Comme la plupart des adolescents de son âge, Finley reçoit un gâteau chaque année pour célébrer son anniversaire, mais il ne peut jamais le manger – ni aucun autre aliment. S’il le faisait, il saignerait en interne.
Le système digestif de cet adolescent de 14 ans ne peut pas tolérer les lipides – des composés gras ou des huiles que l’on trouve dans les aliments – il les reçoit donc par injection directement dans son cœur.
Le traitement est un processus de six heures qu’il subit chaque semaine depuis l’âge de quatre ans, et au cours de l’année écoulée, il est passé à deux fois par semaine à mesure qu’il a grandi.
Le cas de Finley est si rare que les médecins ont envisagé de le présenter dans une revue médicale, car ils pensent qu’il pourrait être l’une des seules personnes dont le corps réagit aux lipides de cette manière.
Dr Manas Datta, pédiatre consultant à l’hôpital Broomfield de Chelmsford, dans l’Essex, qui a soigné Finley depuis sa naissance, a déclaré qu’il était « horrible » de voir comment le corps de Finley réagissait à la nourriture.
« Même lorsqu’il était allaité, il réagissait », a déclaré le Dr Datta à la BBC.
« Nous n’avions jamais vu ce type de cas auparavant – je me souviens de nombreux jours où Finley venait à l’hôpital très mal en point. »
Finley, originaire de Battlesbridge, dans l’Essex, a subi plus de 20 opérations à l’hôpital Great Ormond Street de Londres, alors que les médecins tentaient de comprendre son état.
Sa mère, Rhys, 37 ans, avait l’impression que son fils avait été un « cobaye » en raison des « essais et erreurs », et cela avait été « un moment d’illumination » lorsque les médecins avaient finalement trouvé comment traiter son fils.
« C’est déchirant parfois – les gens ne voient pas ce que Finley traverse au quotidien », a-t-elle dit.
« Ils voient le jeune homme heureux et enjoué, mais psychologiquement, il traverse beaucoup de choses. »
Rhys a dit qu’elle n’essaie pas de cacher à son fils l’aspect sociable de la nourriture.
« Il a toujours aidé à cuisiner, nous allons toujours au restaurant, il a toujours eu un gâteau d’anniversaire », a-t-elle déclaré à la BBC.
« Il se peut qu’il ne puisse pas le manger, mais il a eu la même normalité à cet égard que tout le monde. »
Finley, qui est également autiste, a déclaré que l’apparence et l’odeur de la nourriture ne lui donnent pas faim et ne lui donnent pas l’impression de manquer quelque chose.
« Avoir ma nourriture est tout ce que je connais, donc je vois juste les autres manger et ça ne me dérange pas », a-t-il ajouté.
Finley reçoit une perfusion lipidique par l’intermédiaire d’un port-à-cath, ou tube, qui pénètre dans sa poitrine et se relie directement à la veine centrale de son cœur.
« Nous devons contourner complètement le tractus gastro-intestinal », a déclaré le Dr Datta.
« Non seulement il ne tolère pas les graisses, mais il ne supporte même pas les glucides et les protéines normaux non plus », a-t-il ajouté.
Finley reçoit des glucides et des protéines – ainsi que des vitamines, des minéraux et des électrolytes – trois fois par jour dans son estomac par un autre tube.
« Je ne me souviens plus quand j’ai eu [la perfusion] pour la première fois, car c’est juste ma vie maintenant – je ne peux vraiment pas y échapper », a déclaré Finley.
« Il n’existe pas de nom pour ce que Finley a », dit Rhys, ajoutant que son fils appelait sa condition « Finley-ite ».
« Il n’y a personne d’autre que nous connaissions qui ait l’élément lipidique directement infusé. »
« Nous envisageons en fait de signaler ce cas à une sorte de revue, car c’est une condition si rare », a déclaré le Dr Datta.
L’espoir est que Finley pourra éventuellement faire des traitements par perfusion à domicile, au lieu de se rendre à l’hôpital de Broomfield deux fois par semaine.
« Il se pourrait qu’il arrive un moment où il puisse tolérer les graisses, » dit Rhys, « mais sinon, nous continuerons simplement avec ce qui est ‘normal’ pour nous et nous verrons ensuite. »
Finley prévoit de descendre en rappel un immeuble de grande hauteur à l’hôpital de Southend le 16 mai pour collecter des fonds pour la Mid and South Essex Hospitals Charity.
« Le bâtiment mesure 154 pieds (47 mètres) – c’est un peu haut, mais je pense que ça ira », a déclaré Finley.
« L’hôpital et tout le [personnel] m’ont prodigué des soins tout au long de ma vie, et je voulais simplement rendre la pareille et collecter des fonds pour les aider à soutenir d’autres personnes. »
La mère de Finley – qui avait effectué la même descente en rappel pour le compte de Finley il y a quelques années car il était trop jeune – a déclaré que son fils était « remarquable ».
« C’est le petit garçon le plus adorable qui veut aider les autres à cause de ce qu’il a traversé – je suis tellement fier de lui. »
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