Près de l’entrée de l’hôpital général de Furness à Barrow-in-Furness se trouve une sculpture représentant une lune avec 11 étoiles. Il s’agit d’un mémorial dédié aux mères et aux bébés qui sont décédés inutilement en raison de soins de mauvaise qualité à l’hôpital entre 2004 et 2013.
Inscrit en dessous se trouve un court vers : « À jamais dans nos cœurs ; À jamais porté par l’amour qui t’a amené ici ; Notre étoile dans le ciel nocturne, fleur de printemps, rose d’été, feuille tombante, givre d’hiver ; À jamais dans nos cœurs. »
Lorsque le mémorial a été dévoilé en 2019, Aaron Cummins, directeur général des University Hospitals of Morecambe Bay NHS Trust, qui gère l’hôpital, a déclaré : « Nous n’oublierons jamais ce qui s’est passé. Nous le devons à ceux qui sont morts de nous améliorer continuellement dans tout ce que nous faisons. »
À peine un mois plus tard, Sarah Robinson est entrée dans une piscine de naissance à l’hôpital Royal Lancaster Infirmary, un établissement géré par le même trust du NHS. Elle s’apprêtait à donner naissance à son deuxième enfant.
En l’espace d’une heure, Ida Lock est née ; en l’espace d’une semaine, elle était morte.
Ce que ses parents ont enduré ce jour-là – et au cours des années qui ont suivi – explique en grande partie pourquoi les services de maternité en Angleterre ont échoué à tant de familles.
L’enquête sur le décès d’Ida Lock, qui s’est conclue la semaine dernière, a révélé sur une période de cinq semaines pourquoi les services de maternité à travers l’Angleterre ont longtemps eu du mal à s’améliorer – et ce cas particulier reflète des problèmes qui semblent être répandus dans plusieurs établissements de santé.
Le mémorial érigé par le trust à l’hôpital général de Furness a fait suite à une enquête accablante sur les services de maternité du trust.
Cette enquête, menée par le Dr Bill Kirkup et publiée en mars 2015, a révélé qu’il y avait eu une culture dysfonctionnelle à l’hôpital de Furness General, des compétences cliniques inférieures aux normes, de mauvaises évaluations des risques et une réponse extrêmement insuffisante aux incidents défavorables, avec un échec répété à enquêter correctement sur les cas et à tirer des leçons.
Morecambe Bay est devenu synonyme de mauvais soins de maternité et le trust a promis de mettre en œuvre les 18 recommandations du rapport Kirkup. Et pourtant, cela ne s’est jamais produit.
« Nous ne serions pas dans cette situation maintenant s’ils avaient suivi ces recommandations », déclare Mme Robinson.
L’enquête sur la mort d’Ida Lock a commencé le mois dernier, plus de cinq ans après son décès – le retard était dû à plusieurs raisons, y compris sa complexité particulière.
Voici la traduction du texte en français :
Ce qui est apparu, c’est à quel point bon nombre de ces leçons n’avaient pas été retenues. Particulièrement choquant, selon Mme Robinson, fut la suggestion d’une sage-femme – peu après la naissance – que le mauvais état de santé d’Ida était lié au tabagisme, alors que Sarah n’avait jamais fumé de sa vie.
« Le nombre de jours où j’ai pleuré parce que je pensais avoir fait quelque chose de mal… chaque Noël, chaque fête, tu as toujours ce poids lourd qui te dit que tu ne devrais pas t’amuser. Et pendant tout ce temps, certaines personnes savaient. »
Pendant ce temps, le personnel qui avait assisté à l’accouchement d’Ida a été informé par e-mail qu’il avait « démontré un excellent travail d’équipe et avait tous travaillé dans le meilleur intérêt de la maman et du bébé ».
Comme l’a conclu le coroner vendredi, la mort d’Ida était entièrement évitable, causée par un manque de reconnaissance de sa détresse avant sa naissance, suivi d’une tentative de réanimation ratée après sa naissance.
Lorsqu’elle a été transférée dans une unité de soins intensifs à l’hôpital Royal Preston, elle avait subi une lésion cérébrale dont elle ne pouvait pas se remettre.
N’ayant pas réussi à assurer la sécurité de leur fille, les parents d’Ida s’attendaient à ce que le trust enquête de manière appropriée et transparente sur sa mort. Au lieu de cela, ils ont mené une enquête que Carey Galbraith, la sage-femme qui l’a réalisée, décrirait plus tard comme « ne valant pas le papier sur lequel elle était écrite ».
Ils n’ont pas assumé la responsabilité de leurs manquements malgré un rapport indépendant de la Healthcare Safety Investigation Branch (HSIB) – un organisme qui a examiné les soins de maternité douteux – indiquant clairement leurs insuffisances.
« Nos efforts pour obtenir des réponses ont été complètement bloqués », a déclaré Ryan Lock, le père d’Ida. « Certaines personnes nous ont dit en face quelque chose qui n’était pas vrai, à savoir qu’Ida était déjà malade avant sa naissance, et que c’est la raison pour laquelle cela s’est produit. »
De toute évidence, le rapport sur la baie de Morecambe n’a pas été, comme on l’espérait, un point de départ pour les services de maternité à travers l’Angleterre, ni un appel à des améliorations généralisées. Comme l’a montré l’enquête, il n’a même pas conduit à une amélioration durable à Morecambe Bay.
Tabetha Darmon, directrice des soins infirmiers au sein de l’organisation, a déclaré dans un communiqué la semaine dernière qu’elle a apporté des améliorations depuis.
« Nous prenons les conclusions du coroner très au sérieux et avons apporté un certain nombre d’améliorations identifiées lors de l’enquête. Nous examinons attentivement les enseignements tirés pour nous assurer de faire tout notre possible afin d’éviter que cela ne se reproduise pour une autre famille. »
Ailleurs dans le pays, d’autres fondations ont également été contraintes de faire face à leurs échecs, souvent par des familles en deuil.
En mars 2022, une enquête sur les services du Shrewsbury and Telford NHS Trust a révélé que plus de 200 mères et bébés auraient pu survivre avec de meilleurs soins. Puis, en octobre de la même année, un examen des services de maternité du East Kent Hospitals University NHS Trust a conclu qu’au moins 45 bébés auraient pu survivre s’ils avaient reçu un traitement approprié.
Et un examen en cours des soins de maternité fournis par le Nottingham University Hospitals NHS Trust, qui doit être achevé l’année prochaine, s’annonce comme le plus important à ce jour, avec environ 2 500 cas examinés.
Même cela ne raconte pas toute l’histoire. Des familles dans plusieurs régions, y compris le Sussex, Leeds et Oxford, demandent des enquêtes locales sur leurs services de maternité. De plus, un examen annuel des unités par les inspecteurs de la Care Quality Commission (CQC) dresse un tableau désolant.
Dans le dernier rapport de la commission, publié en septembre, aucune des 131 unités inspectées n’a reçu la note maximale, Excellent, pour la prestation de soins sûrs.
Environ un tiers (35 %) ont été jugés Bons en matière de sécurité, environ la moitié (47 %) ont été jugés Nécessitant des améliorations, tandis que près d’un cinquième (18 %) ont été considérés comme Insuffisants, la note la plus basse.
« Bien que nous ayons identifié des exemples de pratiques excellentes, » a écrit la CQC, « nous sommes préoccupés par le fait que trop de femmes et de bébés ne reçoivent pas les soins de maternité de haute qualité qu’ils méritent. »
Le professeur James Walker, ancien directeur clinique de l’HSIB, a déclaré que lors de ses visites en Angleterre, le problème était que les services de maternité « n’avaient ni les compétences, ni les finances, ni la motivation nécessaires pour réellement apporter les changements requis. »
L’enquête sur Ida Lock en est un parfait exemple. Ce qui a émergé au cours de l’enquête, c’est que la sage-femme qui s’occupait de l’accouchement d’Ida ne respectait pas les formations essentielles en matière de surveillance du rythme cardiaque, que le personnel ne savait pas comment enquêter sur les incidents ni qu’il devait informer les régulateurs externes en cas de décès inattendu.
« C’est profondément affligeant », déclare le Dr Kirkup. « Il est déjà assez grave que d’autres établissements n’aient pas écouté, mais que cela se reproduise dans ce même établissement est impardonnable. »
Écouter son exaspération m’a ramené à l’automne 2022. Ce matin-là, sous un ciel lumineux, le Dr Kirkup s’exprimait lors de la publication de son enquête sur les soins de maternité dans l’East Kent.
Voici la traduction en français :
Bon nombre des défaillances qu’il avait découvertes là-bas – une mauvaise culture, un manque de travail d’équipe, le fait de ne pas écouter les familles, un échec à enquêter sur les incidents ou à en tirer des leçons – étaient une répétition de ce qu’il avait révélé à la baie de Morecambe sept ans plus tôt.
Il avait du mal à cacher sa frustration d’être à nouveau dans cette situation, obligé une fois de plus d’expliquer aux familles pourquoi elles avaient été déçues par un organisme qui ne savait pas comment faire ce qu’il fallait.
Comme la baie de Morecambe, l’est du Kent s’est détérioré même après son enquête de 2022. Quelques mois après la publication, les inspecteurs étaient tellement préoccupés par ses services qu’ils ont envisagé de fermer le service de maternité dans l’un de ses hôpitaux, le William Harvey à Ashford.
Le CQC a constaté que le personnel ne réalisait pas des tâches de base telles que se laver les mains entre les patients, ou porter des gants et des tabliers lors de la prestation de soins, et qu’il laissait des taches d’urine et de sang dans les toilettes.
L’inspection a mis en évidence à quel point le rapport sur l’East Kent avait peu changé les choses là où cela comptait, c’est-à-dire en première ligne dans les services hospitaliers.
Comme le rapport l’indiquait, « il existe des problèmes profondément enracinés et de longue date dans la culture organisationnelle » des unités de maternité de l’organisation, y compris « un comportement honteux et un travail d’équipe défaillant qui ont été laissés à pourrir auparavant ».
En octobre 2024, le conseil d’administration de l’East Kent Hospitals Trust a déclaré qu’il présentait ses excuses sans réserve pour la douleur et la perte, ainsi que pour les défaillances du conseil.
Il a déclaré : « Nous sommes en train de transformer fondamentalement notre manière de travailler. Changer la culture d’une organisation grande et complexe prend du temps et il reste encore beaucoup à faire, mais nous sommes déterminés à réussir afin de fournir le bon niveau de soin et de compassion. »
Derek Richford, dont le petit-fils Harry est décédé dans des circonstances évitables en 2017 à East Kent, travaille maintenant avec le trust pour améliorer les soins de maternité et affirme que c’est une lutte difficile. « Cela a été un véritable casse-tête, » dit-il, « de faire en sorte que les gens du trust lisent simplement le rapport, même le résumé. »
La question posée par certaines familles est pourquoi personne n’a été tenu responsable. Il est largement reconnu dans le domaine de la santé que punir les médecins pour des erreurs cliniques individuelles ne conduit pas nécessairement à des résultats plus sûrs.
Dans certains cas, cela peut favoriser une culture défensive, où les gens ne reconnaissent pas leurs erreurs et où les individus sont blâmés plutôt que soutenus pour s’améliorer.
Le lendemain de la publication du rapport sur la maternité de Shrewsbury, le ministre de la Santé de l’époque, Sajid Javid, a déclaré que son département « poursuivrait les personnes responsables ».
« Je veux m’assurer que nous n’épargnons aucun effort pour trouver les personnes responsables de cela et veiller à ce qu’elles soient tenues pour responsables », a-t-il ajouté.
Trois ans plus tard, il n’y a aucune preuve que quelqu’un ait été tenu responsable.
Le ministère de la Santé déclare qu’il est « dans l’incapacité de commenter la responsabilité individuelle du personnel tant qu’une enquête policière est en cours ».
Même lorsque des examens majeurs des soins de maternité ont conduit à ce que les familles reçoivent des retours individuels et soient informées qu’elles ont été lésées, toute action en justice ultérieure entraîne une demande de la part de NHS Resolution, la branche d’assurance du service de santé, pour que le cas soit réexaminé. Cela peut ajouter des délais et des coûts supplémentaires au processus.
NHS Resolution a déclaré que les enquêtes « ne considèrent pas les cas du point de vue de la responsabilité légale. Les manquements d’un clinicien peuvent constituer des erreurs de jugement, mais cela n’est pas nécessairement suffisant pour constituer une négligence au regard de la loi ».
En 2023-2024, NHS Resolution a versé 1,15 milliard de livres sterling pour des décès et des blessures liés à la maternité, représentant 41 % de ses paiements totaux, bien que les soins de maternité constituent une proportion beaucoup plus petite des activités quotidiennes d’un trust.
« NHS Resolution est cet organisme anonyme, » dit Derek Richford, « dont vous ne pouvez pas obtenir le nom de la personne à qui vous voulez parler. Vous ne pouvez obtenir aucune responsabilité. Et ces personnes sont les marionnettistes pour ceux qui doivent s’agiter en exécutant leurs volontés. C’est mal. »
Il y a maintenant des appels pour que le gouvernement établisse une enquête nationale sur la maternité, plutôt que de se fier à des enquêtes individuelles dans différents hôpitaux et trusts. Plus de 36 000 personnes ont signé une telle pétition, menée par deux couples de parents endeuillés, tandis que le groupe de campagne Maternity Safety Alliance lance un appel similaire. Jusqu’à présent, le ministère de la Santé ne s’est pas engagé à mener une enquête nationale.
Tant Dr Kirkup que le Professeur Walker soutiennent qu’il est temps d’en finir avec les enquêtes.
« Une autre enquête trouvera exactement les mêmes choses que nous trouvons actuellement, » a déclaré le Professeur Walker, « nous savons quels sont les problèmes. »
Ce qui est nécessaire, c’est un plan national pour améliorer les soins maternels, soutient le Dr Kirkup. Il dit qu’il a travaillé avec le ministère de la Santé pour élaborer des plans visant à améliorer le travail d’équipe et à fournir des soins empreints de compassion.
Streeting a déclaré qu’il « réparera nos services de maternité », notamment en soutenant les établissements pour qu’ils apportent des améliorations rapides et en formant davantage de sages-femmes, mais il n’a pas précisé comment il compte s’y prendre. « Je souhaite simplement que le secrétaire d’État annonce ses intentions », déclare le Dr Kirkup.
Le professeur Walker pense également qu’un programme national d’amélioration et de supervision devrait être lancé, en tirant les enseignements des enquêtes individuelles et en veillant à ce qu’ils soient intégrés dans l’ensemble du système. Pour qu’il soit véritablement efficace, soutient-il, cela nécessitera un type de leadership spécifique.
« Le NHS ne nomme traditionnellement pas des leaders, dit-il, il nomme des gestionnaires, des personnes qui arrivent et prennent le statu quo existant, et s’assurent simplement qu’il devienne plus efficace. Cela ne le rend pas meilleur, n’innove pas et n’améliore rien. »
« Une de mes frustrations au fil des années, en travaillant dans divers endroits, est qu’on me disait toujours ‘nous ne faisons pas ça’. Et je continuais à demander, ‘pourquoi ne faisons-nous pas ça ?’ Les questions simples sont toujours les meilleures, car elles remettent en question le statu quo. »
Le professeur Walker souligne qu’il y a eu des progrès ces dernières années, cependant. Les derniers chiffres concernant les enquêtes sur la sécurité maternité et nouveau-né (l’organisme successeur de l’HSIB) montrent que le nombre d’incidents de lésions cérébrales potentielles et graves a diminué.
De retour dans l’Est du Kent, M. Richford a également observé quelques changements. « Nous avons un nouveau conseil d’administration qui semble faire ce qu’il faut – ils disent certainement ce qu’il faut, » dit-il.
« [Mais] même maintenant, sept ans après [la mort de Harry], ce n’est toujours pas comme cela devrait être. Nous essayons toujours de nous assurer que la fondation est aussi transparente qu’elle le prétend. »
En ce qui concerne les parents d’Ida Lock, la route sur laquelle leur fille aurait grandi mène directement à la baie de Morecambe et à une petite étendue de sable. C’est là qu’ils ont dispersé une partie de ses cendres. Désormais, ils appellent cet endroit la plage d’Ida. Lorsqu’ils passent par là avec leurs deux autres enfants, ils lui envoient régulièrement un baiser à travers le sable.
Leur espoir fervent est que d’autres couples ne subissent pas un sort similaire. Mais ils savent que bien avant eux, d’autres familles ont également souffert – et ils ne sont pas convaincus que cela ne se reproduira pas à l’avenir.
« Ces familles ont traversé ce que nous vivons actuellement, » dit Sarah. « Mais rien n’en est ressorti. On ne peut pas faire confiance au fait que des améliorations vont réellement se produire. »
« J’espère que quelque chose va changer. »
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« J’ai cru que j’avais fait quelque chose de mal. »
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Les médecins devraient-ils être punis ?
1,15 milliard de livres sterling de compensations liées à la maternité
« Le temps des enquêtes est terminé »