C’est l’un des défis les plus délicats et controversés de la médecine moderne : comment déterminer si les avantages des bloqueurs de puberté (ou des médicaments qui retardent la puberté) l’emportent sur les risques potentiels.
Cette question a pris de l’importance en juin 2023 lorsque le NHS England a proposé que, à l’avenir, ces médicaments ne soient prescrits aux enfants se posant des questions sur leur genre que dans le cadre de recherches cliniques.
Depuis lors, un nouveau gouvernement est arrivé à Westminster et le secrétaire à la Santé, Wes Streeting, a déclaré qu’il s’engageait à « mettre en place un essai clinique » pour établir les preuves concernant les bloqueurs de puberté. L’Institut national pour la recherche en santé et en soins devrait bientôt confirmer que le financement pour un essai est en place.
Le dilemme qui subsiste est le suivant : comment un tel procès fonctionnera-t-il ?
Dix-huit mois après l’annonce, il n’y a toujours pas de consensus sur la manière dont l’essai devrait être mené. Il devra également être approuvé par un comité d’experts qui doit décider, entre autres, si ce qui est testé pourrait causer un préjudice physique ou psychologique excessif.
Mais il y a une deuxième question sans réponse que certains scientifiques, mais certainement pas tous, considèrent comme plus pressante que la première : est-il juste de mener cet essai particulier sur des enfants et des jeunes ?
Lorsque le service de développement du genre et de l’identité (GIDS) a été créé à la clinique Tavistock de Londres en 1989, il s’agissait du seul centre spécialisé du NHS pour les enfants en Angleterre, et ceux qui y étaient orientés recevaient généralement un soutien psychologique et social.
Au cours des 10 dernières années, cependant, il y a eu une augmentation rapide des orientations, avec la plus forte augmentation chez les personnes enregistrées comme femmes à la naissance. Parallèlement, à peu près à la même époque, l’approche consistant généralement à offrir un soutien psychologique et social a évolué vers des orientations vers des services prescrivant des traitements hormonaux, tels que les bloqueurs de puberté.
Connu scientifiquement sous le nom d’analogues de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH), les bloqueurs de puberté agissent sur le cerveau pour stopper l’augmentation des hormones sexuelles – œstrogène et testostérone – qui accompagnent la puberté. Pendant des années, ils ont été prescrits à de jeunes patients souffrant de dysphorie de genre (ceux qui ressentent une différence entre leur identité de genre et leur sexe biologique). Mais en mars 2024, le NHS England a cessé de prescrire systématiquement des bloqueurs de puberté aux moins de 18 ans, dans le cadre d’une refonte des services d’identité de genre pour enfants.
Le NHS England a déclaré dans un communiqué de politique : « Il n’y a pas suffisamment de preuves pour soutenir la sécurité ou l’efficacité clinique des hormones de suppression de la puberté (PSH) afin de rendre ce traitement disponible de manière systématique pour le moment. »
L’interdiction a ensuite été renforcée pour s’appliquer également aux cliniques privées.
En avril 2024, un examen des services d’identité de genre pour les enfants et les jeunes, dirigé par la Dre Hilary Cass, ancienne présidente du Royal College of Paediatrics and Child Health, a publié son rapport final, qui a critiqué le « domaine des soins liés au genre » pour ne pas adopter une approche prudente et réfléchie.
Elle a également indiqué que le changement de pratique au GIDS, qui s’éloigne d’un modèle reposant principalement sur le soutien psychologique et social, était en grande partie basé sur une seule étude. Cette étude examinait l’effet des interventions médicales, telles que les bloqueurs de puberté, sur un groupe d’enfants très étroitement défini, et il y avait un manque de suivi à long terme.
Ailleurs, certains autres pays réexaminaient également l’utilisation des bloqueurs de puberté. L’Écosse en a suspendu l’utilisation, tandis que la Finlande, la Suède, la France, la Norvège et le Danemark ont tous réévalué leurs positions sur les interventions médicales pour les moins de 18 ans – y compris les bloqueurs de puberté – à des degrés divers. Dans d’autres endroits, il y a encore un soutien pour l’utilisation des bloqueurs de puberté.
En médecine, lorsqu’il existe une véritable incertitude quant à savoir si les bénéfices d’un traitement l’emportent sur les risques – ce que l’on appelle l’équilibre – certains éthiciens soutiennent qu’il y a une obligation morale d’étudier scientifiquement ces traitements. Cependant, certains participants au débat estiment qu’il n’y a pas d’équilibre dans ce cas.
La BBC a obtenu des détails sur les débats entourant le concept d’un essai et sur son apparence possible. Certains soutiennent qu’il existe déjà des preuves que les bloqueurs de puberté peuvent aider à améliorer la santé mentale, et qu’à la lumière de cela, il serait contraire à l’éthique de réaliser un essai, car cela signifierait que certains jeunes éprouvant une détresse liée au genre ne les recevraient pas.
L’Association professionnelle mondiale pour la santé des personnes transgenres (WPATH) a exprimé son inquiétude concernant cet essai pour cette raison. Elle soutient l’utilisation des bloqueurs de puberté, des hormones de l’autre sexe et de la chirurgie. La WPATH, qui a fait face à des critiques croissantes de la part de certains cliniciens concernant ses directives, affirme qu’il est éthiquement problématique de faire de la participation à un essai la seule manière d’accéder à un type de soins qui est « fondé sur des preuves, largement reconnu comme médicalement nécessaire et souvent considéré comme salvateur. »
Pendant ce temps, d’autres cliniciens estiment qu’il n’existe pas de preuves solides indiquant que les bloqueurs de puberté peuvent aider à améliorer la santé mentale. Ils soulignent également des recherches qui remettent en question l’impact négatif que ces médicaments pourraient avoir sur le développement cérébral des adolescents, ainsi que des preuves concernant l’impact négatif sur la densité osseuse.
La Dre Louise Irvine est médecin généraliste et coprésidente du Réseau consultatif clinique sur le sexe et le genre, qui se montre prudent quant à l’utilisation de traitements médicaux chez les enfants souffrant de dysphorie de genre. Elle déclare : « Étant donné que les bloqueurs de puberté perturbent par définition une phase naturelle cruciale du développement humain, les bénéfices attendus doivent être tangibles et significatifs pour justifier le risque pour les enfants. »
« En avançant avec un essai sur les bloqueurs de puberté, nous sommes préoccupés par le fait que des intérêts politiques sont privilégiés au détriment des préoccupations cliniques, éthiques et scientifiques, ainsi que de la santé et du bien-être des enfants. »
Les services de genre pour adultes du NHS détiennent des données qui suivent 9 000 jeunes issus du service pour jeunes. Certains soutiennent que ces données devraient être examinées avant le lancement de tout essai, car elles pourraient fournir des preuves, entre autres, sur les risques potentiels liés à la prise de bloqueurs de puberté.
Mais il existe une troisième opinion partagée par d’autres, y compris Gordon Guyatt, professeur à l’Université McMaster au Canada, qui souligne que des essais randomisés sont réalisés « tout le temps dans des situations mettant la vie en danger » où personne ne peut être certain des effets à long terme d’un traitement. Selon lui, il serait « contraire à l’éthique de ne pas le faire ».
« Avec seulement des preuves de faible qualité, les philosophies des gens, leurs attitudes ou leurs politiques continueront de dominer la discussion », affirme-t-il. « Si nous ne produisons pas de meilleures preuves, le débat destructeur et polarisé se poursuivra. »
– Le Dr Cass a constaté que les recherches existantes dans le domaine étaient de mauvaise qualité et qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves fiables pour fonder des décisions cliniques. Les jeunes participants à de nombreuses études existantes avaient peut-être également bénéficié d’interventions, notamment d’un soutien psychologique et d’autres traitements médicaux, ce qui rendait difficile de distinguer l’effet de chaque traitement différent.
– En ce qui concerne la suppression de la puberté à l’aide de médicaments, la justification de cette pratique « reste floue », a déclaré le Dr Cass. L’une des raisons initiales avancées était de permettre de gagner du temps pour réfléchir en retardant le début de la puberté. Cependant, les preuves suggèrent que la grande majorité de ceux qui commencent à prendre des bloqueurs de puberté finissent par prendre des hormones de l’autre sexe – œstrogène ou testostérone. On ne sait pas clairement pourquoi, mais une théorie, suggérée par le rapport Cass, est que les bloqueurs de puberté pourraient, en eux-mêmes, modifier la « trajectoire » du développement de l’identité de genre.
Voici la traduction en français :
– Les cliniciens « ne sont pas en mesure de déterminer avec certitude » quels jeunes « développeront une identité trans durable », a écrit le Dr Cass. En d’autres termes, il y a un manque de clarté quant à savoir quels jeunes pourraient en bénéficier à long terme et lesquels pourraient être globalement affectés négativement par le processus.
Le recrutement pour l’essai devrait commencer en 2025, plusieurs mois plus tard que prévu initialement. Les jeunes seront probablement orientés après une évaluation complète par des cliniciens spécialisés. De nombreux détails restent à déterminer, notamment le nombre de participants.
En fin de compte, les scientifiques menant les essais devront déterminer si les personnes qui reçoivent une intervention s’en sortent mieux que celles qui ne la reçoivent pas. Dans ce cas, les médicaments bloquant la puberté et leurs effets améliorent-ils le bien-être des jeunes?
Dans ce cas, « mieux dans sa peau » inclut la mesure dans laquelle la santé mentale d’un jeune peut s’améliorer s’il est satisfait de son corps. La qualité de vie est déterminée par divers facteurs, notamment la confiance en soi et l’estime de soi. En plus de recueillir les avis personnels des jeunes et des parents, l’étude pourrait mesurer des changements concrets dans la vie réelle, tels que le temps passé à l’école et le temps passé avec la famille et les amis.
Mais il y a aussi des risques potentiels à étudier, comme la possibilité d’une réduction de la densité osseuse. Certains scientifiques suggèrent d’examiner l’impact sur l’apprentissage en utilisant une forme de test de QI.
Le développement normal du cerveau est influencé à la fois par la puberté et par l’âge chronologique, qui agissent généralement de concert pendant l’adolescence. On ne sait pas clairement comment cela est affecté lorsque la puberté est supprimée. Les scans cérébraux sont un moyen de comprendre tout effet éventuel.
Certains scientifiques pensent qu’il pourrait être possible d’assigner aléatoirement les participants à l’essai à deux groupes, où l’un reçoit des bloqueurs de puberté, l’autre un placebo, sans que personne ne sache à quel groupe il appartient.
Mais d’autres estiment qu’un groupe placebo est impossible. Ils affirment que le groupe placebo traverserait la puberté, réaliserait qu’il ne prend pas de bloqueurs de puberté et pourrait potentiellement abandonner l’essai ou même chercher d’autres moyens d’obtenir des bloqueurs de puberté. Dans les deux cas, cela réduirait la validité des résultats.
Le professeur Gordon Guyatt et d’autres ont proposé un essai potentiel où le groupe de patients ne recevant pas de médicaments serait composé entièrement d’enfants désireux de faire une transition sociale, par exemple en changeant leur façon de s’habiller et en modifiant leur nom et leurs pronoms. Les chercheurs pourraient ensuite observer les différences entre les groupes.
Une deuxième possibilité est que les deux groupes de l’étude reçoivent des bloqueurs de puberté, mais qu’un groupe les reçoive après un délai, pendant lequel il bénéficie d’un soutien psychologique et émotionnel. Cela permettrait aux chercheurs de déterminer, entre autres, si leur détresse liée au genre diminue pendant ce délai grâce au soutien reçu.
Voici la traduction en français :
Parallèlement, il y aurait un groupe témoin « appairé » qui ne prend ni placebo ni bloqueurs de puberté, que ce soit pour des raisons de santé ou parce qu’ils ne le souhaitent pas, et qui subit des tests et des examens similaires.
La puberté se déroule en plusieurs étapes au cours desquelles différents changements corporels se produisent. Une troisième proposition pourrait impliquer qu’un deuxième groupe reçoive des médicaments à un stade plus avancé de la puberté que le premier.
Cela permettrait aux chercheurs d’explorer le moment opportun pour administrer des bloqueurs de puberté. Par exemple, cela permettrait aux chercheurs de déterminer si commencer le traitement tôt améliore le bien-être en réduisant les changements corporels spécifiques au genre. Ils pourraient également voir si commencer le traitement plus tôt a un impact négatif plus important sur la densité osseuse et le développement cérébral.
Les enfants orientés vers le GIDS présentaient également des taux plus élevés d’anxiété, de dépression, de troubles alimentaires et d’autisme par rapport à la population enfantine générale. Les participants à l’essai continueront de recevoir un traitement pour ces conditions, mais – afin que nous sachions que toute différence dans les résultats entre les groupes est due au médicament – ils devront être équilibrés en fonction des conditions mentionnées ci-dessus.
Toutes ces considérations démontrent la complexité de tenter d’obtenir des preuves dans ce domaine qui soient fiables et définitives.
De nombreux parents observent de près pour voir comment cela va se dérouler. Annabel (ce n’est pas son vrai nom) en fait partie. Elle est membre du Bayswater Group, un groupe de parents ayant des enfants qui s’interrogent sur leur genre et qui disent être « méfiants à l’égard des solutions médicales à la dysphorie de genre ». Elle a accueilli favorablement l’interdiction par le gouvernement des bloqueurs de puberté. Elle a commencé à se renseigner sur les bloqueurs de puberté lorsque sa propre fille a commencé à s’interroger sur son genre au début de son adolescence, une option proposée par le GIDS.
Finalement, sa fille a décidé de ne pas les prendre. Annabel n’était pas convaincue qu’il y avait suffisamment de preuves pour montrer qu’ils étaient bénéfiques et elle n’était pas sûre de ce que cela signifierait pour la santé physique et psychologique à long terme de sa fille.
Aujourd’hui, elle a encore des questions sans réponse, y compris certaines concernant le procès. « Une grande préoccupation pour moi est de savoir si ce nouveau procès, s’il obtient l’approbation, nous fournira les preuves que nous souhaitons. Ou finirons-nous avec davantage de données faibles qui, selon le Dr Cass, ont sapé la prise de décision dans ce domaine ? »
Natacha Kennedy, maître de conférences à Goldsmiths, Université de Londres, qui mène des recherches sur les questions transgenres, a examiné les résultats d’une enquête menée auprès de 97 parents de jeunes souffrant de détresse liée au genre, réalisée après l’interdiction des bloqueurs de puberté. Elle estime que les bloqueurs de puberté devraient être une option disponible pour les jeunes qui s’interrogent sur leur genre et que beaucoup ne voudront pas faire partie d’un groupe placebo dans le cadre d’un essai.
« Ces parents sont désespérés et si [ils] arrivent à un procès et qu’il s’avère que leur enfant ne reçoit pas les véritables bloqueurs de puberté, alors il n’y a aucune raison pour eux d’être là », dit-elle.
« Il pourrait y avoir certains parents qui… trouveraient un autre moyen [d’obtenir les médicaments]. »
Quel que soit le format de l’essai qui sera retenu, il fera l’objet d’un examen plus approfondi. Et il ne fait aucun doute qu’il y aura un débat acharné sur les mérites de l’essai et ce qu’il peut nous révéler, car de nombreux scientifiques à travers le monde observent ce qui se passe au Royaume-Uni.
Cependant, il sera inévitablement nécessaire d’attendre longtemps pour comprendre pleinement les effets à long terme sur la santé physique et mentale de ceux qui prennent des bloqueurs de puberté, ainsi que les effets à long terme sur ceux qui souffrent de détresse liée au genre et qui n’en prennent pas. Nous ne savons pas non plus combien de personnes détransitionnent, bien que le rapport Cass indique qu’« il est suggéré que les chiffres augmentent ».
« Nous avons vraiment besoin d’un suivi à long terme », soutient Annabel. « Un enfant peut-il vraiment comprendre ce que cela signifie pour sa fertilité, une perte de fonction sexuelle et ce que cela impliquera pour sa vie future ? »
Pour l’instant, elle, ainsi que des dizaines de parents, de soignants et de jeunes, ne peuvent que regarder et attendre que le procès commence et que le verdict soit rendu – et ce que cela signifiera quant à la possibilité de prescrire à nouveau des bloqueurs de puberté aux enfants à l’avenir.
Deborah Cohen est une ancienne correspondante santé de BBC Newsnight et est chercheuse senior invitée à LSE Health.
Image du haut : Getty
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