Pendant des années, Emma Griffiths a été complexée par le fait que ses jambes avaient grandi de manière disproportionnée par rapport au reste de son corps.
Mais ce n’est que lorsqu’elle regardait Love Island un soir que l’infirmière a remarqué que la candidate Shaughna Phillips avait la même forme de jambes – et a commencé à faire des recherches.
Des experts en ligne ont suggéré que Shaughna souffrait de lipœdème, et l’athlète amateur Emma a alors compris : « C’est ce que j’ai, je ne suis pas simplement obèse ».
La mère de 35 ans a maintenant rejoint les appels en faveur d’un soutien accru disponible dans le NHS pour les personnes atteintes de lipœdème.
Le lipœdème provoque une accumulation anormale de graisse principalement au niveau des hanches, des fesses et des jambes, entraînant une silhouette disproportionnée.
La cause exacte de cette affection chronique est inconnue, mais elle n’est pas liée au surpoids.
Le lipœdème pourrait être causé par des changements hormonaux et on estime qu’il affecte environ une personne sur dix dans le monde, bien que beaucoup ne sachent pas qu’elles en sont atteintes.
Emma avait environ 11 ans lorsque ses jambes ont commencé à se sentir lourdes et à palpiter, et elle a dit qu’elles ont commencé à grossir.
« Je me regardais dans le miroir et je me disais ‘il y a quelque chose qui cloche ici, pourquoi mes jambes sont-elles différentes de celles des filles de mon âge ?’ », se souvient-elle.
Malgré un mode de vie sain et après avoir perdu cinq pierres à un moment donné, la moitié inférieure du corps d’Emma restait plus grande et elle soupçonnait que quelque chose n’allait pas.
« Je me suis dit que cela ne réagissait pas au régime et à l’exercice – il se passe quelque chose ici », a déclaré la mère de deux enfants d’Ammanford, dans le Carmarthenshire.
« Si je n’avais pas vu Shaughna Phillips dans Love Island, je ne pense pas que j’aurais su que j’avais un lipœdème… ou à ce moment-là, reçu le diagnostic. »
« Je suis allé voir le médecin généraliste et il ne savait pas de quoi je parlais. »
Malgré le soutien de certains services du NHS, Emma a demandé à être orientée vers une clinique spécialisée dans le lymphœdème, et un chirurgien privé lui a diagnostiqué un lipœdème de stade deux en 2022.
La liposuccion a permis de retirer quatre litres de graisse de ses cuisses et, bien qu’Emma ait dit que cela l’avait aidée, elle a précisé que cela n’avait pas guéri sa condition.
Elle le gère désormais grâce à un mode de vie sain, en portant des bas de contention et en se brossant la peau à sec. Elle dit que cela aide à réduire le gonflement et à soulager la douleur.
Gemma Robinson a également souffert de lipœdème et, avant son opération, on estimait que ses jambes pesaient environ 11 stone (70 kg).
L’homme de 45 ans a dépensé près de 70 000 £ pour huit interventions chirurgicales sur deux ans afin de se faire retirer 86 litres de graisse et de peau en excès.
« Chaque fois que je retournais à la clinique, mes jambes grandissaient », a déclaré la mère de deux enfants de Cardiff.
Gemma a dit qu’à un moment donné, elle était presque confinée chez elle et ne pouvait se déplacer qu’avec l’aide d’une poussette ou d’un chariot de supermarché.
Bien qu’elle ait perdu neuf pierres et demie, elle a dit que c’était principalement dans la partie supérieure de son corps.
« Ma mobilité diminuait et j’allais finir dans un fauteuil roulant poussé par mes enfants », a-t-elle dit.
Gemma a passé des années à faire des allers-retours chez son médecin généraliste, où elle affirme que ses symptômes étaient « écartés » et attribués à l’obésité, jusqu’à ce qu’elle voie quelque chose à la télévision et demande une recommandation.
« Un médecin m’a dit : ‘Même si je vous donnais une feuille de laitue à chaque repas pour le reste de votre vie, vous ne perdriez toujours pas beaucoup plus de poids’ », se souvient-elle.
Gemma a été diagnostiquée avec un lipoedème de stade quatre et un lymphœdème secondaire.
Elle a dit que la chirurgie avait « changé sa vie », mais que l’impact psychologique avait été « horrible » et qu’elle souffre maintenant de dysmorphie corporelle et de cicatrices.
« Vivre avec le lipœdème est très difficile », a déclaré Gemma. « Si j’avais été diagnostiquée plus tôt, je n’aurais pas passé toute ma vie à penser que j’étais simplement obèse, que tout était de ma faute. »
Gemma a affirmé qu’on lui avait proposé une thérapie par compression dans le cadre du NHS et qu’elle pensait que le soutien pour les femmes atteintes de lipœdème était insuffisant.
L’Institut national pour la santé et l’excellence des soins (NICE) – qui conseille sur les médicaments et traitements devant être disponibles dans le cadre du NHS – a déclaré que l’utilisation de la liposuccion pour le traitement du lipoedème chronique n’était pas recommandée, sauf à des fins de recherche.
Ils ont dit qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves concernant sa sécurité et son efficacité. Les traitements actuels incluent des changements de mode de vie et la compression.
La BBC a parlé à 15 femmes à travers l’Angleterre et le Pays de Galles atteintes de lipœdème, et beaucoup ont déclaré que des influenceurs et leurs propres recherches les avaient conduites à leur diagnostic.
Certains ont affirmé que des médecins généralistes ont rejeté les symptômes en les qualifiant de « crise sévère de cellulite », de « douleurs de croissance », d’obésité et d’arthrite.
Une adolescente a déclaré qu’elle était prête à utiliser son héritage pour financer une liposuccion, tandis qu’une autre femme a dit qu’elle utilisait ses fonds de pension et était prête à vendre leur maison pour financer l’opération de sa fille.
Deux femmes ont déclaré avoir développé des troubles alimentaires – et deux autres ont dit avoir eu des pensées suicidaires.
Au cours de huit mois en 2024, un organisme du NHS créé au Pays de Galles pour sensibiliser à cette condition a vu 8 485 femmes – et plus de 5 % (459) ont été diagnostiquées avec un lipœdème, a révélé une demande d’accès à l’information de la BBC.
Ce nombre n’est que la « partie émergée de l’iceberg » selon une association caritative spécialisée dans le lipœdème, qui demande davantage de spécialistes capables de diagnostiquer cette affection.
« C’est absolument exaspérant qu’une affection traitable comme celle-ci soit ignorée et que les femmes soient mises au rebut », a déclaré Dr Lesley Steinitz, responsable de la recherche chez Lipoedema UK.
La spécialiste du lymphœdème, Dr Cheryl Pike, souhaite également sensibiliser davantage les médecins généralistes.
« Si quelqu’un pouvait croire son patient et savoir que tout professionnel de santé peut faire une recommandation, cela ferait une grande différence », a déclaré le Dr Pike du Réseau Clinique de Lymphœdème du Pays de Galles.
Le réseau géré par les sept conseils de santé au Pays de Galles a lancé le premier service de soutien psychologique de ce type au Royaume-Uni.
Ils souhaitent que le gouvernement gallois aide à financer la recherche pour découvrir l’efficacité de la liposuccion chez les personnes atteintes de lipœdème.
Le gouvernement gallois a déclaré qu’il travaillait en étroite collaboration avec le réseau lymphœdème du NHS pour sensibiliser au lipœdème.
« La liposuccion n’est pas systématiquement disponible pour les patients atteints de lipœdème, sauf dans certaines circonstances, et la chirurgie est proposée à ceux qui en ont le plus besoin », a ajouté un porte-parole du gouvernement.
NHS England a été sollicité pour commenter.
« Mes jambes pesaient environ 70 kg avant l’opération. »
« Les femmes sont mises au rebut »
