April Hubbard est assise sur la scène du théâtre où elle prévoit de mourir plus tard cette année.
Elle n’est pas en phase terminale, mais cette artiste de performance et de burlesque de 39 ans a été approuvée pour l’aide médicale à mourir en vertu des lois canadiennes de plus en plus libérales.
Avertissement : Cet article contient des détails et des descriptions que certains lecteurs peuvent trouver perturbants.
Elle s’adresse à BBC News depuis le Bus Stop Theatre, un auditorium intime de moins de 100 places, situé dans la ville de Halifax, en Nouvelle-Écosse.
Éclairée par un seul projecteur sur une scène où elle s’est déjà produite de nombreuses fois, elle me dit qu’elle prévoit de mourir ici « dans les mois » suivant son 40e anniversaire imminent. Elle sera entourée d’un petit groupe de sa famille et de ses amis.
April prévoit d’être dans un « grand lit confortable » pour ce qu’elle appelle un moment « de célébration » lorsqu’un professionnel de santé injectera une dose létale dans son système sanguin.
« Je veux être entourée des personnes que j’aime, que tout le monde me tienne dans un grand câlin collectif et pouvoir prendre mon dernier souffle, entourée d’amour et de soutien », dit-elle.
April est née avec un spina bifida et a ensuite été diagnostiquée avec des tumeurs à la base de sa colonne vertébrale, ce qui, selon elle, la laisse dans une douleur constante et débilitante.
Elle prend des analgésiques opioïdes puissants depuis plus de 20 ans et a fait une demande d’Aide médicale à mourir (AMM) en mars 2023. Bien qu’elle puisse encore vivre des décennies avec sa condition, elle a été autorisée à mettre fin à ses jours sept mois après avoir fait sa demande. Pour les personnes en phase terminale, il est possible d’obtenir une approbation en 24 heures.
« Ma souffrance et ma douleur augmentent et je n’ai plus la qualité de vie qui me rend heureuse et épanouie », dit April. Chaque fois qu’elle bouge ou respire, elle dit avoir l’impression que les tissus à la base de sa colonne vertébrale « sont tirés comme un élastique qui s’étire trop », et que ses membres inférieurs la laissent dans l’agonie.
Nous rencontrons April alors qu’à près de 3 000 miles de là, des députés examinent des propositions visant à légaliser le suicide assisté en Angleterre et au Pays de Galles. Ils ont voté en principe en faveur de ces plans en novembre 2024, mais des mois d’examen détaillé ont suivi – et d’autres votes aux Communes et aux Lords sont nécessaires avant que le projet de loi ne puisse éventuellement devenir loi.
Cette semaine, la BBC a été témoin de la mort d’un homme en Californie, où les lois sur l’aide à mourir sont bien plus similaires à celles envisagées à Westminster.
Les critiques affirment que le Canada est un exemple de « pente glissante », ce qui signifie qu’une fois qu’une loi sur l’aide médicale à mourir est adoptée, son champ d’application s’élargira inévitablement et les mesures de protection seront réduites.
Le Canada dispose désormais de l’un des systèmes d’aide à mourir les plus libéraux au monde, similaire à ceux en vigueur aux Pays-Bas et en Belgique. Il a introduit l’aide médicale à mourir (AMM) en 2016, initialement pour les adultes en phase terminale atteints d’une maladie physique grave et incurable, causant des souffrances intolérables. En 2021, la nécessité d’être en phase terminale a été supprimée, et dans deux ans, le gouvernement canadien prévoit d’ouvrir l’AMM aux adultes souffrant uniquement d’une maladie mentale, sans affection physique.
Les opposants à l’AMM nous disent que la mort est en train d’être considérée comme une option de traitement standard pour les personnes handicapées et ayant des problèmes médicaux complexes.
« Il est plus facile au Canada d’obtenir de l’aide médicale à mourir que de recevoir un soutien gouvernemental pour vivre », déclare Andrew Gurza, consultant en sensibilisation au handicap et ami d’April.
Andrew, qui a une paralysie cérébrale et utilise un fauteuil roulant, dit qu’il respecte la décision d’April, mais nous confie : « Si mon handicap s’aggravait et que mes besoins en soins augmentaient, je voudrais toujours être ici. Savoir qu’il existe une loi qui dit que vous pourriez facilement mettre fin à votre vie – c’est vraiment effrayant. »
Avant que sa demande d’AMM ne soit approuvée, April a été évaluée par deux médecins indépendants qui devaient l’informer des moyens d’atténuer ses souffrances et lui proposer des traitements alternatifs.
« Les protections sont en place », dit-elle, lorsque nous la questionnons sur les personnes handicapées qui se sentent menacées par l’aide médicale à mourir, ou sur la possibilité que l’AMM soit utilisée comme un raccourci pour obtenir de meilleurs soins. « Si ce n’est pas la bonne solution pour vous et que vous ne prenez pas l’initiative de choisir l’AMM, vous ne pourrez pas y accéder à moins que ce ne soit pour les bonnes raisons », ajoute-t-elle.
En 2023, il y a eu 15 343 décès par aide médicale à mourir (AMM) au Canada, ce qui représente environ un décès sur 20 dans le pays – une proportion qui a considérablement augmenté depuis 2016 et qui est l’une des plus élevées au monde. L’âge moyen des bénéficiaires était de 77 ans.
Dans presque tous les cas, la dose létale a été administrée par un médecin ou une infirmière, ce qui est également connu sous le nom d’euthanasie volontaire. Un médecin avec qui nous avons parlé, Eric Thomas, a déclaré qu’il avait aidé 577 patients à mourir.
La Dre Konia Trouton, présidente de l’Association canadienne des évaluateurs et fournisseurs de l’aide médicale à mourir, a également aidé des centaines de patients à mourir depuis l’introduction de la loi.
La procédure est la même à chaque fois : elle arrive au domicile de la personne qui a reçu l’approbation pour l’aide médicale à mourir et lui demande si elle souhaite procéder ce jour-là. Elle dit que les patients dirigent toujours le processus et lui donnent ensuite le « feu vert » pour commencer.
« Cela me confère un honneur, un devoir et un privilège de pouvoir les aider dans ces derniers moments entourés de leur famille, de ceux qui les aiment, et de savoir qu’ils ont pris cette décision de manière réfléchie, prudente et approfondie, » ajoute-t-elle. Si la réponse est oui, elle ouvre son sac médical.
Démontrant à la BBC ce qui se passe ensuite, le Dr Trouton me met brièvement un garrot au bras. Elle me montre où l’aiguille serait insérée dans une veine au dos de ma main pour permettre une perfusion intraveineuse de médicaments létaux.
Dans son sac médical, elle a aussi un stéthoscope. « Étrangement, de nos jours, je l’utilise plus souvent pour déterminer si quelqu’un n’a pas de battement de cœur plutôt que s’il en a un », me dit-elle.
Une liste d’organisations au Royaume-Uni offrant soutien et informations sur certains des problèmes abordés dans cette histoire est disponible sur BBC Action Line.
Environ 96 % des dispositions de l’aide médicale à mourir relèvent de la « première voie », où la mort est « raisonnablement prévisible ». Le Dr Trouton explique que cela signifie que les patients sont sur une « trajectoire vers la mort », ce qui peut aller d’une personne atteinte d’un cancer à propagation rapide et n’ayant que quelques semaines à vivre à une autre atteinte de la maladie d’Alzheimer « qui pourrait avoir cinq à sept ans ».
Les 4 % restants des décès par aide médicale à mourir relèvent de la « voie deux ». Il s’agit d’adultes, comme April, qui ne sont pas en train de mourir mais qui souffrent de manière intolérable en raison d’un « problème médical grave et irrémédiable ».
Cela contraste fortement avec le projet de loi de la députée travailliste Kim Leadbeater visant à légaliser l’aide médicale à mourir en Angleterre et au Pays de Galles, qui stipule que les patients doivent être censés mourir dans les six mois. Le projet de loi de Westminster n’autoriserait pas les médecins à administrer une dose létale – les patients devraient plutôt s’auto-administrer les médicaments, généralement en les avalant.
La mort par perfusion intraveineuse prend normalement seulement quelques minutes, car les médicaments létaux vont directement dans le sang, tandis que l’ingestion des médicaments signifie que les patients mettent généralement environ une à deux heures pour mourir, mais cela peut prendre beaucoup plus de temps, bien qu’ils soient généralement inconscients après quelques minutes.
La Dre Trouton m’a dit qu’elle considérait le système canadien comme plus rapide et plus efficace, tout comme d’autres prestataires de l’AMM. « Je suis préoccupée par le fait que si certaines personnes ne peuvent pas avaler à cause de l’évolution de leur maladie, et si elles ne sont pas capables de prendre la quantité totale de médicaments à cause de difficultés respiratoires ou de déglutition, que se passera-t-il ? »
Mais les opposants soutiennent qu’il est utilisé comme une alternative moins coûteuse à la fourniture d’un soutien social ou médical adéquat.
L’une d’elles est la Dre Ramona Coelho, médecin généraliste à London, Ontario, dont le cabinet sert de nombreux groupes marginalisés et ceux qui ont du mal à obtenir un soutien médical et social. Elle fait partie d’un comité de révision des décès liés à l’AMM, aux côtés de la Dre Trouton, qui examine des cas dans la province.
Le Dr Coelho m’a dit que l’aide médicale à mourir était « hors de contrôle ». « Je ne parlerais même pas de pente glissante, » dit-elle, « le Canada est tombé d’une falaise. »
« Lorsque les gens ont des idées suicidaires, nous avions l’habitude de les accompagner avec des conseils et des soins, et pour les personnes atteintes de maladies en phase terminale et d’autres maladies, nous pouvions atténuer cette souffrance et les aider à avoir une meilleure vie », dit-elle. « Pourtant, nous voyons maintenant cela comme une demande appropriée de mourir et mettons fin à leurs vies très rapidement. »
Pendant ma visite au cabinet du Dr Coelho, j’ai été présenté à Vicki Whelan, une infirmière à la retraite dont la mère, Sharon Scribner, est décédée en avril 2023 d’un cancer du poumon à l’âge de 81 ans. Vicki m’a raconté que dans les derniers jours de sa mère à l’hôpital, le personnel médical lui a proposé à plusieurs reprises l’option de l’aide médicale à mourir, la décrivant comme une sorte de « discours commercial ».
La famille, qui est catholique, a fait sortir leur mère de l’hôpital pour qu’elle puisse mourir chez elle, où Vicki dit que sa maman a eu une « belle mort paisible ». « Cela nous fait penser que nous ne pouvons pas endurer, et que nous ne pouvons pas souffrir un peu, et que d’une certaine manière, ils ont maintenant décidé que mourir devait être assisté, alors que nous mourons depuis des années. »
« Tout d’un coup, nous disons aux gens que c’est une meilleure option. C’est une solution de facilité et je pense que cela prive les gens d’espoir. »
Le Canada est-il donc un exemple de ce qu’on appelle la pente glissante ? Il est certes vrai que les critères d’éligibilité se sont considérablement élargis depuis l’introduction de la loi il y a neuf ans, donc pour les critiques, la réponse serait un oui catégorique et servirait d’avertissement pour la Grande-Bretagne.
Les lois canadiennes sur l’aide médicale à mourir ont été motivées par des décisions judiciaires. La Cour suprême a indiqué au Parlement qu’une interdiction de l’aide à mourir violait la Charte canadienne des droits et libertés. L’élargissement de l’admissibilité aux personnes qui n’étaient pas en phase terminale a été en partie une réponse à une autre décision de justice.
En Grande-Bretagne, les juges des tribunaux les plus hauts placés ont à plusieurs reprises déclaré que toute modification potentielle de la loi concernant l’aide à mourir relève du Parlement. Cela fait suite à des affaires portées par des personnes comme Tony Nicklinson, Diane Pretty et Noel Conway, qui ont soutenu que l’interdiction totale du suicide assisté violait leurs droits humains.
April sait que certaines personnes peuvent la regarder, elle, une jeune femme, et se demander pourquoi elle mourrait.
« Nous sommes passés maîtres dans l’art de masquer notre souffrance et de ne pas laisser les gens voir que nous souffrons », dit-elle. « Mais en réalité, il y a des jours où je ne peux tout simplement pas le cacher, et il y a de nombreux jours où je ne peux pas lever la tête de l’oreiller et où je ne peux plus manger. »
« Ce n’est pas une façon de vivre que je souhaite pour les 10, 20 ou 30 prochaines années. »
Reportage supplémentaire par Joshua Falcon.
« Le Canada est tombé d’une falaise »
« Pas une façon dont je veux vivre »
