Ne pas diagnostiquer et traiter correctement les personnes atteintes de trouble bipolaire gaspille des milliards de livres par an au Royaume-Uni, selon de nouvelles données partagées exclusivement avec la BBC. Les experts affirment que de nombreuses personnes, estimées à un million, vivant avec cette condition sont des « fantômes dans le système », dont la vie est dévastée par des phases suicidaires extrêmement basses mal gérées ou des phases maniaques et erratiques.
Emma a été diagnostiquée avec un trouble bipolaire au début de la trentaine, après avoir traversé une crise de santé mentale.
Lorsqu’elle était enceinte de 32 semaines, sa grand-mère est décédée de manière inattendue, ce qui l’a plongée dans une « profonde dépression ». « Je me sentais très mal, mais l’équipe périnatale n’a pas voulu me prendre en charge », dit-elle. « Ils ont dit que mes symptômes n’étaient pas si graves. »
Lorsque Emma a accouché, les moments extrêmement difficiles de sa grossesse ont été remplacés par une euphorie inattendue. Elle se sentait merveilleusement bien dans les jours qui ont suivi la naissance de son bébé – mais elle ne dormait pas et son comportement est devenu de plus en plus erratique.
Quelques semaines plus tard, son humeur changea à nouveau. Lorsque son bébé eut trois semaines, Emma fit une overdose.
Il a fallu une semaine à l’hôpital pour que sa fonction hépatique revienne à la normale. Mais même après cela, elle a fait des allers-retours à l’hôpital pendant un an avant d’être finalement diagnostiquée avec un trouble bipolaire et correctement traitée.
« Si j’avais reçu les soins appropriés et si on m’avait écoutée pendant ma grossesse ou même avant, j’aurais pu éviter de faire cette overdose à 100 % », dit-elle.
Ce n’était pas la première expérience d’Emma avec des problèmes de santé mentale – elle avait passé son adolescence à consulter des médecins et à recevoir différents antidépresseurs. Personne ne lui avait jamais suggéré qu’elle pourrait souffrir de trouble bipolaire.
Des experts ont expliqué à la BBC que la plupart des personnes vivant avec un trouble bipolaire au Royaume-Uni sont « sous-traitées, non diagnostiquées et laissées à essayer de survivre dans un système qui les a abandonnées ».
La majorité des personnes qui, comme Emma, sont finalement diagnostiquées avec un trouble bipolaire, se voient initialement prescrire à tort des antidépresseurs, ce qui aggrave leurs symptômes au lieu de les améliorer. Les experts indiquent également qu’il y a un manque de continuité des soins entre les médecins généralistes et les psychiatres.
Leur avertissement intervient alors que des données partagées exclusivement avec la BBC suggèrent que le coût de cette condition au Royaume-Uni est désormais estimé à 9,6 milliards de livres sterling par an. Cela équivaut à plus de 300 livres par contribuable.
Cette répartition inclut les coûts du NHS, tels que les services de médecins généralistes, les rendez-vous chez le psychiatre, les visites aux urgences et les admissions à l’hôpital. Elle comprend également les coûts économiques, tels que les journées de travail perdues et la nécessité pour la famille et les amis de prendre congé pour fournir des soins informels.
Mais cela n’inclut pas les allocations de chômage pour les personnes sans emploi, ni les coûts des services de police s’occupant des personnes en crise.
« Ce chiffre de près de 10 milliards de livres est en réalité assez prudent », déclare la professeure Judit Simon, de l’Université médicale de Vienne, qui a collaboré avec la BBC pour générer ce nombre.
« Si ce gouvernement veut vraiment essayer de réduire les dépenses de protection sociale, alors le trouble bipolaire devrait être sa priorité absolue, le trouble cible pour réellement faire bouger les choses. »
Les données suggèrent que jusqu’à 372 000 personnes atteintes de trouble bipolaire sont actuellement sans emploi et bénéficient d’allocations au Royaume-Uni.
Pour une maladie traitable, ce nombre pourrait être réduit si les soins appropriés étaient proposés, selon les experts.
Le professeur Guy Goodwin, professeur émérite de psychiatrie à l’Université d’Oxford, déclare : « Si vous voulez réduire les coûts d’une maladie, vous devez diminuer les admissions à l’hôpital et les soins d’urgence. Si vous ne vous concentrez pas sur la réduction des admissions à l’hôpital, vous gaspillez de l’argent. »
Selon le Royal College of Psychiatrists (RCP), le trouble bipolaire est une affection gérable.
Dr Trudi Seneviratne, secrétaire générale du RCP et commissaire à la Commission sur le trouble bipolaire, déclare qu’il est « complètement traitable » grâce à une combinaison de médicaments, de thérapies par la parole et de facteurs liés au mode de vie.
« Mais il y a beaucoup, beaucoup de personnes qui souffrent en silence avec des symptômes moins graves parce qu’il n’existe pas de bon parcours de soins cliniques pour elles au Royaume-Uni. »
Elle dit que si les soins pour le trouble bipolaire étaient adaptés, cela réduirait « le coût pour la société » ainsi que « la souffrance humaine que cette maladie cause inutilement ».
C’est ce sentiment de gâchis – avec des personnes qui pourraient mener une bonne vie mais ne le font pas – qui irrite le plus les experts, qui affirment qu’il s’agit d’un diagnostic négligé.
Le professeur Allan Young, de l’Imperial College, déclare : « Le trouble bipolaire est courant, complexe et coûteux – mais il est si souvent méconnu. »
« Les gens savent que c’est là, mais d’une certaine manière, les gens ne sont tout simplement pas pris en charge correctement. »
Rosie affirme que ce manque de soins appropriés a conduit à son arrestation à l’aéroport de Stansted pour avoir franchi les barrières de sécurité lors d’un épisode maniaque au début de la vingtaine.
« J’étais complètement délirante », dit-elle. Après son arrestation, Rosie a été emmenée aux urgences et enfermée dans une pièce. Elle y a attendu plus de 12 heures avant qu’un lit dans une unité spécialisée en santé mentale ne soit trouvé.
Comme Emma, Rosie avait des problèmes de santé mentale depuis l’enfance, mais ce n’est qu’après avoir traversé une crise que sa condition a été reconnue. Cette période particulière de manie psychotique avait été déclenchée par une rupture amoureuse.
Elle a été internée et hospitalisée pendant trois mois, après quoi elle a finalement commencé à trouver une combinaison de médicaments qui lui convenait.
Maintenant âgée de 29 ans, Rosie dit qu’elle traverse encore des périodes de hauts et de bas, mais elle ajoute qu’elle est beaucoup plus stable et qu’elle est capable de travailler à temps partiel.
« On m’a laissée tomber », dit-elle. « On m’a dit que mes symptômes étaient un cas d’école de phases basses et hautes de bipolarité – énergie, langage grandiose, comportement erratique – mais personne n’a même envisagé ce diagnostic pour moi avant que je sois internée. »
Le Maudsley Hospital, situé dans le sud de Londres, propose un programme de soins spécialisés intensifs pour ses patients bipolaires les plus gravement atteints et ceux qui rechutent le plus fréquemment. Le service a pour objectif d’empêcher les patients d’atteindre un point de crise.
Similaire aux services offerts dans d’autres pays européens, l’hôpital propose des séances de groupe pour les patients et leurs familles. Ces cours aident les patients à comprendre quand un épisode pourrait commencer et à contacter le service dès qu’ils repèrent les premiers signes avant-coureurs.
Ils peuvent ensuite se rendre dans une clinique ambulatoire et ajuster leurs médicaments. Ce programme relativement peu coûteux a permis de réduire les taux de réadmission à l’hôpital de 80 %, car l’intervention a lieu avant qu’une crise ne survienne.
Le professeur Young affirme que les coûts associés au trouble bipolaire pourraient être réduits de moitié grâce à davantage de programmes de soins spécialisés.
Il ne fait aucun doute que des traitements spécialisés pourraient contribuer à remettre de nombreuses personnes au travail. Et nous savons que le travail est très bénéfique pour aider les gens à se rétablir après des épisodes de troubles mentaux.
Cependant, de nombreux experts affirment que les patients sont toujours confrontés à une loterie géographique quant à la possibilité de consulter un psychiatre.
Carolyn Chew-Graham, médecin généraliste et professeure de recherche en médecine générale à l’Université de Keele, déclare que ceux qui sont gravement malades seront rapidement pris en charge par les équipes de crise, mais que ceux qui présentent des « épisodes maniaques moins évidents » peuvent ne pas être orientés vers des spécialistes pour un diagnostic.
« Il y a un seuil élevé pour les orientations », déclare la Professeure Chew Graham. « Les gens doivent vraiment être assez malades avant d’être vus dans des services spécialisés ». Elle ajoute que les médecins généralistes peuvent hésiter à orienter des patients – même s’ils soupçonnent fortement un trouble bipolaire – par crainte que leur demande ne soit rejetée.
« Les médecins généralistes peuvent penser que je n’envisagerai même pas le trouble bipolaire, car si je le mentionne au patient et que je ne peux pas lui obtenir un rendez-vous, je suis un peu coincé. »
Le professeur Young déclare que les patients bipolaires ont besoin de soins spécialisés à long terme.
« Mais c’est là toute la frustration – même s’il existe des preuves solides que les soins spécialisés améliorent les résultats pour le patient et coûtent moins cher à l’État, il y a encore si peu d’établissements spécialisés pour le trouble bipolaire. »
« C’est une tragédie. »
Un porte-parole du NHS a déclaré que le trouble bipolaire pouvait souvent prendre du temps à diagnostiquer parce qu’il affectait chaque personne différemment et que les symptômes étaient similaires à ceux d’autres troubles de santé mentale.
Le personnel du NHS travaille extrêmement dur pour diagnostiquer les patients et réduire les temps d’attente pour les soins.
Le personnel traite un million de personnes de plus qu’il y a six ans et travaille à transformer les services pour répondre à cette demande. Cela inclut le renforcement des services communautaires, l’essai de nouveaux centres de santé mentale en accès libre 24h/24 et 7j/7, ainsi que le déploiement de lignes de crise pour la santé mentale.
Si quelque chose dans cet article vous inquiète, veuillez consulter votre médecin généraliste.
Si vous avez été affecté par les problèmes évoqués dans cette histoire, de l’aide et du soutien sont disponibles via BBC Action Line.
Facilement traitable
Les coûts pourraient être réduits de moitié.
