Le Royaume-Uni a autrefois été classé comme le meilleur pays au monde pour les soins de fin de vie – mais ce n’est plus le cas aujourd’hui. Et selon les experts, le problème va bien au-delà de l’argent.
Les personnes les plus proches de Terry Leader se souviennent de lui comme d’un homme qui riait toujours. Il a émigré au Royaume-Uni depuis l’île caribéenne de Saint-Kitts lorsqu’il était enfant, et il était sportif, représentant l’équipe junior de Grande-Bretagne en arts martiaux dans les années 1970.
Plus tard, il est devenu père de trois enfants et a travaillé comme tourneur sur métaux. Il aimait passer du temps avec ses amis et sa famille. Puis, en 2021, peu après sa retraite, tout a changé. Terry a découvert qu’il avait un cancer de l’estomac en phase terminale.
Son dernier souhait était de mourir chez lui, entouré de sa famille. Mais malgré une orientation vers un soutien spécialisé pour les soins de fin de vie, Terry et Gillian, sa partenaire depuis 27 ans, ont dû traverser ses derniers mois en grande partie seuls.
Mis à part les médicaments prescrits par le médecin généraliste de Terry et quelques visites d’infirmières à domicile, « il n’y avait rien », dit Gillian.
« Je ne comprenais pas pourquoi – nous n’arrêtions pas de demander, mais c’était difficile de découvrir la vérité. Je ne savais vraiment pas quoi faire et je faisais de mon mieux pour prendre soin de lui », dit Gillian.
« Par moments, il était en proie à une grande souffrance – criant de douleur et se traînant par terre. C’était si difficile à regarder et de se sentir impuissant. »
Au fil des mois, l’état de Terry s’est détérioré et il a finalement été hospitalisé. « J’ai dormi sur un lit pliant à côté de lui, essayant de faire de mon mieux pour m’occuper de lui », dit Gillian.
Il est décédé un peu plus de deux semaines plus tard. Il avait 67 ans.
« Ce n’était pas ainsi qu’il voulait passer ses derniers jours », me dit-elle aujourd’hui. « Je veux voir des changements pour que d’autres n’aient pas à traverser ce que nous avons vécu. »
L’histoire de Terry et Gillian est loin d’être unique – et cela est devenu un facteur alors que les députés débattent d’un projet de loi qui permettrait aux adultes en phase terminale en Angleterre et au Pays de Galles de demander à mettre fin à leur propre vie.
Certains opposants à la modification de la loi ont souligné ce qu’ils décrivent comme l’état inadéquat des soins palliatifs – les services qui offrent un soutien en fin de vie pour gérer la douleur et d’autres symptômes.
Le secrétaire à la Santé, Wes Streeting, qui est contre le projet de loi, a averti que les personnes en fin de vie pourraient se sentir « contraintes » en raison d’un manque de meilleures alternatives.
Comme Terry, la grande majorité des gens disent qu’ils aimeraient mourir chez eux, selon les chiffres de l’Office for National Statistics, mais en réalité, un peu plus d’un quart le font. Au lieu de cela, l’endroit le plus courant pour mourir est à l’hôpital.
On estime qu’au moins les trois quarts des 650 000 personnes qui décèdent chaque année au Royaume-Uni ont besoin de soins palliatifs. Cependant, un rapport récent de l’association caritative pour la fin de vie Marie Curie a suggéré que plus d’un cinquième de ceux qui en ont besoin en Angleterre et au Pays de Galles n’en reçoivent pas.
Et dans l’ensemble, la moitié des familles ont déclaré être mécontentes des soins que leurs proches reçoivent durant leurs derniers mois.
Mais cela n’a pas toujours été le cas – jusqu’à récemment, la situation était très différente.
En 2015, le Royaume-Uni était encore classé comme le meilleur pays au monde pour les soins de fin de vie par l’Economist Intelligence Unit. Cependant, la présidente de l’Association pour la médecine palliative, le Dr Sarah Cox, déclare : « Ce n’est plus le cas. Nous ne recevons pas le financement dont nous avons besoin. Mais il ne s’agit pas seulement d’argent – c’est aussi la manière dont les services sont organisés. »
Bien sûr, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles des personnes finissent par mourir à l’hôpital alors qu’elles auraient préféré le faire chez elles. Mais, en fin de compte, le manque de soins palliatifs est considéré comme le facteur crucial dans la plupart des cas, selon les experts. Ainsi, les services d’accidents et d’urgences des hôpitaux deviennent le filet de sécurité.
Le rapport de Marie Curie a révélé qu’environ la moitié des personnes en Angleterre et au Pays de Galles se rendent aux urgences au moins une fois au cours de leurs trois derniers mois de vie, et une personne sur huit passe 30 jours ou plus à l’hôpital. De plus, un décès à l’hôpital ne se produit pas toujours dans le confort relatif d’un lit dans une salle.
La docteure Rachel Clarke, médecin en soins palliatifs à l’hôpital, dit qu’elle peut passer des journées entières aux urgences à faire de son mieux pour s’occuper des patients mourant dans les zones de réanimation et dans les couloirs. « C’est une tragédie que des gens finissent leur vie de cette manière. »
Les soins palliatifs spécialisés sont en réalité dispensés par une variété d’organisations différentes. « Les gens les reçoivent des hôpitaux, des équipes communautaires du NHS, des services sociaux et des hospices », explique le Dr Cox.
« Mais les familles nous disent qu’il y a un manque de coordination entre les différentes parties du système. Les gens ont du mal à obtenir l’aide dont ils ont besoin et finissent à l’hôpital. »
C’est exactement ce qui est arrivé à Terry, qui a été transporté d’urgence à l’hôpital en ambulance à cause d’une accumulation de liquide liée à son cancer, deux semaines avant de mourir, et qui n’est jamais rentré chez lui. Avec un meilleur soutien à domicile, il est fort possible qu’il n’aurait jamais eu besoin d’être hospitalisé.
En plus des pressions financières ressenties par le reste du NHS, les experts affirment qu’une combinaison de changements démographiques, de différentes parties du système agissant de manière isolée et de dépenses effectuées aux mauvais endroits ont tous conduit le système de soins palliatifs à ce point.
Et les problèmes deviennent chaque année plus aigus. Pendant les 30 années jusqu’en 2011, le nombre de décès au Royaume-Uni diminuait, mais cela a changé car les personnes nées pendant le baby-boom suivant la Seconde Guerre mondiale ont vieilli. Au cours de la prochaine décennie, le nombre de décès par an devrait augmenter de 12 %.
Lorsqu’elle fonctionne bien, les soins palliatifs font toute la différence pour ceux qui en bénéficient. Les hospices sont un important fournisseur de soins, soutenant 300 000 personnes par an – principalement dans la communauté, et pas seulement à l’intérieur de leurs propres bâtiments, contrairement à la croyance populaire.
Le St Christopher’s Hospice, situé dans le sud de Londres et étant le plus ancien service de soins palliatifs au Royaume-Uni, soutient plus de 1 700 personnes atteintes de maladies en phase terminale dans quatre arrondissements de Londres. Il reçoit des recommandations de médecins généralistes, d’équipes d’infirmières de district et d’hôpitaux.
L’infirmière en soins palliatifs Grace Larder déclare qu’elle offre de nombreux types de soutien à ses patients, dont certains souffrent de la maladie des motoneurones, de la maladie de Parkinson et d’insuffisance hépatique. Cela inclut le contrôle de la douleur et le traitement d’autres problèmes physiques, ainsi que l’aide pour leurs besoins psychologiques et financiers.
« Nous développons vraiment des relations avec les gens », dit-elle. « Il y a un patient avec qui je travaille depuis presque deux ans. Vous voulez faire de votre mieux. »
La plupart des personnes dont elle s’occupe lui disent qu’elles souhaitent mourir chez elles, dit-elle, mais seulement si elles reçoivent les soins appropriés.
Mais de nombreux services de soins palliatifs rencontrent des difficultés financières. Par exemple, seulement environ un tiers du financement de St Christopher’s provient du NHS ; le reste provient de collectes de fonds et de dons caritatifs. Un rapport parlementaire a averti que l’approche actuelle du financement n’est pas viable.
« Quel autre service de santé doit se débrouiller de cette façon ? » déclare Helen King, qui dirige l’équipe d’infirmières de St Christopher’s. Elle souligne qu’ils ont la chance d’avoir une communauté locale aisée qui fait des dons généreux.
« [Mais] il n’en reste pas moins que nous obtenons plus d’argent de nos magasins – en vendant des vêtements d’occasion – que du gouvernement. »
Le gouvernement a reconnu qu’il y a un problème et a accordé un financement supplémentaire de 100 millions de livres sterling cette année au secteur, bien que les services de soins palliatifs aient indiqué que cela servira principalement à couvrir l’augmentation des coûts auxquels ils sont confrontés.
En ce qui concerne les hôpitaux offrant des soins palliatifs, les audits montrent que quatre hôpitaux sur dix, par exemple, ne disposent pas de services spécialisés disponibles sept jours sur sept, bien que cela ait été établi comme une norme nationale en 2004.
En pratique, cela signifie qu’il n’y a pas de soutien spécialisé en soins palliatifs de la part des médecins ou des infirmières disponible en soirée et le week-end, que ce soit en personne ou sur appel, explique le Dr Clarke. « Vous ne verriez jamais cela pour d’autres spécialités comme la cardiologie ou la néphrologie, alors pourquoi cela devrait-il être le cas pour les soins palliatifs ? »
Cela est aggravé par le fait que la formation en soins palliatifs est « pratiquement inexistante » pour les autres membres du personnel qui prennent le relais, et qui manquent souvent de confiance pour parler de la mort avec les patients et les familles et prescrire les médicaments appropriés, dit-elle.
« Nous viendrons au travail et trouverons des patients vraiment souffrants – en douleur, essoufflés, agités ou avec des nausées et des vomissements. Il est difficile de surestimer à quel point les services de soins palliatifs sont lamentablement sous-financés. »
Pendant ce temps, dans la communauté, les médecins généralistes doivent ramasser les morceaux. Mais la Dre Catherine Millington-Sanders du Royal College of General Practitioners affirme qu’en raison d’une « charge de travail incessante » et d’un manque de personnel, il est difficile de fournir les soins nécessaires aux patients, en particulier les visites à domicile.
« Les familles et les aidants non rémunérés en subissent les conséquences », dit-elle.
Quelle est donc la solution ? Plus d’argent aiderait, mais cela ne résoudrait pas tout.
Plus tôt cette année, l’unité d’économie de la santé et le groupe de réflexion Nuffield Trust ont découvert que beaucoup d’argent était dépensé pour les personnes durant leur dernière année de vie. Selon le rapport, près de 12 milliards de livres sterling étaient consacrés à leurs soins de santé, ce qui représente plus de 18 000 livres par personne pour chaque décès.
Mais l’écrasante majorité de ces 12 milliards de livres sterling – 85 % – est consacrée aux hôpitaux et aux soins d’urgence, plutôt qu’au soutien dans la communauté.
C’est, essentiellement, une économie de pacotille, car le soutien à l’hôpital a tendance à être plus coûteux.
Dr Sam Royston, directeur exécutif de la recherche au sein de l’association caritative, déclare que ces résultats expliquent en grande partie pourquoi « trop de personnes meurent dans des endroits où elles ne veulent pas ou n’ont pas besoin d’être ».
Il ajoute : « Tous les gouvernements du Royaume-Uni doivent avoir une ambition claire à long terme de transférer les dépenses de santé pour les personnes en fin de vie de l’hôpital vers la communauté. »
Selon le Dr Royston, transférer seulement 20 % de l’argent dépensé pour les soins aux personnes en fin de vie à l’hôpital serait transformateur pour les services communautaires, car cela doublerait les dépenses actuelles.
À quoi ressemblerait un meilleur système ? Tout d’abord, on pourrait faire davantage pour identifier les besoins des personnes avant leur admission à l’hôpital, estime le Dr Royston.
Il mentionne un service à Bradford appelé React, qui travaille dans les services d’urgence pour identifier et évaluer les patients, puis les orienter vers des équipes communautaires qui peuvent les soutenir.
Une étude a révélé qu’il réduisait le nombre moyen de jours d’hospitalisation imprévus au cours de la dernière année de vie des patients, passant de 38 à 18.
Mais pour réduire le nombre de personnes se rendant à l’hôpital en premier lieu, il doit également y avoir une meilleure coordination des services, étant donné la complexité du soutien et la diversité des prestataires, déclare le Dr Cox.
Elle dit qu’il est nécessaire d’avoir des dossiers électroniques qui détaillent les souhaits des personnes en fin de vie, auxquels le personnel de santé et de soins peut accéder : « Ces systèmes électroniques sont disponibles dans certaines régions, mais pas dans d’autres », dit-elle.
Elle soutient également que la mise en place d’un centre ou d’une ligne téléphonique centrale pour aider les gens à naviguer et à coordonner les soins serait transformative.
Elle fait référence à un système mis en place dans le Cambridgeshire entre un service local de soins palliatifs, le NHS 111 et le service local d’ambulance. Ce système permet aux personnes en fin de vie d’accéder à une infirmière spécialisée 24 heures sur 24, simplement en appelant la ligne de conseils NHS 111.
« Un service comme celui-ci peut faire une énorme différence en fournissant du matériel, des visites réactives ainsi que des conseils téléphoniques et une orientation vers d’autres services », ajoute le Dr Cox.
Une meilleure formation pour le personnel non spécialisé est également essentielle, conviennent le Dr Cox et le Dr Clarke.
« Mon utopie serait que l’on n’ait pas réellement besoin de nombreux services spécialisés en soins palliatifs, car tout le monde serait tellement compétent pour soutenir les patients en fin de vie », ajoute le Dr Clarke.
« Si nous étions capables de soutenir correctement les gens dans la communauté, ce serait mieux pour eux et cela coûterait en fait moins cher au NHS. »
Elle ajoute : « Nous devons donner la priorité à cela – on ne meurt qu’une fois. »
Crédit de l’image du haut : Getty Images
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L’état « inadéquat » des soins
« Ce n’est pas seulement une question d’argent »
Les difficultés rencontrées par les hospices
La formation est « pratiquement inexistante ».
L’argent aiderait – mais cela ne le résoudra pas.
Une meilleure coordination est-elle la solution ?
