurs grossesses.
Une autre famille raconte qu’une échographie de dernière minute le jour où ils devaient avorter leur a fait changer d’avis et qu’ils sont maintenant les parents d’un garçon en bonne santé âgé de neuf ans.
Le trust, qui est actuellement au centre de la plus grande enquête sur la maternité de l’histoire du NHS, a déclaré que ses équipes de médecine fœtale s’efforçaient de fournir des soins « compatissants et professionnels ».
« Notre fille devrait être ici », déclare Carly Wesson, qui a interrompu sa grossesse à 14 semaines.
Mme Wesson et son partenaire Carl Everson attendaient leur premier enfant en janvier 2019, lorsqu’une échographie de 12 semaines a indiqué que leur bébé avait une forte probabilité d’avoir le syndrome de Down.
On leur a proposé un test, appelé prélèvement de villosités choriales (CVS), pour vérifier si leur bébé présentait des conditions génétiques ou chromosomiques.
Deux jours plus tard, l’équipe de soins fœtaux de l’hôpital de la ville de Nottingham leur a annoncé que les premiers résultats indiquaient que leur fille avait une affection génétique rare appelée syndrome de Patau, qui entraîne souvent une fausse couche, une mortinaissance ou le décès du bébé peu après la naissance.
Mme Wesson, 43 ans, dit qu’elle a eu une conversation peu de temps après avec un consultant en soins fœtaux.
Elle dit qu’on lui a dit que son bébé aurait des besoins de soins importants et qu’il pourrait ne pas survivre à la grossesse.
« C’est le choix le plus difficile que nous ayons jamais eu à faire. Nous avons pensé que la meilleure option était de mettre fin à la grossesse parce que le bébé souffrait. »
Les résultats d’une analyse plus détaillée de l’échantillon devaient être disponibles deux semaines plus tard. Le couple a demandé si cela pourrait montrer un résultat différent, mais ils disent que leur consultant leur a conseillé que ce ne serait pas le cas.
Le couple a décidé d’avoir recours à un avortement.
« C’est juste une situation horrible et impossible », déclare Mme Wesson. « Il n’y avait pas de bonne issue, nous n’avions aucun espoir. »
Six semaines après l’avortement, on leur a demandé de se rendre à une réunion à l’hôpital de la ville, qu’ils pensaient être un suivi de routine.
« [La consultante] vient d’entrer et la première chose qu’elle a dite a été ‘J’ai quelque chose à vous dire, vos résultats ont changé’, » dit Mme Wesson.
Le deuxième test, appelé culture CVS à long terme, a montré que leur fille, que le couple avait surnommée Coccinelle, n’avait aucune anomalie chromosomique.
Lorsqu’ils ont demandé si leur fille aurait survécu, Mme Wesson dit que le médecin a répondu au couple : « Eh bien, vous auriez pu faire une fausse couche de toute façon. »
« Cela m’est toujours resté – c’était presque malveillant », dit-elle.
Une enquête sur le décès menée par l’organisme a indiqué que le deuxième test montrait que « les 50 cellules étudiées avaient un complément chromosomique normal ».
Le résultat du premier test – qui, selon le couple, a été la base de leur décision de mettre fin à la grossesse – était un faux positif.
L’enquête a conclu qu’il s’agit « d’un risque bien reconnu des résultats précoces de la CVS ».
Le trust a conclu qu’il « doit assumer la responsabilité d’un résultat qui ne se serait pas produit sans une série de défaillances dans les soins, les connaissances et les processus, qui se sont toutes alignées ».
« Bien que cela ne soit pas absolument certain, il semble très probable que la grossesse était, en fait, chromosomiquement normale », a-t-il déclaré.
Anthony May, directeur général du Nottingham University Hospitals NHS Trust, a déclaré : « Je sais que nous avons failli à notre devoir envers Carly, Carl et leur bébé, Ladybird, en 2019, et pour cela, je suis vraiment désolé. Bien que les mots ne puissent jamais changer le résultat, je peux leur assurer, ainsi qu’à d’autres familles, que nous avons enquêté sur ce cas tragique et en avons tiré des leçons. »
« Depuis 2019, nous avons mis en œuvre les conclusions tirées de cet incident, en veillant à disposer de processus solides pour vérifier, communiquer et suivre les résultats. »
Une autre famille, qui souhaite rester anonyme, a déclaré à la BBC qu’elle avait mis fin à sa grossesse en 2017 après avoir également été informée à tort que leur bébé avait une maladie génétique.
À la suite d’une échographie de routine à 20 semaines, on leur a dit qu’il pourrait y avoir un développement anormal et ils ont été orientés vers un spécialiste des soins fœtaux à l’hôpital de la ville.
Quelques jours plus tard, on leur a annoncé que leur bébé souffrait probablement d’une maladie limitant son espérance de vie. Comme la condition était héréditaire, les parents ont subi des tests génétiques pour vérifier s’ils étaient porteurs, ce que l’hôpital a effectué en promettant des résultats accélérés.
La BBC ne divulgue pas la condition afin de protéger la vie privée de la famille, à leur demande.
Quelques semaines plus tard, les résultats n’étant toujours pas disponibles, la famille déclare que l’hôpital les a appelés pour leur dire qu’ils avaient moins de 24 heures pour décider s’ils souhaitaient interrompre la grossesse, car cela serait plus compliqué à réaliser ultérieurement.
À ce stade, la grossesse était à un jour près de 24 semaines, la limite légale pour un avortement dans la plupart des cas.
Étant donné les conseils clairs des médecins – que le bébé pourrait ne pas survivre ou mourir peu de temps après la naissance, ou avoir une maladie limitant son espérance de vie – le couple a décidé d’interrompre la grossesse.
Lors de l’autopsie, il a été découvert que le bébé ne souffrait pas de cette condition. Le trust, disent-ils, ne leur a jamais fourni d’explication pour ce mauvais diagnostic.
« J’appelais l’hôpital tous les jours pour demander les résultats de ces tests, j’avais mon bébé tant désiré qui bougeait en moi », a raconté la mère à la BBC.
« J’avais besoin de savoir s’il fallait me détacher de la grossesse, car je ne savais pas si mon bébé survivrait. Ils ne m’ont jamais expliqué que nous avions cette pression temporelle. Puis, un après-midi, j’ai reçu un appel affolé me disant que nous devions décider d’interrompre la grossesse le lendemain, sinon il serait trop tard. C’était horrible. »
Elle dit qu’elle a subi l’interruption de grossesse dans la salle d’accouchement, entourée d’autres mamans donnant naissance à des bébés en bonne santé.
Une enquête sur les soins de maternité fournis par le Nottingham University Hospitals NHS Trust est actuellement en cours.
Le traitement reçu par plus de 2 000 familles dans les deux hôpitaux du trust – le Queen’s Medical Centre et le City Hospital – est examiné par la sage-femme senior Donna Ockenden, qui a dirigé l’enquête sur le scandale des soins de maternité à Shrewsbury et Telford.
L’enquête inclut un examen des soins prénatals fournis par l’organisme de santé. Une enquête policière distincte est également en cours.
Une troisième famille a déclaré à la BBC qu’elle avait presque envisagé une interruption de grossesse après que l’équipe de soins fœtaux de l’hôpital leur a dit que leur bébé à naître avait probablement une maladie génétique limitant son espérance de vie.
Ils souhaitent rester anonymes car ils n’ont pas dit à leur fils, qui est né sans problèmes de santé, à quel point ils étaient proches de mettre fin à la grossesse.
Le couple avait déjà vécu une mortinaissance lorsqu’ils sont tombés enceintes de leur fils en 2015.
Une échographie à huit semaines a révélé ce qui ressemblait à « un trou noir au milieu », selon le père.
« On nous a dit que notre bébé ne vidait pas sa vessie, c’est ce que représentait la grande forme », se souvient sa mère. « S’il ne pouvait pas vider sa vessie, il serait soit mort-né, soit vivrait une vie très courte. »
Une deuxième échographie a été demandée, ce qui, selon les parents, a révélé une forme noire encore plus grande.
On leur a dit, disent-ils, que le bébé pourrait développer des conditions génétiques qui seraient incompatibles avec la vie. Ils disent qu’on leur a proposé une interruption de grossesse pour raisons médicales.
« Je me souviens vraiment de nous à l’époque en train de l’annoncer à des amis, pas avec un ‘devinez quoi, nous sommes enceintes’ joyeux et heureux. C’était plutôt un ‘nous allons avoir un autre bébé et il va mourir’. [Nous avons fait] des choses comme planifier qu’il serait enterré à l’endroit où nous lui rendons maintenant visite [là où son frère est enterré] », dit sa mère.
Après de nombreuses discussions, le couple dit avoir eu l’impression qu’il n’y avait « qu’un seul choix à faire ».
Ils se sont rendus au Queen’s Medical Centre pour prendre le médicament qui mettrait fin à la grossesse.
Le père, cependant, a demandé une dernière échographie « et de manière absolument incroyable, pendant l’échographie, notre petit bébé a vidé sa vessie. Donc, nous n’avons pas interrompu la grossesse. »
Les parents disent que le trust ne leur a jamais donné d’explication sur ce qui s’est passé.
Le Nottingham University Hospitals NHS Trust a déclaré à la BBC qu’ils ne pouvaient pas fournir de réponses spécifiques, car deux des familles s’exprimaient de manière anonyme.
« Nos équipes de médecine fœtale offrent un service régional spécialisé à des centaines de femmes et de familles chaque année dans tout le East Midlands », a déclaré le directeur général Anthony May.
« Pour les femmes et les familles utilisant ce service, il y aura des moments où elles devront prendre des décisions très difficiles et durables. Nous nous efforçons de les soutenir pour qu’elles puissent le faire de la manière la plus compatissante et professionnelle possible, et nous souhaitons toujours entendre les familles qui estiment que leur expérience ne correspond pas à cette ambition. »
L’examen des soins de maternité par Donna Ockenden au sein du Nottingham University Hospitals NHS Trust devrait recueillir les témoignages d’environ 2 500 familles au total, avec la publication d’un rapport désormais attendue pour juin 2026.
Si vous avez été affecté par l’un des problèmes soulevés dans cette histoire, vous pouvez visiter la BBC Action Line.
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