Des patients à qui ont été prescrits des médicaments pour des troubles du mouvement – y compris le syndrome des jambes sans repos (SJSR) – affirment que les médecins ne les ont pas avertis des effets secondaires graves qui les ont poussés à adopter des comportements sexuels à risque.
Vingt femmes ont déclaré à la BBC que les médicaments – qui leur ont été prescrits pour le syndrome des jambes sans repos (SJSR), qui provoque une envie irrésistible de bouger – ont ruiné leur vie.
Un rapport de la société pharmaceutique GSK – consulté par la BBC – montre qu’elle a découvert en 2003 un lien entre les médicaments, connus sous le nom d’agonistes dopaminergiques, et ce qu’elle a décrit comme un comportement sexuel « déviant », qui incluait une agression sexuelle sur un enfant.
Bien qu’il n’y ait aucune référence explicite à cet effet secondaire dans les notices destinées aux patients, l’agence britannique de régulation des médicaments nous a indiqué qu’il existait un avertissement général concernant l’augmentation de la libido et les comportements nuisibles. GSK indique qu’un risque d’intérêt sexuel « modifié » est également mentionné dans les notices.
Certaines des femmes qui ont décrit être attirées par des comportements sexuels à risque nous ont dit qu’elles n’avaient aucune idée de ce qui les poussait à agir ainsi. D’autres ont déclaré se sentir obligées de jouer ou de faire du shopping alors qu’elles n’avaient aucun antécédent de telles activités. L’une d’elles a accumulé des dettes de plus de 150 000 £.
Comme beaucoup de femmes, Claire a développé le syndrome des jambes sans repos (SJSR) pour la première fois pendant ses grossesses. Le besoin incessant de bouger était souvent accompagné d’insomnie et d’une sensation de picotement sous la peau.
La condition a persisté après l’accouchement et on lui a prescrit le médicament agoniste de la dopamine, le Ropinirole. Elle dit que les médecins ne l’ont pas avertie des effets secondaires. Au début, le médicament a fait des merveilles pour son syndrome des jambes sans repos, dit-elle, mais après environ un an, elle a commencé à ressentir des pulsions sexuelles sans précédent.
« La seule façon dont je pourrais le décrire, c’est que c’était tout simplement déviant », nous dit-elle, utilisant ce mot sans aucune connaissance des recherches de GSK qui avaient établi un lien avec un tel comportement.
Claire dit qu’elle a commencé à quitter sa maison tôt le matin pour chercher des relations sexuelles. Vêtue d’un haut transparent et d’une veste, elle montrait sa poitrine à tous les hommes qu’elle pouvait trouver. Elle le faisait régulièrement, dit-elle, et dans des endroits de plus en plus dangereux, malgré le fait qu’elle avait un partenaire.
« Il reste une part de vous qui sait que ce que vous faites est mal, mais cela vous affecte au point que vous ne réalisez pas que vous le faites. »
Claire dit qu’il lui a fallu des années pour faire le lien entre ces pulsions et son traitement – et elles ont presque immédiatement disparu lorsqu’elle a arrêté de le prendre. Elle ressent une « honte » totale et est « mortifiée » par le danger dans lequel elle s’est mise.
Les comportements impulsifs, y compris le jeu et l’augmentation de la libido, sont depuis longtemps répertoriés comme effets secondaires dans les notices des médicaments agonistes de la dopamine. On estime qu’ils affectent entre 6 % et 17 % des patients atteints du syndrome des jambes sans repos (SJSR) qui les prennent, selon l’organisme de conseil en santé NICE. Un effet secondaire « courant » d’un médicament est considéré comme n’affectant que 1 % des personnes qui le prennent, selon le NHS.
Les médicaments – qui sont également utilisés pour traiter la schizophrénie – agissent en imitant le comportement de la dopamine, une substance chimique naturelle dans notre cerveau qui aide à réguler le mouvement. Elle est connue sous le nom d’« hormone du bonheur » car elle est activée lorsque quelque chose est plaisant ou lorsque nous nous sentons récompensés.
Cependant, selon les universitaires, les médicaments agonistes peuvent surstimuler ces sensations et sous-stimuler l’appréciation des conséquences, ce qui conduit à un comportement impulsif.
Les cas de ce que le rapport de GSK de 2003 décrivait comme un « comportement déviant » impliquaient deux hommes à qui on avait prescrit du Ropinirole pour la maladie de Parkinson. Dans l’un des cas, un homme de 63 ans a agressé sexuellement une fillette de sept ans, ce qui a conduit à une peine de prison.
Les documents indiquaient que la libido de l’auteur avait considérablement augmenté dès le début de son traitement avec le Ropinirole et que son « problème de libido s’était ensuite résolu » après la réduction de sa dose.
Dans le deuxième cas, un homme de 45 ans a commis des « actes d’exhibitionnisme incontrôlés et un comportement indécent ». On a signalé que sa libido avait augmenté avant qu’on lui prescrive du Ropinirole, mais ses pulsions se sont « intensifiées » après le traitement.
Les taux de prévalence des comportements sexuels « déviants » causés par les médicaments, selon GSK, sont inconnus et ont tendance à être sous-déclarés par ceux qui en font l’expérience, selon Valerie Voon, professeure de neuropsychiatrie à l’Université de Cambridge.
« Il y a beaucoup de stigmatisation et de honte associées à cela, et les gens ne réalisent pas que c’est lié à un médicament », dit-elle.
Le professeur Voon estime que les comportements sexuels à risque – au-delà d’une simple augmentation de la libido – devraient faire l’objet d’avertissements spécifiques et de dépistages par le NHS, car leur impact peut être « dévastateur ».
On estime que le syndrome des jambes sans repos (SJSR) affecte environ une personne sur 20 adultes, et les femmes sont environ deux fois plus susceptibles d’en souffrir que les hommes.
Les 20 patients à qui nous avons parlé disent que non seulement les médecins n’ont pas réussi à les informer des effets secondaires potentiellement graves des médicaments, mais qu’ils n’ont pas non plus examiné par la suite l’impact de ces médicaments sur leur corps.
Sarah avait une cinquantaine d’années lorsqu’on lui a prescrit un autre médicament agoniste de la dopamine fabriqué par un autre fabricant.
« Avant, je n’aurais eu aucun intérêt si Brad Pitt était entré dans la pièce nu », dit-elle. « Mais cela m’a transformée en une femme déchaînée qui poussait sans cesse plus loin l’addiction sexuelle. »
Sarah a commencé à vendre des sous-vêtements usagés et des vidéos d’actes sexuels en ligne, et à organiser des conversations téléphoniques à caractère sexuel avec des inconnus. Elle a également commencé à faire des achats de manière compulsive, accumulant ainsi une dette de 30 000 £.
Pour combattre les effets de l’agoniste de la dopamine, elle a commencé à s’automédiquer en prenant des opioïdes analgésiques et des somnifères. Elle a fini par être admise en cure de désintoxication – mais cela a entraîné le retrait de son permis de conduire et elle a perdu son emploi.
« Je me suis tournée vers des choses qui n’étaient pas saines – je savais que ce comportement ne me ressemblait pas, mais je ne pouvais pas le contrôler », dit-elle à la BBC.
Une troisième femme, Sue, affirme qu’on lui a prescrit deux médicaments agonistes de la dopamine différents sans être avertie des effets secondaires liés aux comportements compulsifs dans les deux cas. Elle mentionne même avoir parlé de comportements de jeu récents lorsque le deuxième médicament lui a été prescrit, dit-elle. Elle a ensuite accumulé des dettes de 80 000 £.
« L’effet sur ma famille a été horrible – c’était une perte d’argent qui a changé nos vies », dit-elle. « Mais à l’époque, je ne savais pas que ce n’était pas de ma faute. »
Un recours collectif a été intenté contre GSK en 2011 par quatre personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a appris la BBC. Elles ont affirmé que le Ropinirole avait entraîné des dettes de jeu et des relations brisées.
Ils se sont également plaints que, malgré le lien établi entre de tels comportements et le médicament dans des études médicales dès 2000, GSK n’avait inclus aucun avertissement dans la documentation de son produit avant mars 2007. Le recours collectif a été réglé, mais GSK a nié toute responsabilité.
Des cas d’effets secondaires graves ont également été signalés dans d’autres pays, notamment en lien avec l’utilisation de médicaments pour la maladie de Parkinson.
En France, un tribunal a accordé des dommages et intérêts à un père de deux enfants qui se plaignait que le Ropinirole lui avait donné des pulsions homosexuelles compulsives, tandis qu’un autre homme sans casier judiciaire a commencé à torturer des chats.
Aux États-Unis, l’American Academy of Sleep Medicine recommande que ces médicaments ne soient utilisés que pour un traitement à court terme, comme les soins de fin de vie.
De nombreuses femmes interrogées par la BBC se sont également plaintes que l’utilisation prolongée des médicaments avait aggravé leur SJS sous-jacent. Cela signifiait que leur dosage avait été augmenté, ce qui, à son tour, avait exacerbé leur comportement compulsif – un processus connu sous le nom d’augmentation.
Dr Guy Leschziner, neurologue consultant, affirme que les médicaments jouent toujours un rôle important, mais il pense que les entreprises pharmaceutiques, les autorités sanitaires et les médecins doivent mieux avertir les patients de ces effets secondaires.
« Tout le monde ne connaît pas les types de changements vraiment très spectaculaires qui peuvent se produire », dit-il.
Dans un communiqué, GSK a déclaré à la BBC que le Ropinirole avait été prescrit pour plus de 17 millions de traitements et avait fait l’objet de « vastes essais cliniques ». Ils ont ajouté que le médicament s’était avéré efficace et avait un « profil de sécurité bien caractérisé ».
« Comme pour tous les médicaments, [il] a des effets secondaires potentiels qui sont clairement indiqués dans les informations de prescription », a-t-il déclaré.
En réponse à ses recherches de 2003 qui avaient trouvé un lien avec un comportement sexuel « déviant », GSK nous a indiqué que cela avait été partagé avec les autorités sanitaires et avait conduit à des mises à jour des informations de prescription – qui mentionnent désormais « un intérêt sexuel altéré ou accru » et un « comportement préoccupant » comme effets secondaires.
La notice d’information actuelle pour le Ropinirole mentionne à cinq reprises des changements dans l’intérêt sexuel, avertissant presque exclusivement que la fréquence ou l’intensité de ces sentiments peuvent être potentiellement « anormalement élevées », « excessives » ou « augmentées ».
L’Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé du Royaume-Uni (MHRA) a déclaré que, bien qu’une référence spécifique au comportement sexuel « déviant » ne soit pas incluse dans les avertissements, de telles impulsions varient et un avertissement général concernant les activités pouvant être nuisibles est inclus.
Il a également indiqué qu’il est important pour les professionnels de santé d’expliquer aux patients les risques possibles et que tous ne ressentent pas ces types d’effets secondaires.
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a refusé de commenter.
Certains noms ont été modifiés dans cet article pour protéger l’identité des personnes.
