Il est 10 heures du matin, et dans un peu plus de deux heures, Wayne Hawkins sera mort.
Le soleil brille sur le bungalow où vit le vieil homme de 80 ans à San Diego, en Californie, avec sa femme depuis plus de cinq décennies, Stella.
Je frappe à la porte et rencontre ses enfants – Emily, 48 ans, et Ashley, 44 ans – qui ont passé les deux dernières semaines au chevet de leur père.
Wayne est assis dans un fauteuil inclinable où il passe la plupart de ses journées. En phase terminale, il est trop faible pour quitter la maison.
Il a invité BBC News à être témoin de sa mort dans le cadre des lois californiennes sur l’aide médicale à mourir, car si les députés à Londres votent pour légaliser cette pratique en Angleterre et au Pays de Galles, cela permettra à certaines personnes en phase terminale ici de mourir de manière similaire.
Une demi-heure après être arrivé chez Wayne, je le regarde avaler trois comprimés anti-nauséeux, conçus pour minimiser le risque qu’il vomisse le médicament létal qu’il prévoit de prendre sous peu.
Êtes-vous sûr que ce jour est votre dernier, je lui demande ? « Je suis prêt à tout, » répond-il. « J’étais déterminé et j’ai pris ma décision il y a des semaines – je n’ai eu aucune appréhension depuis. »
Sa famille demande une dernière photo, que je prends. Comme d’habitude, Stella et Wayne se tiennent par la main.
Peu de temps après, le Dr Donnie Moore arrive. Il a appris à connaître la famille au cours des dernières semaines, les visitant à plusieurs reprises tout en gérant sa propre clinique de soins de fin de vie. Selon la loi californienne, il est ce qu’on appelle le médecin traitant, qui doit confirmer, en plus d’un deuxième médecin, que Wayne est éligible à l’aide à mourir.
Le rôle du Dr Moore est en partie celui d’un médecin, en partie celui d’un conseiller dans cette situation, une situation qu’il a déjà vécue lors de 150 décès assistés auparavant.
Sur une étagère supérieure dans la chambre de Wayne se trouve une bouteille en verre brun contenant une fine poudre blanche – un mélange de cinq médicaments, sédatifs et analgésiques, livrés à la maison la veille. La dose de médicaments à l’intérieur est des centaines de fois supérieure à celles utilisées dans les soins de santé habituels et est « garantie » pour être fatale, explique le Dr Moore. Contrairement à la Californie, la loi proposée à Westminster exigerait qu’un médecin apporte lui-même tout médicament de ce type.
Lorsque Wayne indique qu’il est prêt, le médecin mélange les médicaments avec du jus de cerise et d’ananas pour adoucir le goût amer, puis il tend ce liquide rose à Wayne.
Personne, pas même le médecin, ne sait combien de temps il lui faudra pour mourir après avoir pris les médicaments mortels. Le Dr Moore m’explique que, d’après son expérience, la mort survient généralement entre 30 minutes et deux heures après l’ingestion, mais qu’une fois, cela a pris 17 heures.
Voici l’histoire de comment et pourquoi Wayne a choisi de mourir. Et pourquoi d’autres ont décidé de ne pas suivre le même chemin.
Nous avons rencontré le couple pour la première fois quelques semaines plus tôt, lorsque Wayne a expliqué pourquoi il avait décidé de recourir à un décès assisté – une mesure controversée dans d’autres parties du monde.
« Certains jours, la douleur est presque plus que je ne peux supporter », a-t-il dit. « Je ne vois aucun intérêt à mourir lentement et douloureusement, relié à des appareils – intubation, sondes d’alimentation », m’a-t-il confié. « Je ne veux rien de tout cela. »
Wayne a dit qu’il avait vu deux membres de sa famille mourir de morts « misérables » et « atroces » à cause d’une insuffisance cardiaque.
« Je déteste les hôpitaux, ils sont déprimants. Je préfère mourir dans la rue. »
Wayne a rencontré Stella en 1969 ; le couple s’est marié quatre ans plus tard. Il nous a dit que c’était en quelque sorte un mariage arrangé, car sa mère continuait d’inviter Stella à dîner jusqu’à ce qu’il comprenne finalement qu’il devait l’inviter à sortir.
Ils ont vécu pendant de nombreuses années à Arcata, dans le nord de la Californie, entourés par les vastes forêts de séquoias, où Wayne travaillait comme architecte paysagiste, tandis que Stella était institutrice. Ils passaient leurs vacances à faire de la randonnée et du camping avec leurs enfants.
Wayne est maintenant en phase terminale d’une insuffisance cardiaque, qui l’a déjà rapproché de la mort. Il souffre de nombreux autres problèmes de santé, notamment un cancer de la prostate, une insuffisance hépatique et une septicémie qui lui cause de vives douleurs à la colonne vertébrale.
Il lui reste moins de six mois à vivre, ce qui le rend éligible à une aide médicale à mourir en Californie. Sa demande de mourir a été approuvée par deux médecins et le médicament létal est auto-administré.
C’est lors de notre première rencontre qu’il a demandé à la BBC de revenir pour observer son dernier jour, disant qu’il souhaitait que les adultes en phase terminale au Royaume-Uni aient le même droit à une mort assistée que lui.
« La Grande-Bretagne est plutôt bonne en matière de libertés, et c’en est juste une autre », a-t-il déclaré. « Les gens devraient pouvoir choisir le moment de leur mort tant qu’ils respectent les règles, comme avoir six mois ou moins à vivre. »
Stella, 78 ans, soutient sa décision. « Je le connais depuis plus de 50 ans. C’est un homme très indépendant. Il a toujours su ce qu’il voulait faire et il a toujours arrangé les choses. C’est ainsi qu’il fonctionne maintenant. Si c’est son choix, je suis tout à fait d’accord, et je l’ai vu vraiment souffrir de la maladie qu’il a. Je ne veux pas ça pour lui. »
Wayne serait également éligible en vertu de la nouvelle loi proposée sur l’aide à mourir en Angleterre et au Pays de Galles. Les mesures seront de retour à la Chambre des communes plus tard ce mois-ci, lorsque tous les députés auront l’occasion de débattre et de voter sur les modifications du projet de loi sur les adultes en phase terminale (fin de vie).
Le projet de loi proposé, présenté par la députée travailliste Kim Leadbeater, stipule que toute personne souhaitant mettre fin à sa vie doit avoir la capacité mentale de faire ce choix, qu’elle doit être censée mourir dans les six mois, et qu’elle doit faire deux déclarations distinctes – attestées et signées – concernant son souhait de mourir. Elle doit convaincre deux médecins indépendants qu’elle est éligible.
Les députés à Westminster ont voté en faveur du principe de l’aide à mourir en novembre dernier, mais restent profondément divisés sur la question. S’ils décident finalement d’approuver le projet de loi, celui-ci pourrait devenir loi d’ici l’année prochaine et entrer en vigueur dans les quatre prochaines années.
Il y a aussi des divisions ici en Californie, où l’aide médicale à mourir a été introduite en 2016. Michelle et Mike Carter, tous deux âgés de 72 ans et mariés depuis 43 ans, sont chacun traités pour un cancer – Mike a un cancer de la prostate qui s’est propagé à ses ganglions lymphatiques, et le cancer ovarien avancé et terminal de Michelle s’est répandu dans une grande partie de son corps.
« J’ai tenu la main de ma mère quand elle est décédée ; j’ai tenu la main de mon père quand il est décédé », m’a dit Michelle. « Je crois en la liberté de choix, mais pour moi, je choisis les soins palliatifs… J’ai Dieu et j’ai de bons médicaments. »
Le médecin de Michelle, le spécialiste en soins palliatifs Dr Vincent Nguyen, a soutenu que les lois sur l’aide à mourir dans cet État américain conduisent à une « coercition silencieuse » où les personnes vulnérables pensent que leur seule option est de mourir. « Au lieu de mettre fin à la vie des gens, mettons en place des programmes pour prendre soin d’eux », a-t-il déclaré. « Faisons-leur savoir qu’ils sont aimés, qu’ils sont désirés et qu’ils ont de la valeur. »
Il a déclaré que la loi avait fait passer les médecins du statut de guérisseurs à celui de tueurs, tandis que le message du système de santé était : « Vous êtes mieux mort, car vous coûtez cher et votre décès nous revient moins cher. »
Voici la traduction du texte en français :
Certains militants pour les droits des personnes handicapées affirment que l’aide à mourir les fait se sentir en danger. Ingrid Tischer, qui souffre de dystrophie musculaire et d’insuffisance respiratoire chronique, m’a dit : « Le message que cela envoie aux personnes handicapées en Californie, c’est que vous méritez une assistance au suicide plutôt qu’une prévention du suicide lorsque vous exprimez le désir de mettre fin à vos jours. »
« Qu’est-ce que cela dit de qui nous sommes en tant que culture ? »
Les critiques disent souvent qu’une fois que le suicide assisté est légalisé, avec le temps, les mesures de protection entourant ces lois s’érodent dans le cadre d’une « pente glissante » vers des critères plus souples. En Californie, il y avait initialement une période de réflexion obligatoire de 15 jours entre la première et la deuxième demande d’aide à mourir des patients. Cette période a été réduite à 48 heures car de nombreux patients mouraient pendant le délai d’attente. On estime que le processus d’approbation envisagé à Westminster prendrait environ un mois.
Devant la maison de Wayne, le matin de sa mort, un oiseau solitaire commence son chant fort et élaboré. « Il y a ce moqueur dehors », dit Wayne à Stella, alors que des sourires passent sur leurs visages.
Wayne déteste l’oiseau parce qu’il le tient éveillé la nuit, plaisante Stella, main dans la main avec lui sur un côté de sa chaise. Emily et Ashley sont à côté de Stella.
Le Dr Moore, assis de l’autre côté de Wayne, lui tend le liquide rose qu’il avale sans hésitation. « Bonne nuit », dit-il à sa famille – une touche d’humour typique d’un homme qui nous avait dit qu’il était déterminé à mourir selon ses propres termes. Il est 11h47.
Après deux minutes, Wayne dit qu’il commence à avoir sommeil. Le Dr Moore lui demande d’imaginer qu’il marche dans une vaste mer de fleurs avec une douce brise sur sa peau, ce qui semble approprié pour un patient qui a passé une grande partie de sa vie au contact de la nature.
Après trois minutes, Wayne entre dans un sommeil profond dont il ne se réveillera jamais. À quelques reprises, il lève la tête pour prendre une profonde inspiration sans ouvrir les yeux, et à un moment donné, il commence à ronfler doucement.
Le Dr Moore dit à la famille qu’il s’agit du « sommeil le plus profond imaginable » et rassure Emily en lui affirmant qu’il n’y a aucune chance que son père se réveille et demande : « est-ce que ça a marché ? »
« Oh, ce serait bien son genre, » dit Stella en riant.
La famille commence à se remémorer les vacances de randonnée et les voyages en fourgonnette qu’ils ont transformée en camping-car. « Papa et moi l’avons isolée et avons installé un lit à l’arrière, » dit Ashley.
Sur les murs, il y a des photos d’Emily et Ashley petites, à côté de grandes citrouilles sculptées pour Halloween.
Le Dr Moore caresse toujours la main de Wayne et vérifie occasionnellement son pouls. Pour un homme qui, selon Emily, était « toujours en train de marcher, toujours dehors, toujours actif », ce sont les derniers instants du voyage de la vie, passés entouré de ceux qui comptent le plus pour lui.
À 12h22, le Dr Moore dit : « Je pense qu’il est parti… Il est en paix maintenant. »
Dehors, le moqueur s’est tu. « Plus de douleur », dit Stella en serrant ses enfants dans ses bras.
Je sors pour laisser un peu d’espace à la famille et réfléchir à ce que nous venons de voir et de filmer.
Je couvre l’éthique médicale pour la BBC depuis plus de 20 ans. En 2006, j’étais présent juste à l’extérieur d’un appartement à Zurich où la Dre Anne Turner, une médecin à la retraite, est décédée avec l’aide du groupe Dignitas – mais la Californie a été la première fois où j’ai été témoin direct d’un décès assisté.
Ce n’est pas seulement l’histoire de la mort d’un homme en Californie – c’est aussi sur ce qui pourrait devenir une réalité ici en Angleterre et au Pays de Galles pour ceux qui remplissent les conditions pour une mort assistée et choisissent de mourir de cette manière.
Que vous soyez pour ou contre la nouvelle loi proposée à Westminster, la perte d’un être cher est une période profondément personnelle et émotive pour une famille. Chaque décès laisse une empreinte, tout comme celui de Wayne.
Reportage supplémentaire par Josh Falcon
« Au revoir », dit Wayne à sa famille.
