Une femme autiste avec une déficience intellectuelle a été injustement enfermée dans un hôpital psychiatrique pendant 45 ans, à partir de l’âge de sept ans seulement, a appris la BBC.
La femme, qui serait originaire de la Sierra Leone et à qui les autorités locales ont donné le nom de Kasibba pour protéger son identité, a également été maintenue en isolement prolongé pendant 25 ans.
Kasibba est non-verbale et n’avait pas de famille pour parler en son nom. Un psychologue clinicien a raconté à File on 4 Investigates comment elle avait entamé une bataille de neuf ans pour la libérer.
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré à la BBC qu’il était inacceptable que tant de personnes handicapées soient encore retenues dans des hôpitaux psychiatriques et a indiqué qu’il espérait que les réformes de la loi sur la santé mentale empêcheraient les détentions inappropriées.
Plus de 2 000 personnes autistes et personnes ayant des troubles d’apprentissage sont encore détenues dans des hôpitaux psychiatriques en Angleterre, y compris environ 200 enfants. Depuis des années, le gouvernement s’est engagé à transférer un grand nombre d’entre elles vers des soins communautaires, car elles ne souffrent d’aucune maladie mentale.
Le gouvernement a promis de prendre des mesures après qu’une enquête secrète de la BBC en 2011 a révélé les abus criminels envers des personnes ayant des déficiences intellectuelles à l’hôpital privé Winterbourne View, près de Bristol.
Mais tous les objectifs clés en Angleterre ont été manqués. Au cours des dernières semaines, dans son plan pour 2025-2026, le NHS England a déclaré qu’il visait à réduire la dépendance aux soins psychiatriques hospitaliers pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et les personnes autistes, en réalisant une réduction minimale de 10 %.
Cependant, Dan Scorer, responsable des politiques et des affaires publiques au sein de l’association caritative Mencap, n’est pas impressionné. « Des centaines de personnes languissent encore en détention, alors qu’elles devraient être libérées et soutenues dans la communauté, car nous n’avons pas constaté les progrès qui avaient été promis », nous a-t-il déclaré.
La Dre Patsie Staite a appris l’incarcération de Kasibba en 2013 alors qu’elle était une jeune psychologue clinicienne effectuant un examen de routine de ses soins. Mais il lui a fallu neuf ans pour la libérer.
« Je n’avais jamais vu quelqu’un vivre dans la situation dans laquelle elle se trouvait. Et je pense que ce qui était vraiment choquant, c’est que tout cela était légitimé », a déclaré le Dr Staite à la BBC. Elle a expliqué que le cadre apparemment légitime de l’hôpital masquait la réalité selon laquelle Kasibba « était enfermée parfois plus de 23 heures par jour ».
En retournant sur le site de l’hôpital – dont le nom ne peut être divulgué pour protéger l’identité de Kasibba – le Dr Staite a montré un trou dans la clôture. Il avait été découpé, a-t-elle expliqué, pour que Kasibba puisse observer les passants depuis l’espace extérieur de l’annexe sécurisée où elle était détenue.
On pense que Kasibba, qui est maintenant dans la cinquantaine, a été victime de trafic depuis la Sierra Leone avant l’âge de cinq ans. Elle a vécu quelque temps dans un foyer pour enfants, mais ce placement a échoué et, à l’âge de sept ans, elle a été transférée dans un hôpital de long séjour.
Le Dr Staite a déclaré que le personnel avait décrit Kasibba comme « dangereux » et un « arracheur d’yeux ».
Elle a découvert un incident isolé dans les archives qui semblait avoir conduit à ces accusations de violence. Des décennies plus tôt, lorsque Kasibba avait 19 ans et avant qu’elle ne soit placée en isolement à long terme, une alarme incendie s’était déclenchée et le service fermé était en cours d’évacuation.
Kasibba était bouleversée et, dans la confusion, elle a été abordée par une autre patiente. Elle l’a griffée, provoquant une coupure à l’œil de l’autre patiente.
« C’est ainsi que l’incident a été raconté depuis : ‘c’est une arracheuse d’yeux et elle a causé tellement de tort à cette autre personne’ », a déclaré le Dr Staite. Mais « cela ne semblait tout simplement pas vrai », a-t-elle ajouté, qu’une femme d’âge moyen avec un handicap intellectuel, qui avait vécu à l’hôpital pendant des décennies, puisse être aussi dangereuse.
Après des mois de travail, le Dr Staite a soumis un rapport de 50 pages au conseil de Camden – l’autorité locale du nord de Londres qui avait initialement placé Kasibba à l’hôpital. Le Dr Staite a déclaré qu’il avait déjà été accepté que Kasibba ne souffrait pas de maladie mentale et son rapport concluait qu’elle n’était pas dangereuse et qu’elle pouvait vivre en toute sécurité dans la communauté.
En 2016, une équipe de professionnels de la santé et des services sociaux a été constituée, se surnommant « le comité d’évasion ». Leur mission était de libérer Kasibba.
Lucy Dunstan, de l’organisation pour les droits des personnes handicapées Changing Our Lives, a été nommée pour être l’avocate indépendante de Kasibba et pour constituer un dossier convaincant expliquant pourquoi il était sûr pour elle de quitter l’hôpital.
Mais la libération de Kasibba ne pouvait être approuvée que par la Cour de Protection, qui prend des décisions pour les personnes n’ayant pas la capacité mentale de le faire elles-mêmes.
Mme Dunstan a déclaré que lorsqu’elle a rencontré Kasibba pour la première fois, le personnel de l’hôpital l’a simplement présentée comme « l’arracheuse d’yeux ».
Elle a dit qu’elle se souvient avoir regardé Kasibba à travers une petite fenêtre dans la porte qui la gardait enfermée. « Elle était simplement allongée sur le canapé. C’était une pièce très vide. Sa vie était complètement appauvrie, » a-t-elle dit.
Il a fallu six ans après sa première rencontre avec Kasibba pour que Mme Dunstan reçoive un appel lui annonçant que la Cour de protection avait décidé qu’elle pouvait quitter l’hôpital. « J’ai pleuré. De joie. De soulagement. D’admiration pour elle. De fierté, » a-t-elle dit. « Ce n’est pas à propos de moi et de ce que nous avons fait, mais du fait qu’elle l’a fait et qu’elle leur a montré. »
Maintenant, Kasibba vit dans la communauté avec l’aide de travailleurs de soutien, qui interagissent avec elle et communiquent par des gestes doux, des gestes et un langage clair. Son gestionnaire de soins a déclaré qu’elle aimait la mode, était fière de sa maison et appréciait les interactions sociales.
« Elle a le sens de l’humour le plus incroyable. C’est une personne magnifique », a déclaré le manager. « Après environ deux semaines de travail ici, elle est venue vers moi et m’a fait un câlin. Ce n’est pas quelqu’un qui cherche la confrontation, vous savez. »
Le projet de loi sur la santé mentale en cours d’examen au parlement signifiera que les personnes autistes et celles ayant des troubles d’apprentissage en Angleterre et au Pays de Galles, qui n’ont pas de problème de santé mentale, ne pourront plus être détenues pour traitement.
Cependant, le gouvernement a déclaré qu’il n’apportera aucun changement tant qu’il ne sera pas convaincu qu’il existe un soutien alternatif suffisant dans la communauté. Il permettra également que les personnes soient légalement détenues à l’hôpital pendant une durée pouvant aller jusqu’à 28 jours pour évaluation.
Jess McGregor, directrice exécutive des services pour adultes et de la santé au Conseil de Camden, a déclaré qu’il était « tragique » que Kasibba ait passé la majeure partie de sa vie à l’hôpital. « Je suis personnellement désolée, » a-t-elle dit. « Elle n’aurait pas dû vivre ce qu’elle a vécu. »
Le trust de santé mentale du NHS, dont le nom ne peut être divulgué pour protéger l’identité de Kasibba, a déclaré qu’à aucun moment les soins qu’il avait prodigués n’avaient été remis en question et que le service avait été évalué comme exceptionnel par la Commission de la qualité des soins.
Le trust a déclaré à File on 4 Investigates que toute personne évaluée comme ayant besoin d’une ségrégation à long terme disposait d’une propriété autonome avec sa propre chambre, salle de bain, salon et jardin.
Le trust a déclaré qu’à partir de 2010, il avait travaillé avec les autorités locales pour mettre en place des plans visant à soutenir le transfert de tous les résidents de longue durée vers des soins plus appropriés, si possible au sein de la communauté. Cependant, il a indiqué qu’ils avaient été empêchés de le faire en raison d’une action en justice intentée par les familles d’autres patients.
Il a déclaré que son personnel avait ensuite travaillé sans relâche pendant des années pour aider les autorités locales à mettre en place le soutien nécessaire dans la communauté et qu’ils ont réussi à fermer le service en 2023.