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Qu’est-ce que le scandale du sang contaminé ?

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Des responsables gouvernementaux ont été convoqués pour témoigner lors d’une session spéciale de l’enquête sur le scandale du sang contaminé, en raison de « graves préoccupations » concernant la lenteur des paiements d’indemnisation.

Le président de l’enquête, Sir Brian Langstaff, a pris la décision inhabituelle de recueillir de nouveaux témoignages près d’un an après son rapport final sur le scandale.

Plus de 30 000 personnes au Royaume-Uni ont été infectées par le VIH et l’hépatite C après avoir reçu des produits sanguins contaminés dans les années 1970 et 1980.

Jusqu’à 140 000 parents, enfants et frères et sœurs endeuillés des victimes pourraient également avoir le droit de demander une indemnisation en leur propre nom.

Deux principaux groupes de patients du NHS ont été touchés par ce qui a été qualifié de plus grande catastrophe thérapeutique de l’histoire du NHS.

Tout d’abord, les hémophiles – et ceux ayant des troubles similaires – souffrent d’une affection génétique rare qui empêche leur sang de coaguler correctement.

Les personnes atteintes d’hémophilie A ont une carence en un agent de coagulation appelé facteur VIII, tandis que celles atteintes d’hémophilie B n’ont pas suffisamment de facteur IX.

Dans les années 1970, un nouveau traitement utilisant du plasma sanguin humain donné a été développé pour remplacer ces agents de coagulation.

Mais des lots entiers ont été contaminés par des virus mortels.

Après avoir reçu les traitements contaminés, environ 1 250 personnes au Royaume-Uni souffrant de troubles de la coagulation ont contracté à la fois le VIH et l’hépatite C, dont 380 enfants.

Environ les deux tiers sont ensuite décédés de maladies liées au sida. Certains ont involontairement transmis le VIH à leurs partenaires.

Encore 2 400 à 5 000 personnes ont développé l’hépatite C de manière isolée, ce qui peut entraîner une cirrhose et un cancer du foie.

Il est difficile de connaître le nombre exact de personnes infectées par l’hépatite C, en partie parce qu’il peut s’écouler des décennies avant que les symptômes n’apparaissent.

Un deuxième groupe de patients a reçu des transfusions sanguines contaminées après un accouchement, une opération chirurgicale ou un autre traitement médical entre 1970 et 1991.

L’enquête estime qu’entre 80 et 100 de ces personnes ont été infectées par le VIH, et environ 27 000 par l’hépatite C.

Au total, on estime qu’environ 2 900 personnes sont mortes.

Les victimes, les familles et ce qui s’est passé

J’ai perdu ma mère, mon père et ma sœur à cause du VIH dans le scandale du sang.

L’école où des dizaines de personnes sont mortes dans le scandale du sang du NHS.

Annonçant ses conclusions en mai 2024, l’enquête a déclaré que les victimes avaient été abandonnées « non pas une fois, mais à plusieurs reprises », et que le risque d’infections virales dans les produits sanguins était connu depuis 1948.

Le président de l’enquête, Sir Brian Langstaff, a déclaré qu’il y avait eu un manque de transparence de la part des autorités et des éléments de « tromperie flagrante », y compris la destruction de documents.

Il a dit que des demi-vérités avaient également été racontées, de sorte que les gens ne savaient pas le risque lié à leur traitement, la disponibilité d’alternatives, ou même s’ils étaient infectés.

« Ce désastre n’était pas un accident », a déclaré Sir Brian. « Les infections se sont produites parce que les autorités – les médecins, les services de transfusion sanguine et les gouvernements successifs – n’ont pas donné la priorité à la sécurité des patients. »

Le rapport de l’enquête, a déclaré l’externe :

trop peu a été fait pour arrêter l’importation de produits sanguins de l’étranger, qui utilisaient du sang de donneurs à haut risque tels que des prisonniers et des toxicomanes

Au Royaume-Uni, les dons de sang provenant de groupes à haut risque, tels que les prisonniers, étaient acceptés jusqu’en 1986.

Les produits sanguins n’ont pas été traités thermiquement pour éliminer le VIH avant la fin de l’année 1985, bien que les risques aient été connus dès 1982.

il y avait trop peu de tests pour réduire le risque d’hépatite, à partir des années 1970

En octobre 2024, la chancelière Rachel Reeves a déclaré que le gouvernement avait réservé 11,8 milliards de livres sterling pour indemniser les victimes.

Il a créé un organisme indépendant appelé l’Autorité d’indemnisation pour le sang contaminé (IBCA), chargé de gérer les paiements de manière externe.

Les personnes infectées par des produits sanguins contaminés ainsi que celles touchées par le scandale – comme les partenaires, parents, enfants et frères et sœurs – peuvent demander une indemnisation pour l’impact sur leur vie.

Les paiements sont exonérés d’impôts et n’affectent pas les prestations.

Les montants finaux pour les individus sont évalués selon cinq critères : le préjudice causé, l’impact social dû à la stigmatisation et à l’isolement, l’impact sur l’autonomie et la vie privée, les coûts des soins et les pertes financières.

Voici la traduction en français :

« En décrivant le régime d’indemnisation après le rapport de l’enquête publié en mai 2024, le gouvernement conservateur de l’époque a suggéré combien les personnes pourraient recevoir. »

une personne infectée par le VIH pourrait s’attendre à recevoir une indemnisation comprise entre 2,2 et 2,6 millions de livres sterling.

les personnes atteintes d’une infection chronique par le virus de l’hépatite C, définie comme durant plus de six mois, pourraient s’attendre à recevoir entre 665 000 £ et 810 000 £.

Le partenaire d’une personne infectée par le VIH qui est encore en vie aujourd’hui pourrait s’attendre à recevoir environ 110 000 £, tandis qu’un enfant pourrait obtenir 55 000 £.

Les paiements de compensation seront versés à la succession des personnes infectées qui sont décédées.

Mais si un partenaire ou un proche qui pourrait avoir droit à un paiement est décédé, sa succession ne recevra pas d’argent.

À la fin de l’année 2022, suivant les recommandations de l’enquête, le gouvernement conservateur a versé des paiements provisoires de 100 000 £ chacun à environ 4 000 victimes survivantes et partenaires endeuillés. Un second paiement provisoire de 210 000 £ a été versé aux personnes infectées en juin 2024.

En octobre 2024, le gouvernement a annoncé que davantage de proches des personnes décédées pourraient également demander des paiements provisoires de 100 000 £ si l’argent n’avait pas déjà été réclamé.

L’IBCA a déclaré, au 6 mai :

677 personnes ont été invitées à réclamer une indemnisation finale.

160 paiements d’indemnisation totalisant 150,2 millions de livres sterling ont été proposés.

106 paiements d’indemnisation totalisant 96,6 millions de livres sterling ont été effectués.

Un porte-parole de l’IBCA a déclaré que sa priorité restait de « payer le plus grand nombre de personnes le plus rapidement possible ». L’organisation prévoit de demander à 100 personnes supplémentaires de commencer leurs demandes chaque semaine à partir de mai 2025.

Il a également annoncé qu’il commencerait à donner la priorité aux paiements pour les personnes ayant moins de 12 mois à vivre, en raison de toute condition médicale.

Les victimes et leurs proches ont critiqué le temps pris pour effectuer les paiements, ainsi que ce qu’ils qualifient de manque de transparence concernant le processus de réclamation.

Le 9 avril, Sir Brian a déclaré qu’il rouvrirait l’enquête les 7 et 8 mai pour recueillir des témoignages sur la rapidité des paiements de compensation.

Les représentants du gouvernement, y compris le ministre du Cabinet Nick Thomas-Symonds, témoigneront sous serment et les séances seront filmées et diffusées en ligne.

Sir Brian a déclaré : « La décision de tenir des audiences n’a pas été prise à la légère. Elle reflète la gravité des préoccupations exprimées de manière constante et répétée à l’enquête. »

« Les personnes infectées et affectées n’ont pas le temps de leur côté. »

Dans les années 1970, le Royaume-Uni avait du mal à répondre à la demande de traitements pour la coagulation sanguine et a donc importé des fournitures des États-Unis.

Mais une grande partie du sang a été achetée auprès de donneurs à haut risque, tels que des détenus et des toxicomanes.

Le facteur VIII était fabriqué en regroupant le plasma de dizaines de milliers de donneurs.

Si un seul était porteur d’un virus, tout le lot pourrait être contaminé.

Les dons de sang au Royaume-Uni n’étaient pas systématiquement dépistés pour l’hépatite C avant 1991, soit 18 mois après l’identification initiale du virus.

Au milieu des années 1970, il y avait des avertissements répétés selon lesquels le facteur VIII importé des États-Unis présentait un risque accru d’infection.

Cependant, les tentatives pour rendre le Royaume-Uni plus autosuffisant en produits sanguins ont échoué, si bien que le NHS a continué à utiliser des fournitures étrangères.

Les militants affirment que les hémophiles auraient pu se voir proposer un traitement alternatif appelé cryoprécipité. Ce traitement était beaucoup plus difficile à administrer, mais il était fabriqué à partir du plasma sanguin d’un seul donneur, ce qui réduisait le risque d’infection.

BBC News a également découvert des preuves que des enfants ont été infectés par l’hépatite C et le VIH après avoir été inclus dans des essais cliniques de nouveaux traitements – souvent sans le consentement de leur famille.

En novembre 1983, le gouvernement affirmait encore qu’il n’existait aucune « preuve concluante » que le VIH pouvait être transmis par le sang, une position vigoureusement défendue par l’ancien ministre de la Santé conservateur Ken Clarke lorsqu’il a comparu devant la commission d’enquête.

De nombreux autres pays ont été touchés, bien que certains – y compris la Finlande – aient utilisé des traitements plus anciens jusqu’à beaucoup plus tard au lieu de passer au Facteur VIII, ce qui a minimisé les infections par le VIH.

En présentant les conclusions de l’enquête, Sir Brian a critiqué les affirmations du gouvernement britannique dans les années 1990 selon lesquelles le dépistage de l’hépatite C avait commencé dès que la technologie était disponible.

Il a dit que 23 autres pays – y compris le Japon, la Finlande et l’Espagne – avaient introduit le dépistage avant le Royaume-Uni.

Aux États-Unis, les entreprises qui ont fourni des produits contaminés ont versé des millions dans des règlements à l’amiable.

Des politiciens et des entreprises pharmaceutiques ont été reconnus coupables de négligence dans des pays comme la France et le Japon.

Dans son témoignage devant la commission d’enquête, l’ancien ministre de la Santé Andy Burnham a suggéré qu’il pourrait y avoir des raisons de porter des accusations d’homicide involontaire par négligence d’entreprise au Royaume-Uni.

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