Des milliers de personnes souffrant de lésions cérébrales liées à l’alcool (ARBD) pourraient ne pas être diagnostiquées, selon un expert.
Des recherches suggèrent que consommer 35 unités d’alcool par semaine pendant cinq ans ou plus peut entraîner des troubles neurocognitifs liés à l’alcool (ARBD), qui affectent la capacité d’une personne à accomplir des tâches quotidiennes de base.
Lee Caldwell, 56 ans, qui a été diagnostiqué avec un ARBD l’année dernière, a déclaré qu’il avait des difficultés avec la mémoire à court terme et le contrôle des impulsions.
Le professeur Gareth Roderique Davies a déclaré que la stigmatisation et le manque de sensibilisation faisaient que l’ARBD était souvent ignoré ou mal diagnostiqué, et a ajouté que les ressources adéquates restaient un défi.
Le gouvernement gallois a déclaré qu’il investissait 67 millions de livres pour aider les personnes touchées par la drogue et l’alcool, y compris l’ARBD.
S’ils ne sont pas diagnostiqués, les patients atteints de troubles cognitifs liés à l’alcool (ARBD) peuvent finir par nécessiter des soins infirmiers à long terme, mais avec une intervention appropriée, ils peuvent s’améliorer et vivre de manière indépendante.
M. Caldwell a été admis à Brynawel House, un centre de réhabilitation résidentiel dans le sud du pays de Galles, où il a été diagnostiqué avec un trouble neurocognitif lié à l’alcool (ARBD) en septembre dernier.
Il a dit qu’au sommet de sa consommation d’alcool, il trouvait « plus facile de traverser la route jusqu’au garage » pour acheter de l’alcool que d’affronter les sentiments de culpabilité et de honte associés à son habitude.
« L’addiction est devenue plus importante que de vivre », a déclaré M. Caldwell, ancien ingénieur de la Royal Navy et gestionnaire de construction.
Expliquant les défis quotidiens que l’ARBD pourrait présenter, il a dit : « Un jour [en rééducation], je n’ai pas pu trouver ma chambre. »
« Je pouvais voir la chambre sept, il y a huit – où est la neuf ? »
« Ce gars avec qui je m’entendais bien a dit : ‘Ça aiderait si tu étais dans le bon bâtiment – tu habites là-bas’. »
M. Caldwell a déclaré que sa mémoire à long terme n’était pas affectée, mais qu’il avait des difficultés avec des « choses bêtes » comme se souvenir s’il avait pris ses médicaments, ainsi qu’avec le contrôle des impulsions.
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M. Caldwell a déclaré qu’après avoir suivi six mois de réhabilitation, « je ne me réveille plus avec des envies et je deviens de plus en plus en forme physiquement ».
« Mais je m’inquiète toujours de sortir dans un endroit que je ne connais pas », ajouta-t-il.
« Avec l’ARBD, pendant que vous vous rétablissez, votre mémoire revient, ce qui n’arrive pas à beaucoup de gens en réalité. »
M. Caldwell avait des sentiments mitigés à propos de son départ et de son retour dans sa région natale du nord du Pays de Galles.
« Je savais que je pouvais le faire, mais je sais que je suis un accro, alors j’attendais toujours ce démon. »
Lorsqu’on lui a demandé s’il pouvait voir le chemin qu’il avait parcouru, il a répondu : « Non. Mais je peux voir jusqu’où je vais aller. »
« Après la pandémie, nous voyons des personnes avec des problèmes cérébraux bien plus étendus en raison de leur consommation d’alcool », a déclaré Sue Gwyn, directrice générale de Brynawel House.
L’association caritative offre une réhabilitation pour la toxicomanie, mais se spécialise dans l’ARBD.
Elle a dit que les patients étaient généralement orientés par les autorités locales et que leur fonction cognitive était ensuite évaluée.
« Même une consommation aussi basse que 35 unités d’alcool par semaine pendant peut-être quatre ou cinq ans peut avoir un impact sur votre cerveau », a déclaré Mme Gwyn.
Parfois, [les patients] travaillent avec les services communautaires depuis 18 mois, mais le trouble lié à l’alcool n’a pas été détecté.
« Et c’est préoccupant parce que nous savons que jusqu’à 75 % des personnes atteintes de troubles liés à l’alcool peuvent, si elles suivent une rééducation, réaliser une récupération très significative. »
« Si ce n’est pas pris en charge, les conséquences seront plus graves pour eux, et dans les cas les plus sévères, ils finiront par avoir besoin de soins infirmiers à long terme. »
« Lorsqu’on considère que 36 unités représentent environ quatre bouteilles de vin, il y a énormément de personnes qui boiront régulièrement cette quantité au minimum chaque semaine en pensant que c’est acceptable parce qu’elles n’ont pas de problèmes évidents de foie. »
« Mais nous sommes tout aussi préoccupés par le cerveau des gens que par n’importe quoi d’autre. »
« Nous constatons un changement énorme chez les gens au moment où ils partent », a déclaré Jan Bevan, ergothérapeute à Brynawel House.
La vie tournait autour de l’alcool et du moment où ils pourraient prendre leur prochain verre. Mais ils envisagent désormais un avenir et ce qui a du sens, car ils avaient oublié ce que signifie avoir du sens.
Elle a dit qu’une partie de son travail consistait à aider les patients à établir des routines, avec des rappels pour soutenir la mémoire.
« Mon travail consiste à m’assurer que lorsqu’ils partent d’ici, ils disposent de stratégies et de soutien pour continuer. »
En tant qu’association caritative et la seule organisation à but non lucratif offrant une réhabilitation pour les troubles liés à l’alcool (ARBD) au Pays de Galles, Mme Gwyn a déclaré que les modalités de financement n’étaient pas clairement définies.
Bien que les conseils de planification régionaux aient des financements réservés pour le soutien aux addictions, elle a déclaré que peu d’entre eux financeraient la réhabilitation pour les troubles liés à l’alcool (ARBD).
Le soutien à Brynawel House, qui comprend une équipe pluridisciplinaire et coûte 1 760 £ par semaine, est fourni pour une durée minimale de six mois.
« Si l’on considère l’impact à long terme du fait qu’une personne doive entrer en soins résidentiels pendant peut-être 10 ou 20 ans, alors passer six mois ou un an en rééducation ici, je pense que c’est de l’argent bien investi », a-t-elle déclaré.
Le professeur Gareth Roderique Davies est co-responsable du groupe de recherche sur les addictions à l’Université du sud du Pays de Galles, où des travaux sont menés pour mieux comprendre l’ARBD et sa prévalence.
Il a déclaré qu’en tant que co-auteur du cadre de traitement de la toxicomanie du gouvernement gallois, publié il y a quatre ans, il était frustré par le manque de progrès dans la création de parcours cliniques vers le traitement.
« À bien des égards, le Pays de Galles est à l’avant-garde en matière de reconnaissance du trouble lié à l’alcool (ARBD) en tant que problème, mais il y a l’obstacle de la mise en place des ressources appropriées pour y faire face », a-t-il déclaré.
« Nous avons effectué des recherches il y a quelques années qui suggéraient une prévalence d’environ 34 pour 100 000 dans le sud du Pays de Galles, ce qui est presque certainement une énorme sous-estimation. »
« En extrapolant ces chiffres, on parle de milliers de personnes au Pays de Galles avec un diagnostic potentiel. »
Le professeur Davies a déclaré que la stigmatisation jouait un « rôle important » dans le diagnostic correct des personnes.
« Les personnes qui boivent de manière excessive peuvent sembler confuses et désorganisées, voire même agressives, et cela signifie immédiatement qu’elles sont traitées de manière stigmatisante », a-t-il déclaré.
« Alors qu’en fait, ils présentent des signes de lésions cérébrales liées à l’alcool. Mais les voies de rétablissement sont vraiment, vraiment mal définies. »
Il existe certaines preuves suggérant que certains individus atteints de troubles cérébraux liés à l’alcool (ARBD) sont mal diagnostiqués avec une démence à début précoce. Cependant, les cliniques de la mémoire ne sont pas nécessairement le bon endroit pour eux, car elles traitent des troubles dégénératifs – alors que si des interventions ont lieu au bon moment, les ARBD ne doivent pas nécessairement s’aggraver.
« Dans de nombreuses circonstances, cela peut s’améliorer avec une intervention appropriée. »
Le gouvernement gallois a déclaré qu’il investissait plus de 67 millions de livres sterling « pour aider les personnes touchées par la drogue et l’alcool, y compris celles souffrant de lésions cérébrales liées à l’alcool, afin de garantir la mise en place d’une gamme de services et de soutiens ».
Un porte-parole a ajouté : « Les parcours cliniques relèvent de la responsabilité de chaque conseil de planification de secteur, et il est important qu’ils collaborent étroitement avec toutes les organisations concernées pour garantir une identification précoce du TDRA. »
