Une recherche nationale unique en Angleterre a démontré l’impact « significatif » que la condition gynécologique de l’endométriose a sur la capacité des femmes à gagner leur vie et à travailler.
Les chercheurs suggèrent qu’après un diagnostic, les femmes pourraient accepter des emplois moins bien rémunérés ou travailler moins d’heures.
L’association caritative Endometriosis UK a appelé les lieux de travail à fournir « soutien, compréhension et aménagements raisonnables pour l’endométriose » afin de « conserver des employés talentueux ».
Un porte-parole du gouvernement a déclaré qu’ils étaient « engagés à fournir les soins de santé dont les femmes ont besoin, quand elles en ont besoin, afin que chacun puisse mener une vie saine et productive ».
L’Office for National Statistics (ONS) a examiné pour la première fois l’impact de l’endométriose sur les résultats du marché du travail en Angleterre.
L’endométriose est une affection où un tissu similaire à la muqueuse de l’utérus se développe à l’extérieur de celui-ci, provoquant parfois des symptômes débilitants. Cette maladie peut amener les femmes à quitter ou à changer de travail.
En étudiant les données médicales et salariales officielles anonymisées de plus de 55 000 femmes, une diminution des revenus mensuels a été constatée chez celles âgées de 25 à 54 ans en Angleterre, après avoir reçu un diagnostic d’endométriose dans un hôpital du NHS.
Parmi ceux qui occupaient un emploi rémunéré, il y a eu une diminution moyenne de 56 £ par mois au cours des quatre à cinq années suivant le diagnostic, par rapport à la période de deux ans avant d’apprendre leur condition.
La recherche a également révélé que la probabilité d’être un employé rémunéré « diminuait de manière significative » après un diagnostic d’endométriose, diminuant de 2,7 points de pourcentage quatre à cinq ans après le diagnostic.
Emily Jones avait 11 ans lorsqu’elle a ressenti pour la première fois les symptômes de l’endométriose. Elle avait des règles extrêmement douloureuses qui la faisaient vomir et s’évanouir.
Elle n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 31 ans, moment où elle travaillait comme chef cuisinière et a été opérée pour tenter de traiter la condition. Après avoir été arrêtée de travail pendant deux semaines, elle est retournée travailler et a compris que le poste n’était pas viable.
« C’est un secteur dominé par les hommes et la compréhension n’était tout simplement pas là. Je ne pouvais pas quitter mes postes plus tôt lorsque mes symptômes étaient graves – il n’y avait personne pour me remplacer. »
Emily a démissionné et a réussi à joindre les deux bouts en acceptant des travaux en freelance afin de pouvoir choisir ses horaires.
Emily est loin d’être la seule à devoir adapter sa vie professionnelle à sa condition. La recherche menée par l’ONS, qui est la première analyse à l’échelle de la population jamais réalisée en Angleterre, suggère que de nombreuses femmes vivent des situations similaires.
Isobel Ward, qui a dirigé les travaux à l’ONS, a déclaré que leurs conclusions pourraient indiquer qu’après un diagnostic, « les femmes peuvent réduire leurs heures de travail, passer à des emplois moins bien rémunérés, devenir indépendantes ou recevoir des prestations ».
Endometriosis UK estime qu’une femme sur six atteinte de cette condition doit quitter le milieu de travail.
Emma Cox, directrice générale de l’association caritative, a déclaré : « Celles qui présentent des symptômes d’endométriose ne devraient pas avoir à s’inquiéter de perdre leur emploi, de devoir changer de carrière ou de se sentir limitées dans les types de travail qu’elles peuvent effectuer. »
« Nous avons besoin que les employeurs comprennent l’endométriose, surmontent les mythes et la gêne liés aux règles et à la santé menstruelle, et soutiennent leurs employés. »
Mme Cox a ajouté que cela leur permettrait de « retenir des employés talentueux ».
Emily a bâti une carrière dans la communication, mais maintenant – à l’âge de 44 ans – elle dit que son état s’aggrave et qu’elle a dû changer de cap dans sa carrière.
« Je ne gère plus une équipe de personnes. Je gagne un tiers de moins qu’avant, j’ai dû vendre ma maison et déménager dans une région moins chère afin de libérer des fonds pour payer mes factures. »
Elle dit que l’impact de son endométriose sur sa vie professionnelle a été total : « Les mauvais jours, il est difficile de simplement accomplir les tâches de base de mon travail. On se culpabilise de ne pas pouvoir donner le meilleur de soi-même, ce qui n’est pas bon pour ma santé mentale. »
Mme Cox a souligné la nécessité d’un diagnostic plus rapide par le NHS et d’un meilleur accès aux traitements pour les femmes, un objectif que le gouvernement s’efforce d’atteindre.
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré : « Ce gouvernement s’engage à fournir les soins de santé dont les femmes ont besoin, au moment où elles en ont besoin, afin que chacun puisse mener une vie saine et productive. »
« Notre plan de réforme élective explique comment le NHS atteindra l’objectif de délai d’attente de 18 semaines, ce qui signifie des diagnostics et des traitements plus précoces pour les affections gynécologiques telles que l’endométriose. »
La recherche de l’ONS fait partie d’une série de travaux, financés par le Trésor, visant à explorer certains traitements et diagnostics de santé sur les revenus et le statut d’emploi. D’autres conditions étudiées, ou qui doivent être examinées, incluent la chirurgie bariatrique, les thérapies par la parole et la prévention du diabète.
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