En tant qu’infirmière soutenant des patients en phase terminale pour mourir chez eux, Angelina Blair est témoin de première main des dernières heures de vie des gens.
« Il y a des moments où vous faites bonne figure, vous souriez, vous donnez les soins appropriés, et quand vous quittez le domicile du patient, vous allez parler à vos collègues ou peut-être verser quelques larmes », dit-elle.
« Même si j’ai eu à gérer quatre décès en une journée, j’ai pu entendre une famille dire que c’était bien, que maman, papa, ou sœur était à la maison, là où ils voulaient être. »
Elle travaille pour Rowcroft Hospice à Torquay, dans le Devon, qui soutient 2 500 patients et leurs proches chaque année, dont la plupart choisissent de mourir chez eux.
C’est l’un des plus de 200 hospices représentés par l’association caritative Hospice UK. Ceux-ci sont au cœur des soins palliatifs (de fin de vie) dans le pays – et, par conséquent, au centre du débat actuel sur le projet de loi concernant l’aide à mourir.
Le projet de loi permettrait aux adultes en phase terminale, ayant six mois ou moins à vivre, de mettre fin médicalement à leurs jours en Angleterre et au Pays de Galles. Un vote clé à la Chambre des communes devrait avoir lieu ce vendredi, ce qui déterminera si le projet de loi progresse vers sa prochaine étape parlementaire.
Beaucoup de personnes en faveur de l’aide à mourir affirment que cela donnerait aux patients en phase terminale l’autonomie quant à la manière dont ils meurent. Cependant, de nombreuses personnes qui s’y opposent soutiennent que les décideurs politiques devraient plutôt se concentrer sur l’amélioration des soins palliatifs, et certains craignent que les patients recevant des soins de fin de vie ne se sentent poussés à opter pour une mort assistée.
BBC News a rendu visite à l’hospice Rowcroft pour comprendre ce que le personnel pense de ce débat. Nous avons constaté une incertitude quant à l’impact que la légalisation de l’aide à mourir pourrait avoir sur leurs services, ainsi qu’une préoccupation concernant le manque de financement.
« Je ressens très fortement l’importance que les gens aient le choix concernant leur vie et la qualité de vie qu’ils mènent », dit Angelina. « Mais être impliquée dans l’administration d’un médicament qui mettrait fin à la vie de quelqu’un en toute connaissance de cause, je ne sais pas. »
Les hospices ne sont pas entièrement financés par le gouvernement. Les trois quarts des revenus de Rowcroft proviennent de la charité, tels que des événements de collecte de fonds, des legs et des dons de la population locale.
Rowcroft ne dispose que de 12 lits pour patients hospitalisés, car la plupart de ses patients choisissent de mourir à domicile. Cependant, d’autres hospices ont dû laisser des lits vacants et licencier du personnel en raison des pressions financières.
Les récentes augmentations des cotisations patronales à l’assurance nationale ne pouvaient guère survenir à un pire moment, selon les dirigeants du secteur.
Et selon Hospice UK, le taux de mortalité au Royaume-Uni devrait augmenter au cours des deux prochaines décennies, de sorte qu’en 2040, environ 130 000 personnes de plus devraient mourir chaque année au Royaume-Uni par rapport à 2023.
« Je n’ai aucun doute, personnellement, que si le projet de loi [sur l’aide à mourir] devenait loi, il serait entièrement financé », déclare Mark Hawkins, directeur général de Rowcroft.
« Le gouvernement ne devrait-il pas financer davantage les soins palliatifs et de fin de vie dès maintenant, afin de garantir que nous ayons tous accès aux meilleurs soins palliatifs et de fin de vie possibles ? »
Le ministère de la Santé indique que 100 millions de livres sterling supplémentaires ont été alloués cette année aux hospices pour adultes en Angleterre pour les bâtiments et les équipements, et que le gouvernement s’engage à garantir que chaque personne ait accès à des soins de fin de vie de haute qualité et empreints de compassion.
Jabez Petherick est atteint d’un cancer du rein incurable. Il a été transféré à Rowcroft après plusieurs semaines à l’hôpital, durant lesquelles il dit avoir traversé des moments sombres et désespérés à cause de la douleur. Cependant, il affirme que les soins palliatifs ont fait une grande différence.
« J’avais l’habitude d’aller me coucher en redoutant de me réveiller, je ne voulais pas me réveiller, je ne voulais pas me réveiller, parce que je savais que la douleur commencerait dès que je me réveillerais », dit-il. « Et petit à petit, cela s’est arrêté. Et je ne sais pas comment ils ont fait, mais Dieu merci, ils l’ont fait. »
Les changements d’opinions des patients dans certains cas sont quelque chose que Jo Jacobs, infirmière, a remarqués.
Je pense qu’il est très courant que les patients, lorsqu’ils arrivent pour la première fois, aient l’impression de vouloir mettre fin à leurs jours, mais ils changent d’avis.
« Et cela permet aux patients d’avoir ce choix, mais cela peut aussi être assez effrayant qu’ils aient choisi de mettre fin à leur vie, alors que quelques semaines plus tard, ils disent quelque chose de complètement différent. »
Respecter le droit de choisir d’un patient est primordial, déclare Vicky Bartlett, la directrice des soins aux patients chez Rowcroft. « Pour mes patients dont je m’occupe, je veux qu’ils puissent faire un choix éclairé », dit-elle.
« Et je veux que ce choix concerne l’aide médicale à mourir, si cela devient légal, mais je veux aussi que ce choix concerne les soins palliatifs. »
Les hospices ont beaucoup à considérer alors que le débat sur le projet de loi progresse.
Hospice UK a salué une nouvelle clause dans le projet de loi qui oblige le gouvernement à consulter les prestataires de soins palliatifs et de fin de vie.
Mais son directeur général, Toby Porter, soutient qu’il reste encore beaucoup à prendre en compte. « Il est inévitable qu’un changement de législation engendre de nombreux défis complexes et souvent contradictoires », dit-il.
« Mais la nature précise de ces défis ne sera pas apparente tant qu’il n’y aura pas de clarté sur la place qu’occuperait l’aide à mourir dans le système de santé et de services sociaux, et sur le rôle que les hospices pourraient être amenés à jouer. »
Il dit que le projet de loi n’a donné aucun détail à ce sujet et qu’il n’y a eu aucune consultation formelle avec les hospices.
La douleur est un symptôme clé pour de nombreux patients en phase terminale, et avoir le choix de se libérer de ses extrêmes et de mourir dignement est ce qui motive beaucoup de ceux qui soutiennent l’aide à mourir.
Le message de Rowcroft est que si cela devient légal, ils devront prendre en compte plusieurs facteurs, y compris les avis de la communauté locale et du personnel, avant de décider s’ils offriront cette option aux patients.
Depuis l’enregistrement de notre entretien, Jabez est malheureusement décédé. Lui et sa famille ont accordé à la BBC la permission d’utiliser ses paroles après sa mort, afin de rendre hommage au personnel de Rowcroft.
