La créatrice de contenu aveugle et star de TikTok, Lucy Edwards, déclare qu’elle est « très enthousiaste » à l’idée de se lancer dans une démarche de santé pour subir une FIV à des fins d’édition génétique, mais elle révèle le dilemme auquel elle a été confrontée en décidant d’éliminer le gène même qui l’a rendue aveugle.
« Je suis tellement obsédé par l’idée d’avoir un bébé », déclare le jeune homme de 29 ans au podcast BBC Access All.
Lucy et son mari Ollie se sont mariés aux Jardins de Kew il y a deux ans et sont maintenant prêts à fonder une famille – mais il y a des complications à prendre en compte.
Lucy est atteinte de la rare maladie génétique appelée Incontinentia Pigmenti (IP) et a perdu la vue à cause de cela à l’âge de 17 ans, quelques mois seulement après avoir rencontré Ollie.
La condition se transmet par la lignée maternelle : la mère de Lucy a l’IP bien qu’elle ne soit pas aveugle, sa grand-mère l’avait aussi et sa grand-tante était aveugle d’un œil.
Lucy est totalement aveugle, mais si elle avait été un garçon, elle n’aurait peut-être pas survécu.
Le gène IP anormal est situé sur le chromosome X. Les femmes ont deux chromosomes X, tandis que les hommes ont un chromosome X et un chromosome Y, ce qui signifie que la présence de ce gène peut être plus catastrophique lors des grossesses masculines.
« Ma grand-mère a en fait eu neuf fausses couches », dit Lucy.
Voici l’un des éléments qui ont influencé la décision complexe de Lucy et Ollie d’opter pour le dépistage génétique pré-implantatoire, un type particulier de FIV où les embryons sont créés en dehors du corps et testés pour la condition génétique. Seuls les embryons qui ne sont pas affectés par la condition sont réintroduits dans l’utérus.
Sans intervention médicale, Lucy dit qu’il y aurait quatre issues possibles pour toute grossesse qu’elle porterait : un garçon ou une fille en bonne santé et non affecté, un garçon affecté qu’elle ferait probablement une fausse couche ou qui naîtrait avec de graves lésions cérébrales, ou une fille affectée.
Elle s’arrête, puis rit : « Ça a l’air horrible, n’est-ce pas ? C’est moi. »
Et c’est là le dilemme. La FIV éliminera précisément ce qui a fait de Lucy la personne qu’elle est aujourd’hui – journaliste, défenseure, auteure et animatrice.
C’est un sujet de débat émouvant. La conversation la plus connue concerne le syndrome de Down et le nombre de femmes qui choisissent d’interrompre une grossesse après que leur bébé a été testé et diagnostiqué avec cette condition. La question porte sur la valeur que les gens accordent à la vie des autres, qui peut ne pas ressembler à la nôtre.
En 2021, la militante Heidi Crowter, qui est elle-même atteinte du syndrome de Down, a contesté une législation permettant l’avortement des fœtus atteints de cette condition jusqu’à la naissance. Elle a porté son affaire devant la Haute Cour, arguant que ces règles étaient discriminatoires envers les personnes handicapées qui pouvaient mener une bonne vie. Elle a perdu le procès ainsi que l’appel qu’elle a interjeté devant la Cour d’appel. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a également rejeté sa requête, mais Heidi continue de militer pour faire annuler la loi.
C’est quelque chose dont Lucy est très consciente et elle et son mari y ont longuement réfléchi.
« C’est comprendre que cela enlève cette partie de moi qui fait que je suis moi », dit Lucy. « C’est une décision tellement personnelle et je sais que je m’expose à des discussions possibles sur les bébés génétiquement modifiés, mais je sais que je le fais pour de bonnes raisons. »
Lucy dit que le fait d’avoir d’abord été diagnostiquée avec IP, puis de perdre la vue à l’adolescence, ont été deux événements traumatisants et qu’elle souhaite minimiser le risque de fausse couche pour limiter toute charge traumatique future.
Elle dit qu’il lui était impossible d’envisager « en toute connaissance de cause » d’avoir un bébé naturellement une fois qu’elle savait que la science permettait de donner au bébé le meilleur départ possible pour sa santé.
« Si j’avais un bébé et, sans le savoir, j’avais un magnifique, magnifique bébé avec des handicaps, je serais tellement reconnaissante, tellement heureuse et émerveillée, mais savoir que j’ai ce gène ? C’est pourquoi nous faisons une FIV. »
L’IP ne provoque pas seulement la cécité, elle peut également causer une épilepsie sévère et des conséquences plus graves. Lucy dit que le fait d’avoir la possibilité de s’assurer que les complications ne soient pas transmises ressemblait à la fois à une responsabilité et à un privilège que les générations précédentes n’avaient pas.
« Que cela nous plaise ou non, nous devons être responsables ici. Peut-être qu’une question de responsabilité pour vous, si vous avez une PI ou un autre trouble génétique, est d’avoir un enfant naturellement, et nous ne vous jugeons d’aucune manière, c’est simplement notre décision. »
En réponse à leur ouverture concernant cette décision, les commentaires des fans de Lucy ont été extrêmement positifs. Elle pense que cela pourrait être dû au fait qu’elle est très « positive vis-à-vis du handicap » dans sa vie quotidienne – « J’adore être aveugle », déclare-t-elle fréquemment.
Mais Lucy dit que les réactions ont été différentes à travers le monde. Lorsqu’elle travaillait au Japon et que son contenu atteignait des publics peu familiers avec son histoire, elle a été confrontée à beaucoup plus de commentaires malveillants.
« J’ai reçu beaucoup de commentaires injurieux qui vont dans mon filtre anti-spam, remettant en question pourquoi je voudrais être mère », dit-elle. « Je sais que je vais recevoir beaucoup d’abus, mais je vais simplement les bloquer. »
« Je vais m’en sortir. Tout ce à quoi je pense, ce sont les autres mères qui m’ont précédée, qui sont compétentes, capables et résilientes. »
Lucy, connue pour sa série de vidéos intitulée Comment une fille aveugle…, est ravie à l’idée de recourir à la FIV. Cependant, elle a également été honnête sur le fait qu’elle ne remplit pas actuellement les critères requis, en raison de son poids actuel, un aspect sensible du traitement de la FIV que beaucoup préfèrent garder pour eux.
Les directives du NHS précisent que votre indice de masse corporelle (IMC) doit être de 30 ou moins pour être admissible – un IMC sain est considéré comme étant entre 18,5 et 24,9.
« Je dois avoir un IMC de 30 et je suis très ouverte sur le fait que je dois perdre 9 kg », dit Lucy. « J’ai déjà perdu 15 kg. »
Son parcours de santé a impliqué la natation, la musculation et de nombreuses courses avec Ollie attaché à elle en tant que guide voyant. Elle a également découvert une passion pour la cuisine en gros de repas nutritifs, dont elle parle sur tous ses comptes Instagram, TikTok et YouTube, ainsi que les astuces qu’elle a développées en tant que cuisinière non-voyante.
« Je voulais une représentation positive de la perte de poids en ligne parce que tout tourne autour de cette fichue injection, » dit-elle, en faisant référence aux injections pour perdre du poids. « Je voulais juste perdre du poids de manière saine, manger plein de bons plats, parler de préparation de repas, sourire et courir. »
Une fois qu’elle atteindra l’IMC requis, Lucy sera éligible à trois cycles de FIV pris en charge par le NHS.
Elle contactera son consultant, après quoi elle devra « cracher dans un gobelet » et fournir son ADN pour des tests et analyses génétiques.
Pendant une période d’environ trois mois, une équipe de généticiens va « créer un test sur mesure pour trouver le gène dans mes ovules », explique Lucy.
Pendant ce temps, Lucy s’injectera des hormones de stimulation pour stimuler les follicules de ses ovaires afin d’augmenter le nombre d’ovules produits, qui seront ensuite prélevés et transformés en embryons avec le sperme d’Ollie.
Les embryons seront ensuite testés de manière à ce que seuls ceux sans le gène IP soient des candidats possibles. Ces embryons seront « mélangés » afin que Lucy et Ollie ne sachent pas lequel sera sélectionné en termes de sexe ou d’autres qualités génétiques, puis implantés dans l’utérus de Lucy, qui portera le bébé à terme.
Lucy a hâte de tenir son bébé dans ses bras.
« Cela restera toujours présent dans mon esprit que ce gène est en train d’être éradiqué », admet-elle. « Mais je suis très heureuse de ma décision. »
Il y a quelques jours, Lucy a posté sur Instagram une photo d’elle avec son cardigan resserré à l’arrière à l’aide d’un élastique à cheveux pour le rendre plus petit et ajusté.
« J’ai perdu tellement de [poids] que mes vêtements sont maintenant trop amples, alors nous avons dû les attacher avec un élastique », dit-elle à ses abonnés.
« Espérons que nous ne sommes qu’à quelques semaines de passer un coup de fil à la clinique. »
Vous pouvez écouter Lucy Edwards sur BBC Access All sur BBC Sounds. Abonnez-vous et envoyez vos réflexions par email à accessall@bbc.co.uk.
