Une femme qui a perdu un rein, son utérus et des parties de son vagin et de son intestin en raison de l’endométriose a exhorté les autres à se battre pour obtenir un diagnostic de ce qu’elle a décrit comme un « assassin silencieux ».
Stacey, 47 ans, originaire de Leeds, a commencé à développer les symptômes de la maladie il y a 25 ans, mais ce n’est qu’en 2010 que le diagnostic a été finalement confirmé.
En 2022, elle a subi une hystérectomie totale pour retirer ses ovaires et son utérus, mais la maladie est revenue et elle a subi une chirurgie robotique à la fin de l’année dernière après avoir été informée de l’insuffisance de son rein droit.
Stacey, qui a dit qu’elle allait bien maintenant, a exhorté les autres femmes à demander de l’aide et du soutien si elles avaient des préoccupations : « Ne l’ignorez pas, écoutez votre corps, allez chercher de l’aide. »
L’endométriose est une affection dans laquelle des cellules similaires à celles qui tapissent l’utérus se développent dans d’autres parties du corps, généralement dans la région pelvienne.
Les symptômes incluent des douleurs intenses et des règles abondantes, et environ 1,5 million de femmes au Royaume-Uni sont supposées être atteintes de cette affection.
Stacey a dit qu’avant sa dernière opération en novembre, son urologue lui avait dit qu’elle souffrait probablement d’une insuffisance rénale depuis six mois.
« Mais je n’avais ni douleur, ni infections, rien qui suggérait qu’il y avait un problème avec ce rein, donc c’était un assassin silencieux », a-t-elle dit.
Stacey a subi une chirurgie robotique au Leeds General Infirmary en novembre 2024, avec une équipe de médecins de trois disciplines participant à l’opération.
Il a été réalisé à l’aide d’un robot doté de quatre bras mécaniques et a pris quatre heures pour être achevé. Stacey a été libérée le lendemain.
James Tibbott, responsable clinique en gynécologie aux hôpitaux universitaires de Leeds, qui a réalisé l’opération de Stacey, a déclaré que son état avant l’intervention était « un véritable cauchemar, dans le meilleur sens du terme ».
« La maladie de Stacey était incroyablement intéressante car il y avait une lésion sur l’intestin, traversant toute l’épaisseur jusqu’au vagin, qui s’étendait ensuite vers la droite pour atteindre le rein droit », a-t-il expliqué.
M. Tibbot a déclaré que réaliser une chirurgie par cœlioscopie sur Stacey « aurait été presque impossible, ou aurait pris toute la journée d’opération ».
Aimee Bulloch, 29 ans, de Liversedge, a également subi une chirurgie robotique aux hôpitaux universitaires de Leeds en novembre de l’année dernière après avoir développé des symptômes d’endométriose pour la première fois à l’âge de 14 ans.
Mme Bulloch, dont la mère souffrait également de cette maladie, a déclaré : « J’avais vu ma mère traverser la même chose en grandissant, donc j’avais une vague idée de ce que cela pouvait être. »
« On a attribué cela au syndrome du côlon irritable. On m’a dit que les règles douloureuses étaient normales et que cela passerait avec le temps, mais cela a continué à s’aggraver à mesure que je vieillissais. »
Mme Bulloch a déclaré qu’elle en est finalement arrivée à « avoir du mal avec les fonctions corporelles de base ».
« Aller aux toilettes était difficile. Je ne pouvais pas sortir sans savoir où se trouveraient les toilettes. La douleur était atroce. »
L’endométriose de Mme Bulloch a fini par affecter son intestin, son appendice et son ovaire gauche.
Après avoir subi la chirurgie robotique aux hôpitaux universitaires de Leeds, elle a déclaré qu’elle allait beaucoup mieux et qu’elle pensait que sa fertilité ne devrait pas être affectée.
Le Leeds Teaching Hospitals Trust vient de recevoir le statut provisoire de centre de traitement de l’endométriose accrédité par la British Society for Gynaecological Endoscopy.
M. Tibbott a déclaré que l’utilisation du bloc opératoire robotisé permettait de traiter davantage de patients comme Stacey et Mme Bulloch, et qu’ils se rétablissaient plus rapidement.
En fait, a-t-il dit, il a récemment pu opérer six patients en une seule journée.
Stacey et Mme Bulloch se sont rencontrées récemment pour la première fois.
Ils ont dit qu’ils allaient bien et que, bien qu’il n’existe actuellement aucun remède pour l’endométriose, ils espéraient que leur condition serait bien gérée à l’avenir.
Stacey a dit que sa priorité était désormais de garder son rein restant en bonne santé.
Elle a dit que toute femme préoccupée par l’endométriose devrait agir dès que possible.
« Ne l’ignorez pas. Écoutez votre corps, allez chercher de l’aide », a-t-elle dit.
Passez par votre médecin généraliste. Si vous n’êtes pas satisfait de ce type de consultation, essayez à nouveau avec quelqu’un d’autre.
« Continue de faire entendre ta voix. Tu dois te défendre toi-même. »
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