Selon une association caritative, les familles d’enfants et de jeunes atteints de cancer rencontrent des difficultés financières pendant plusieurs mois en attendant des prestations pour les aider à couvrir les coûts supplémentaires engendrés par la maladie.
Young Lives vs Cancer affirme que les familles ont besoin d’une aide « immédiate » pour faire face aux coûts de vie supplémentaires, qui s’élèvent en moyenne à 700 £ par mois, et demande un accès plus rapide aux fonds.
Une famille a déclaré avoir été laissée « financièrement brisée » par les coûts de vie supplémentaires après que la jambe de leur fils de 16 ans, Oliver, a dû être amputée en raison d’un type rare de cancer.
Le gouvernement affirme qu’il s’engage à donner aux gens accès aux prestations de manière « opportune », mais reconnaît que « les délais d’attente sont trop longs ».
Kerry Bolton, de Solihull, a déclaré qu’elle a dû attendre cinq mois avant qu’une décision ne soit prise concernant sa demande de prestations après que son fils Oliver a été diagnostiqué avec un cancer à l’âge de 16 ans.
« L’hôpital est à une heure de chez nous et je ne conduis pas. Cela nous coûtait 48 £ par jour pour y aller et revenir en taxi. »
Oliver a ensuite subi une amputation de la jambe, ce qui a obligé sa famille à acheter de nouveaux vêtements pour l’habiller.
Ils ont également dû faire face à des factures d’électricité plus élevées pour recharger sa jambe prothétique, a déclaré Mme Bolton.
« La jambe d’Ollie a besoin d’électricité… si je n’ai pas d’électricité, il ne peut pas marcher. »
Mme Bolton a également déclaré qu’elle devait utiliser plus d’énergie pour chauffer sa maison afin de garder Oliver au chaud, en raison de son traitement d’immunosuppression.
Pendant le traitement d’un cancer chez un enfant, les familles peuvent avoir besoin de se déplacer pour des rendez-vous éloignés, d’acheter des aliments spéciaux, d’utiliser davantage d’électricité et de chauffage, de payer pour la garde des frères et sœurs, et de séjourner à l’hôtel.
En vertu de la législation britannique, les patients atteints de cancer peuvent avoir droit à des prestations pour les aider avec les coûts.
Cependant, les patients ne sont pas éligibles à une aide financière tant qu’ils n’ont pas été malades pendant trois mois.
Ils doivent ensuite attendre en moyenne quatre mois supplémentaires pour que leur demande soit évaluée, selon Young Lives vs Cancer, qui a interviewé des centaines de patients et publié un nouveau rapport.
L’association demande que les familles puissent bénéficier d’aides immédiatement après un diagnostic.
Danielle Roberts, du nord du Pays de Galles, a déclaré à la BBC qu’elle avait ressenti une « pression » financière dès que sa fille de neuf ans, Jasmine, a été diagnostiquée avec un cancer l’année dernière, mais qu’elle n’avait reçu aucune aide pendant huit mois.
« Nous avons été plongés dans ce monde où… notre enfant a un cancer et nous ne savons pas si elle va survivre, en plus de devoir faire face aux répercussions financières. »
« Vous avez encore toutes ces factures à payer en plus des allers-retours à l’hôpital, qui se trouvait à une heure et quinze minutes, ainsi que des dépenses supplémentaires pour la nourriture et l’hébergement. »
Mme Roberts a déclaré que devoir prendre de longues périodes de congé augmentait la pression financière.
« Mes revenus ont considérablement diminué parce qu’il est difficile de travailler quand votre enfant est à l’hôpital… et vous n’avez pas envie de travailler, vous devriez pouvoir passer du temps avec votre enfant quand il est malade. »
« Ce que nous voyons est déchirant », a déclaré Rachel Kirby-Rider, directrice générale de Young People vs Cancer, à la BBC.
« Les gens n’ont pas ce revenu disponible, ils n’ont pas cet argent en épargne. »
« Devoir attendre sept mois pour obtenir des prestations d’invalidité pousse de nombreuses familles à s’endetter et affecte les familles à un moment où elles souhaitent simplement se concentrer sur le rétablissement de leur enfant. »
L’association caritative est également préoccupée par le processus de candidature, car les formulaires de 50 pages étaient « compliqués, longs et complexes », demandant aux familles de fournir des descriptions détaillées des besoins de leur enfant.
Le texte recommande que le processus soit rendu « simple et efficace » en utilisant uniquement des preuves médicales pour soumettre les demandes.
Mme Roberts a déclaré qu’elle avait eu du mal à trouver le « temps de réflexion » nécessaire pour remplir le formulaire de demande lorsque sa fille Jasmine était malade.
« Ils ont posé tellement de questions et vous devez envoyer des preuves supplémentaires… vous n’avez vraiment pas envie de penser à ça en plus de ‘est-ce que mon enfant va aller bien ?’. »
« C’est quelque chose qui ne devrait pas avoir à être fait quand on traverse une période aussi traumatisante. »
Un porte-parole du Département du Travail et des Pensions a déclaré : « Nous nous engageons à garantir que les personnes puissent accéder rapidement à un soutien financier grâce à l’Allocation Personnelle d’Autonomie et à l’Allocation de Vie pour Enfants Handicapés. »
« Mais nous reconnaissons que les délais d’attente sont trop longs, et nous avons augmenté le nombre de personnel pour répondre à l’augmentation du volume des demandes. »
« Si je n’ai pas d’électricité, il ne peut pas marcher. »
Remplissage de formulaire
