Vous avez peut-être vu les vidéos sur les réseaux sociaux : les « cinq signes que vous êtes autiste ». Vous avez peut-être entendu parler des longues listes d’attente pour un diagnostic d’autisme. Vous savez peut-être, ou vous avez l’impression, que le nombre de personnes considérées comme autistes augmente rapidement.
Il y a beaucoup en jeu. Ces chiffres signifient des choses très différentes pour différentes personnes. Pour certains, l’autisme est une peur (et si cela arrivait à mon enfant ?) ; pour d’autres, c’est une identité, voire même un superpouvoir.
Alors, quelle est la vérité sur le nombre de personnes autistes – et qu’est-ce que cela signifie ?
Pour compter quelque chose, vous devez d’abord préciser ce que vous comptez.
Pour qu’une personne soit diagnostiquée avec l’autisme, elle doit présenter des « difficultés persistantes dans la vie sociale et dans la communication sociale », explique Ginny Russell, professeure associée en psychiatrie à l’University College London (UCL) et auteure de The Rise of Autism. Elle utilise les critères de l’autisme du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, connu sous le nom de DSM.
Elle dit que des exemples de ce comportement peuvent aller d’un manque de tour de parole dans une conversation à être complètement non verbal.
Les intérêts restreints et les comportements répétitifs font partie d’un second groupe de traits nécessaires pour répondre aux critères, dit-elle. Il s’agit donc de choses comme « le battement des mains, le balancement ou le grattage de la peau, mais aussi le fait de s’en tenir à des routines répétées, comme manger la même nourriture tous les jours. »
Mais quelles preuves y a-t-il que le nombre de personnes répondant à ces critères a augmenté ?
Mme Russell a dirigé une étude qui a examiné les changements dans les taux de diagnostic de l’autisme au Royaume-Uni sur une période de 20 ans. Elle s’est appuyée sur un vaste échantillon de données provenant d’environ neuf millions de patients inscrits dans des cabinets de médecins généralistes.
Ils ont trouvé huit fois plus de nouveaux diagnostics d’autisme en 2018 qu’en 1998. « C’était une augmentation énorme, » dit-elle, « mieux décrite comme exponentielle. »
Et cela ne se produit pas seulement au Royaume-Uni. Bien que les données fassent défaut dans une grande partie du monde, Mme Russell affirme que « dans les pays anglophones et européens où nous disposons de données, il existe des preuves convaincantes suggérant que d’autres pays ont connu une augmentation similaire des diagnostics comme au Royaume-Uni ».
Mais – et c’est un point crucial – une augmentation du nombre de personnes diagnostiquées avec l’autisme n’est pas la même chose qu’une augmentation du nombre de personnes autistes.
L’étude de Mme Russell et d’autres études similaires montrent qu’il y a eu une augmentation considérable du nombre de personnes diagnostiquées avec l’autisme, donc dans ce sens, il y a plus d’autisme qu’auparavant. Mais cette augmentation des diagnostics pourrait-elle s’expliquer par des changements dans les critères de définition de l’autisme plutôt que par une augmentation du nombre de personnes autistes ?
La définition de l’autisme n’a pas été statique. Les premières études décrivant l’autisme sont apparues dans les années 1930 et 1940, explique Francesca Happé, professeure de neurosciences cognitives au King’s College de Londres, qui mène des recherches sur l’autisme depuis 1988.
« Les descriptions originales de l’autisme concernent des enfants ayant des besoins de soutien assez élevés, qui, en général, commencent à parler très tard », dit-elle. « Certains ne parlent pas du tout. Et l’accent était vraiment mis sur les enfants, bien sûr, et en grande partie sur les garçons. »
Mais la définition a été élargie, explique la professeure Happé, lorsque le syndrome d’Asperger a été ajouté aux manuels de diagnostic dans les années 1990. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger étaient considérées comme faisant partie du spectre autistique en raison de difficultés sociales et de comportements répétitifs, mais elles avaient un langage fluide et une bonne intelligence, dit-elle.
L’augmentation par huit du nombre de nouveaux diagnostics que Ginny Russell a constatée incluait le syndrome d’Asperger, considéré comme un type particulier d’autisme.
Un autre sous-ensemble de l’autisme ajouté aux manuels était un « diagnostic filet de sécurité » appelé « trouble envahissant du développement non spécifié » (TED-NS), ce qui a également augmenté les chiffres.
Aujourd’hui, les manuels de diagnostic se réfèrent simplement au trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, qui inclut les personnes précédemment diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger ou le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS).
Le filet de l’autisme a été élargi.
Un groupe de personnes de plus en plus touché par ce phénomène est celui des femmes et des filles.
Des études portant sur l’augmentation considérable des diagnostics d’autisme montrent que cette hausse a été beaucoup plus rapide chez les femmes que chez les hommes.
C’est quelque chose que Sarah Hendrickx a observé dans le cadre de son travail au sein d’une équipe qui diagnostique l’autisme.
« Je fais ça depuis peut-être 15 ou 20 ans », dit-elle. « Au début, c’étaient presque exclusivement des hommes qui venaient pour un diagnostic. Et maintenant, ce sont presque toutes des femmes que je vois. »
Mme Hendrickx a elle-même été diagnostiquée autiste à l’âge adulte et est également l’auteure d’un livre intitulé « Femmes et filles sur le spectre de l’autisme ».
Elle dit que la forte augmentation du nombre de personnes diagnostiquées avec l’autisme est due au fait que nous « rattrapons des décennies et des décennies de personnes comme moi ».
Parce que l’autisme était initialement perçu comme touchant principalement les garçons, elle explique que les filles autistes étaient plutôt diagnostiquées avec des troubles de santé mentale comme l’anxiété sociale, le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et le trouble de la personnalité borderline (TPB).
Nous comprenons maintenant mieux comment l’autisme peut se manifester chez les filles et les femmes, grâce à une augmentation des recherches et à des livres comme celui de Mme Hendrickx, publié pour la première fois en 2014.
Elle dit qu’une différence importante entre les genres est que les filles peuvent être meilleures pour masquer, c’est-à-dire cacher leurs traits autistiques afin de mieux s’intégrer socialement, peut-être en imitant le comportement des autres.
L’augmentation des diagnostics a également été beaucoup plus rapide chez les adultes que chez les enfants. Mme Hendrickx affirme que cela montre une autre manière dont le filet de l’autisme s’est élargi : il inclut désormais davantage de personnes ayant des besoins de soutien moindres.
« Nous parlons, je pense, davantage d’individus sans déficience intellectuelle », dit-elle. « Je pense que les personnes ayant des retards dans leur développement, dans leur langage, ont beaucoup plus de chances d’avoir été diagnostiquées bien plus tôt, car les signes étaient beaucoup plus clairs dès un très jeune âge. »
Voici la traduction en français :
Des données viennent étayer cela. Une étude montre qu’entre 2000 et 2018, les nouveaux diagnostics d’autisme chez les personnes ayant une déficience intellectuelle ont augmenté d’environ 20 %, tandis que les diagnostics d’autisme chez les personnes sans déficience intellectuelle ont augmenté de 700 %. Le centre de gravité de l’autisme a changé.
Pour Ellie Middleton, créatrice de contenu et auteure autiste et atteinte de TDAH, c’est une bonne chose.
La jeune femme de 27 ans déclare que les sceptiques remettant en question l’augmentation des diagnostics devraient plutôt se demander : « comment toutes ces personnes ont-elles pu passer une si grande partie de leur vie sans diagnostic, sans soutien et déçues ? »
Elle dit qu’elle est devenue très mal mentalement avant d’être diagnostiquée autiste. « J’étais sous la dose maximale d’antidépresseurs qu’un adulte pleinement développé pouvait prendre à l’âge de 17 ans », dit-elle. « Je ne pouvais pas être laissée seule, je ne pouvais pas sortir. »
Son diagnostic d’autisme il y a trois ans l’a aidée à changer sa façon de vivre et à maintenir sa santé mentale dans un meilleur état.
Mais d’autres s’inquiètent du fait que la version de l’autisme que les gens voient maintenant dans les médias et sur leurs fils de réseaux sociaux déforme les perceptions du public.
Venessa Swaby, qui est également autiste et dirige des groupes de soutien pour les enfants autistes et leurs parents à travers son organisation A2ndvoice, affirme qu’une focalisation sur les célébrités peut « glamouriser » l’autisme. Pendant ce temps, dit-elle, les familles avec des enfants autistes non verbaux ont l’impression d’être « mises de côté ».
À mesure que le nombre de personnes diagnostiquées avec l’autisme a augmenté, la diversité des personnes autistes s’est également accrue, ce qui a, à son tour, engendré des tensions sur la propriété du terme et sur sa signification.
Il y a également eu un effet de boucle : à mesure que davantage de personnes sont diagnostiquées avec l’autisme, plus de gens en prennent conscience, ce qui alimente encore l’augmentation des chiffres.
L’internet et les réseaux sociaux ont joué un rôle important dans cela, ainsi que les spéculations sur les raisons derrière l’augmentation rapide des diagnostics.
Des théories réfutées reliant la vaccination contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) à l’autisme persistent. D’autres affirment qu’il doit y avoir quelque chose dans ce que nous mangeons, buvons ou respirons qui cause davantage d’autisme.
Cependant, comme nous l’avons vu, les données suggèrent que l’augmentation des diagnostics peut être expliquée par un élargissement de la définition de l’autisme plutôt que par une augmentation du nombre de cas d’autisme sous-jacents. De plus, des recherches solides montrent que l’autisme est en grande partie le produit des gènes hérités de vos parents.
Existe-t-il des preuves que des causes environnementales pourraient jouer un rôle, même minime, dans cette augmentation ?
Ginny Russell a examiné des recherches sur différents facteurs environnementaux potentiels et n’en a trouvé que quelques-uns qui étaient plausibles pour expliquer une partie de l’augmentation.
« Il existe certainement un lien assez bien établi entre l’autisme et l’âge des parents », dit-elle. « Si le parent est plus âgé, il est plus probable d’avoir un enfant autiste, mais ce n’est pas un effet énorme. »
Elle dit également qu’il existe certaines preuves concernant « la naissance prématurée et l’infection pendant la grossesse ainsi que certaines complications à la naissance ».
Mais Mme Russell dit qu’il est important de mettre ces facteurs possibles en perspective.
« Je crois honnêtement que la grande majorité de l’augmentation est due à ce que j’appellerais une culture du diagnostic », dit-elle. « Notre conception de la condition a changé, et cela a entraîné une augmentation. »
Vous pouvez écouter The Autism Curve sur BBC Sounds dès maintenant.
