« Qui s’occupera de nos enfants quand nous ne serons plus là ? Pour le moment, personne. »
Catherine Cox, de Keyworth dans le Nottinghamshire, faisait partie des milliers de femmes qui ont pris le médicament contre l’épilepsie, le valproate de sodium, pendant leur grossesse, ce qui est désormais déconseillé.
Son fils Matthew, qui a maintenant 23 ans, est né avec plusieurs affections, dont l’autisme, le TDAH, l’épilepsie et plusieurs troubles d’apprentissage.
À l’âge de 18 mois, on lui a diagnostiqué un syndrome de l’acide valproïque fœtal, indiquant que le médicament pris par sa mère était la cause de ses problèmes. Mme Cox milite pour obtenir une compensation depuis lors.
On estime que des milliers d’enfants au Royaume-Uni ont été laissés avec des handicaps causés par le valproate depuis les années 1970.
Instructions pour les médecins – et, plus récemment, les brochures destinées aux patients – indiquent que le valproate ne doit pas être utilisé pendant la grossesse, sauf s’il n’existe pas d’alternative plus sûre et uniquement après une discussion approfondie des risques.
Avant de commencer un traitement de fertilité, on a conseillé à Mme Cox qu’il était « acceptable » de continuer à prendre du valproate.
« Découvrir ensuite que le médicament que vous avez pris de bonne foi a causé les problèmes que votre enfant portera toute sa vie est une chose terrible », a-t-elle déclaré à la BBC.
M. Cox a un emploi dans une boulangerie locale, mais il dépend beaucoup de sa mère.
« Cela peut être difficile parfois », a-t-il dit. « Je m’inquiète parfois, mais je m’inquiète aussi pour ma mère. Évidemment, j’aime ma mère. »
Mme Cox a déclaré à la BBC qu’elle était lassée du manque d’action des gouvernements successifs.
« Nous ne rajeunissons pas. J’ai commencé cela quand j’avais 31 ans – j’ai 53 ans cette année », a-t-elle dit.
« Honnêtement, je pense que le gouvernement veut que les parents disparaissent, car les enfants ne seront pas en mesure de se battre pour obtenir la réparation dont ils ont besoin. »
En février 2024, un rapport de la commissaire à la sécurité des patients, Henrietta Hughes, a déclaré qu’il y avait un besoin « clair » et « urgent » de compenser les personnes lésées par le valproate, tant financièrement que d’autres manières.
Le Dr Hughes a formulé une série de recommandations, y compris l’octroi d’une subvention spécifique pour le logement des victimes du valproate, la suppression des obstacles auxquels beaucoup sont confrontés pour faire reconnaître leurs besoins éducatifs particuliers, et l’élaboration d’un travail visant à présenter des excuses à chaque personne affectée.
Plus d’un an s’est écoulé depuis, et le gouvernement travaille toujours sur une réponse.
Mme Cox a déclaré : « Au fil du temps, nous avons traîné divers gouvernements jusqu’à ce point, où ils ont reconnu que les difficultés rencontrées par jusqu’à 20 000 enfants étaient causées par ce médicament. »
« Au fur et à mesure que nous avançons, ce dont nous avons besoin, c’est de quelque chose pour compenser leur perte de potentiel. »
Les retards ont récemment été évoqués lors des questions au Premier ministre par le député de Mme Cox, James Naish, membre du Parti travailliste, qui représente Rushcliffe.
Sir Keir Starmer a répondu que c’était « évidemment une question très importante ».
« Nous fournirons une mise à jour sur le rapport du Commissaire à la sécurité des patients dès que possible à la Chambre », a ajouté le premier ministre.
Naish a déclaré : « Nous travaillons tous dur. Le gouvernement a énormément de choses à gérer. Il a déjà traité de grands scandales tels que le scandale du sang contaminé. »
« Nous voulons simplement nous assurer que c’est également l’un de ces problèmes. »
Malgré deux décennies de revers, Mme Cox espère recevoir bientôt de bonnes nouvelles.
« Le gouvernement travailliste a été vraiment, vraiment solidaire dans l’opposition. Voyons s’ils tiennent parole », a-t-elle déclaré.
« En tant que société, nous sommes jugés sur la façon dont nous traitons nos plus vulnérables, et les enfants affectés par le valproate sont nos plus vulnérables. Ils ont besoin de cette aide pour avancer. »
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